Po Tracheotomii

Forum dla Rodziców Dzieci po zabiegu tracheotomii

Ogłoszenie

Drogi Gościu. Witamy na naszym Forum i gorąco zachęcamy do aktywnego udziału w wymianie doświadczeń. Jednocześnie informujemy, że część tematów jest dla Ciebie niedostępna. Jeśli chciałbyś mieć dostęp do wszystkich tematów prosimy o zarejstrowanie się lub kontakt z administratorem forum: gofer73@gazeta.pl

#1 2010-11-09 11:23:14

 wiktor2010

Member

13455360
Zarejestrowany: 2010-11-09
Posty: 236
Punktów :   
WWW

Przed tracheotomią :(

Witam wszystkich Jestem babcią Wiktorka ( ur 31.10.2010 ), który od urodzenia ma kłopoty z oddychaniem. Musiał być zaintubowany i przewieziono go na Kasprzaka w Warszawie. Po konsultacji na Litewskiej pani doktor Zawadzka stwierdziła porażenie strun głosowych. W tej chwili oddycha dzięki tlenowi dostarczonemu poprzez rurkę w nosku. Stan na dziś - czekanie może się naprawi ?! A jeśli nie - tracheotomia. Od wczoraj rośnie moje przerażenie !!! Naczytałam się o tym zabiegu i życiu po nim. Wiele przeszliście kochani !!! Podziwiam was i mam nadzieje że starczy nam sił - jeśli do tego dojdzie. Wczoraj nastąpiło pogorszenie i pani doktor stwierdziła że na 99 % będzie tracheotomia   Tylko cud ... ale cuda się zdarzają ?! Moja bezradność mnie przeraża ... Trzymam kciuki za wasze dzieciaczki i was

Offline

 

#2 2010-11-09 16:05:00

gofer73

Administrator

4643120
Call me!
Skąd: Warszawa
Zarejestrowany: 2007-03-21
Posty: 872
Punktów :   
WWW

Re: Przed tracheotomią :(

Decyzja o tracheotomii to bardzo poważna bariera psychiczna do pokonania ale zaręczam, że życie z nią nie jest tak straszne jak się Wam teraz wydaje.

O ile się orientuję to są tu Mamy dzieci z podobnym problemem jaki ma Wiktorek - może one coś doradzą albo powiedzą o ewentualnych perspektywach usunięcia rurki w przyszłości..

Ściskam mocno i życzę Maluszkowi dużo sił.


Gofer Mama Precla SMA I, 8 lat
www.preclowastrona.blox.pl

Offline

 

#3 2010-11-09 22:54:52

 wiktor2010

Member

13455360
Zarejestrowany: 2010-11-09
Posty: 236
Punktów :   
WWW

Re: Przed tracheotomią :(

dziękuję ci gofer !!! każda rada jest na wagę złota Mam nadzieję że pokonamy wszystkie bariery Pozdrawiam

Offline

 

#4 2010-11-11 19:37:17

mama_juli

Member

Zarejestrowany: 2008-10-29
Posty: 209
Punktów :   

Re: Przed tracheotomią :(

jak mi lekarze powiedzieli ze jula musi miec rurke ryczalam cala noc..balam sie okropnie...ale wiesz co jak zobaczylam mala po zabiegu juz z rurka bez respiratora w buzi to kamien spad mi z serca..
teraz to rura dla mnie normalnosc przygotowujemy sie do usuniecia w styczniu to dopiero bedzie dziwne:)
duzo zdrowka dla malenstwa no i tego cudu!!

Offline

 

#5 2010-11-12 22:07:06

 wiktor2010

Member

13455360
Zarejestrowany: 2010-11-09
Posty: 236
Punktów :   
WWW

Re: Przed tracheotomią :(

Dziękuję za słowa otuchy Nadal czekamy na cud - jeszcze 3 dni ! Na razie brak poprawy ale przynajmniej się nie pogarsza . No i wyniki badań są dobre Tylko te struny Jak się dowiedziałam - to też ryczałam jak bóbr i za Wiktorka i za moją córkę. Taki mętlik, tyle pytań i tyle niepewności ! Ale już się oswoiliśmy z myślą o tracheo. Wierzę że wyciągniemy go z tego Pozdrawiam  i trzymam kciuki

Offline

 

#6 2010-11-13 11:50:24

mama_juli

Member

Zarejestrowany: 2008-10-29
Posty: 209
Punktów :   

Re: Przed tracheotomią :(

jeszcze tak sobie mysle..
piszesz ze maly oddycha sam tylko ma dodawany dodatkowo tlen....wiec dlaczego nie moze byc z tym tlenem?Czemu od razu tracheo??
ja jestem mama wczesniaka nasza jula ur sie w 25 tyg ciazy i byla prawie 5 miechow pod resp. dlatego wszystko jej sie zapadalo jak wyciagali respi i nie bylo innej opcji niz tracheo..potem jeszcze dlugo byla pod tlenem poniewaz to jak uzaleznienie
miala troche ponad roczek jak wreszcie pozbylismy sie tlenu
mocno za was trzymam kciuki!!!

Offline

 

#7 2010-11-15 01:26:41

 edzia

Member

Skąd: Czarnków/Hohenpeissenberg
Zarejestrowany: 2008-12-31
Posty: 106
Punktów :   

Re: Przed tracheotomią :(

My tez trzymamy kciuki. Doskonale wiemy co przezywacie i jaki strach czujecie. Jak nam powiedzieli o tracheotomii to bylismy w takim szoku, ze az trudno to opisac. Ten strach co dalej, jak bedzie wygladalo nasze zycie itp... znamy to doskonale. Powiem tak poczatki sa trudne, jest bardzo ciezko. Ale z czasem wszystko sie jakos uklada. Czas jest tutaj bardzo wazny. Ja tez nie wiezylam, ze moze byc lepiej i kiedy przezywalam naprawde ciezkie pierwsze chwile w domu, kiedy to Amelia musiala byc odsysana non stop co 15 min, bo byla mistrzynia w produkowaniu sliny, to wtedy jedna z mam dziewczynki, ktora tez miala rurke napisala mi, ze mieli podobnie, ale wszystko sie z czasem zmienilo na lepsze, to ciezko mi bylo w to uwiezyc. Gdby jeszcze rok temu ktos powiedzial mi, ze moje dziecko bedzie potrzebowalo odsysania w nocy no moze trzy, cztery razy to bym nie uwiezyla. Ale tak wlasnie jest, bo w tym przypadku czas zadzialal na korzysc. Pozdrawiam Was. P.S. Teraz to ja sobie nie wyobrazam zycia bez rurki i jesli kiedys nadejdzie taki moment, ze bedzie ja mozna usunac, choc to w naszym przypadku dluuuuuuuuuuuuuuga droga to podjrzewam, ze szok z tym zwiazany bedzie podobny jak ten przed tracheotomia.

Offline

 

#8 2010-11-17 18:10:52

 wiktor2010

Member

13455360
Zarejestrowany: 2010-11-09
Posty: 236
Punktów :   
WWW

Re: Przed tracheotomią :(

Witajcie! wyrok odsunięty w czasie bo mały złapał infekcję Nie wiem czy się cieszyć tym dodatkowym czasem czy nie ? Do końca listopada nic mu nie zrobią ! a dlaczego nie może być cały czas z tlenem ? nie wiem Może żeby lepiej oddychał ? i żeby mogli po pół roku coś zrobić ? Tyle niewiadomych i tyle pytań, które powinniśmy zadać ! Powiem córce o tym tlenie - dzięki za zwrócenie uwagi A wiecie - przez kilka dni Wiktor zaciska rączkę i pokazuje figę śmiejemy się, że to przesłanie do lekarzy - a figę dam sobie zrobić dziurę Trochę uśmiechu przez łzy A lekarze z Kasprzaka nie są tacy chętni do tracheotomii u Wiktorka Ostatnio pani doktor prosiła Wiktorka o to żeby wykorzystał ten czas i naprawił te paskudne struny - "bo nikt nie chce podrzynać ci gardła "- tak powiedziała Pozdrawiam wszystkich i dziękuję za miłe słowa

Offline

 

#9 2010-11-18 10:47:23

mama_juli

Member

Zarejestrowany: 2008-10-29
Posty: 209
Punktów :   

Re: Przed tracheotomią :(

no u nas tez sie tak odwleklo przez infekcje tylko ze my nie mielismy wyjscia bo u juli w momencie wyciagniecia respiratora wszystko sie zapadalo i nie miala jak oddychac..
nadal trzymam kciuki za was!

Offline

 

#10 2010-11-23 14:57:33

 wiktor2010

Member

13455360
Zarejestrowany: 2010-11-09
Posty: 236
Punktów :   
WWW

Re: Przed tracheotomią :(

Witajcie Na razie bez zmian Nie wiem czy te trochę czasu, który pozostał Wiktorkowi coś zmieni. Mam nadzieję... Niestety Wiktorek nie może być cały czas z rurkami pod tlenem bo grozi to zapadnięciem płuc Tracheo pozwoli mu oddychać i da czas na poprawę strun Jak nic sie nie zmieni to po pół roku będą zabiegi Pozdrawiam i trzymam kciuki za was i dzieciaczki

Offline

 

#11 2010-11-24 10:38:09

mama_juli

Member

Zarejestrowany: 2008-10-29
Posty: 209
Punktów :   

Re: Przed tracheotomią :(

tlen grozi zapadnieciem pluc?ale on calkowicie sam oddycha?czy ma respi?albo cepap?

Offline

 

#12 2010-11-30 14:05:12

 wiktor2010

Member

13455360
Zarejestrowany: 2010-11-09
Posty: 236
Punktów :   
WWW

Re: Przed tracheotomią :(

Witam, nie znam się na tym ale z tego co mówi córka to był to cepap Piszę był bo od dwóch  dni jest na respiratorze Dziś będą badania genetyczne pod kierunkiem SMA.... Nie wiem czemu dopiero teraz... i nie wiem czy to późno czy nie...  W ogóle nic nie wiem...  Staram się czytać i dowiadywać jak najwięcej ale ta wiedza mi nie pomaga Zaczynam czuć przerażenie ... Parę dni czekania na wynik...  A jutro tracheotomia... chyba bo każdy dzień to nowe wiadomości, zmiany... etc Staram się zachować spokój i czysty umysł... ale chce mi się wyć... Jak mam pomóc dzieciom? co mogę zrobić ????????????

Offline

 

#13 2010-11-30 14:47:22

 atusia

Member

Skąd: Kujawsko-pomorskie
Zarejestrowany: 2010-11-16
Posty: 268
Punktów :   

Re: Przed tracheotomią :(

To jest właśnie najtrudniejsze, że nie można pomóc, że trzeba zdać się na ludzi co do których często ma się zastrzeżenia. Czasami słuszne,  czasami zdarzają się jednak perełki. Każdy dzień w oczekiwaniu na wyniki wydaje się jak cały rok. W szpitalu doba ma chyba więcej godzin. I chyba nic Pani nie może zrobić jak czekać na wyniki i przechodzić każdy etap zgodnie z tym co przyniesie życie. Najtrudniejsze jest to, że szpital, lekarze nie przygotowują nas na życie poza szpitalem. I potem to tak wygląda, że nie wiemy co robić, boimy się.... U mnie na Oiomie było tak, że przy ważniejszej czynności przy synku jak odśluzowanie, karmienie, podawanie leków, chwilowe bezdechy, używanie ambu, mycie  itp. byłam wyrzucana z sali, a potem przed wyjściem zero instruktaży. W domu panika, bo człowiek nie wiedział jak zareagować w razie różnych sytuacji, bo się tego zwyczajnie nie nauczył. Bardzo się cieszę, że istnieje to forum, to skarbnica wiedzy. Myślę, że nie jeden lekarz wie mniej niż tutejsze mamusie. Dlatego proszę zostać z nami i pytać w razie strachu, a my w miarę możliwości pomożemy.
Na te najbliższe, najtrudniejsze dni dużo siły Pani życzę, a dla Wiktorka dużo zdrowia.

Offline

 

#14 2010-11-30 17:47:28

 wiktor2010

Member

13455360
Zarejestrowany: 2010-11-09
Posty: 236
Punktów :   
WWW

Re: Przed tracheotomią :(

Dziękuję bardzo ! liczę na Wasza pomoc Chyba podświadomie czułam że będziecie mi potrzebni i dlatego się tu znalazłam ... dziękuję Wam !!!  Siłę i wsparcie od Was przekażę dzieciom

Offline

 

#15 2010-11-30 20:34:12

 atusia

Member

Skąd: Kujawsko-pomorskie
Zarejestrowany: 2010-11-16
Posty: 268
Punktów :   

Re: Przed tracheotomią :(

Pomożemy ) , siła przychodzi sama w chwili gdy będzie potrzebna , na początku wszystko wygląda strasznie, cała organizacja dotychczasowa dnia stanęła bowiem na głowie, ale można nad tym zapanować.
Spokojnej nocy, proszę przekazać uściski dla Wiktorka

Offline

 

Stopka forum

RSS
Powered by PunBB
© Copyright 2002–2008 PunBB
Polityka cookies - Wersja Lo-Fi


Darmowe Forum | Ciekawe Fora | Darmowe Fora
mapa fotowoltaiki berlin-hotel ehotelsreviews.com New Teddy's on the Beach berlin-hotel.pl spa Ciechocinek