Po Tracheotomii

Cioteczna siostra mojego męża jest chora na SMA  ma 32lata O jej chorobie dowiedziałm się kiedy zdiagnozowano Ewelinkę i doktor pytała czy kiedyś w rodzinie był taki przypadek .Od czasu kiedy zdiagnozowano Ewelinę w bliższej rodzinie urodziło się kilkoro dzieci oczywiśćie poinformowałam ich o możliwośći zrobienia badań miałam wrażenie że patrzyli na mnie jakbym opowiadała jakieś niestworzone rzeczy .Temat "choroba genetyczna" w naszej rodzinie jest drazliwy , i jakiekolwiek proby poruszenia go przezemnie kończą się zmianą tematu.Naprawdę niewiem czy oni nie wiedzą czy nie chcą wiedzieć. Od kiedy Ewelinka zachorowała rodzina odwiedza nas baaaaaardzo rzadko .

Nie miałam możliwości poznac przyszłej matki dziecka mojego szwagra (mieszkają za granicą), ale ja gdyby mój mąż nie powiedział mi że jego rodzina jest obciążona genetycznie ZANIM zaszłam w ciążę to bym chyba nigdy w życiu się do niego nie odezwała. Teraz ta dziewczyna będzie miała dodatkowy stres związany z po pierwsze z SMA (czy urodzi zdrowe dziecko czego jej z całego serca życzę) a po drugie, że nikt jej NIE DAŁ MOŻLIWOŚCI PODJĘCIA DECYZJI czy chce się na taki stres dobrowolnie narazić.
A Teściowa twierdzi, że jestem zawistna, że ona ma zdrowe dzieci (czyli męża i szwagra) a ja nie i  że życzę każdemu jak najgorzej prosząc by szwagier zrobił badania (wszak również może zachorować albo przenieść gen na dzieci)

Często się zastanawiam, czy to brak świadomości powagi tej choroby czy po prostu głupota ludzi (Aniu przepraszam, ale myślę również i o rodzinie Mojego Męża, która zdaje się będzie prowadzić taką sama politykę)

Myślę że każdy ma swój rozum. Jeżeli szwagier wiedział, ale nie chciał się poddać badaniom to jest jego wybór i jego żony (bo podejrzewam że żona nie za bardzo go namawiała na badania, skoro ich nie zrobił) i myślę że trzeba to uszanować a nie namawiać... Rozważanie czy jest to lekkomyślne, kojarzy mi się z ostatnią dyskusją na temat czy zachodzenie w ciążę mając chore genetycznie dziecko jest odpowiedzialne.
Wiedza, że coś jest w rodzinie jest cenna, ale badanie siebie samego to już są kwestie indywidualne.
Wy Gosiu nie ukryliście choroby, wszyscy wiedzą że jest genetyczna, wiedzą że jest możliwość zrobienia badań i tu kończy się wasza rola...