Witam wszystkich Jestem babcią Wiktorka ( ur 31.10.2010 ), który od urodzenia ma kłopoty z oddychaniem. Musiał być zaintubowany i przewieziono go na Kasprzaka w Warszawie. Po konsultacji na Litewskiej pani doktor Zawadzka stwierdziła porażenie strun głosowych. W tej chwili oddycha dzięki tlenowi dostarczonemu poprzez rurkę w nosku. Stan na dziś - czekanie :( może się naprawi ?! A jeśli nie - tracheotomia. Od wczoraj rośnie moje przerażenie !!! Naczytałam się o tym zabiegu i życiu po nim. Wiele przeszliście kochani !!! Podziwiam was i mam nadzieje że starczy nam sił - jeśli do tego dojdzie. Wczoraj nastąpiło pogorszenie i pani doktor stwierdziła że na 99 % będzie tracheotomia :(  Tylko cud ... ale cuda się zdarzają ?! Moja bezradność mnie przeraża ... Trzymam kciuki za wasze dzieciaczki i was

Decyzja o tracheotomii to bardzo poważna bariera psychiczna do pokonania ale zaręczam, że życie z nią nie jest tak straszne jak się Wam teraz wydaje.

O ile się orientuję to są tu Mamy dzieci z podobnym problemem jaki ma Wiktorek - może one coś doradzą albo powiedzą o ewentualnych perspektywach usunięcia rurki w przyszłości..

Ściskam mocno i życzę Maluszkowi dużo sił.

dziękuję ci gofer !!! każda rada jest na wagę złota Mam nadzieję że pokonamy wszystkie bariery Pozdrawiam

jak mi lekarze powiedzieli ze jula musi miec rurke ryczalam cala noc..balam sie okropnie...ale wiesz co jak zobaczylam mala po zabiegu juz z rurka bez respiratora w buzi to kamien spad mi z serca..
teraz to rura dla mnie normalnosc przygotowujemy sie do usuniecia w styczniu to dopiero bedzie dziwne:)
duzo zdrowka dla malenstwa no i tego cudu!!

Dziękuję za słowa otuchy :) Nadal czekamy na cud - jeszcze 3 dni ! Na razie brak poprawy ale przynajmniej się nie pogarsza . No i wyniki badań są dobre :) Tylko te struny :( Jak się dowiedziałam - to też ryczałam jak bóbr i za Wiktorka i za moją córkę. Taki mętlik, tyle pytań i tyle niepewności ! Ale już się oswoiliśmy z myślą o tracheo. Wierzę że wyciągniemy go z tego :) Pozdrawiam  i trzymam kciuki

jeszcze tak sobie mysle..
piszesz ze maly oddycha sam tylko ma dodawany dodatkowo tlen....wiec dlaczego nie moze byc z tym tlenem?Czemu od razu tracheo??
ja jestem mama wczesniaka nasza jula ur sie w 25 tyg ciazy i byla prawie 5 miechow pod resp. dlatego wszystko jej sie zapadalo jak wyciagali respi i nie bylo innej opcji niz tracheo..potem jeszcze dlugo byla pod tlenem poniewaz to jak uzaleznienie
miala troche ponad roczek jak wreszcie pozbylismy sie tlenu
mocno za was trzymam kciuki!!!

My tez trzymamy kciuki. Doskonale wiemy co przezywacie i jaki strach czujecie. Jak nam powiedzieli o tracheotomii to bylismy w takim szoku, ze az trudno to opisac. Ten strach co dalej, jak bedzie wygladalo nasze zycie itp... znamy to doskonale. Powiem tak poczatki sa trudne, jest bardzo ciezko. Ale z czasem wszystko sie jakos uklada. Czas jest tutaj bardzo wazny. Ja tez nie wiezylam, ze moze byc lepiej i kiedy przezywalam naprawde ciezkie pierwsze chwile w domu, kiedy to Amelia musiala byc odsysana non stop co 15 min, bo byla mistrzynia w produkowaniu sliny, to wtedy jedna z mam dziewczynki, ktora tez miala rurke napisala mi, ze mieli podobnie, ale wszystko sie z czasem zmienilo na lepsze, to ciezko mi bylo w to uwiezyc. Gdby jeszcze rok temu ktos powiedzial mi, ze moje dziecko bedzie potrzebowalo odsysania w nocy no moze trzy, cztery razy to bym nie uwiezyla. Ale tak wlasnie jest, bo w tym przypadku czas zadzialal na korzysc. Pozdrawiam Was. P.S. Teraz to ja sobie nie wyobrazam zycia bez rurki i jesli kiedys nadejdzie taki moment, ze bedzie ja mozna usunac, choc to w naszym przypadku dluuuuuuuuuuuuuuga droga to podjrzewam, ze szok z tym zwiazany bedzie podobny jak ten przed tracheotomia.

Witajcie! wyrok odsunięty w czasie bo mały złapał infekcję Nie wiem czy się cieszyć tym dodatkowym czasem czy nie ? Do końca listopada nic mu nie zrobią ! a dlaczego nie może być cały czas z tlenem ? nie wiem Może żeby lepiej oddychał ? i żeby mogli po pół roku coś zrobić ? Tyle niewiadomych i tyle pytań, które powinniśmy zadać ! Powiem córce o tym tlenie - dzięki za zwrócenie uwagi :) A wiecie - przez kilka dni Wiktor zaciska rączkę i pokazuje figę :) śmiejemy się, że to przesłanie do lekarzy - a figę dam sobie zrobić dziurę :) Trochę uśmiechu przez łzy A lekarze z Kasprzaka nie są tacy chętni do tracheotomii u Wiktorka Ostatnio pani doktor prosiła Wiktorka o to żeby wykorzystał ten czas i naprawił te paskudne struny - "bo nikt nie chce podrzynać ci gardła "- tak powiedziała Pozdrawiam wszystkich i dziękuję za miłe słowa :)

no u nas tez sie tak odwleklo przez infekcje tylko ze my nie mielismy wyjscia bo u juli w momencie wyciagniecia respiratora wszystko sie zapadalo i nie miala jak oddychac..
nadal trzymam kciuki za was!

Witajcie Na razie bez zmian :( Nie wiem czy te trochę czasu, który pozostał Wiktorkowi coś zmieni. Mam nadzieję... Niestety Wiktorek nie może być cały czas z rurkami pod tlenem bo grozi to zapadnięciem płuc :( Tracheo pozwoli mu oddychać i da czas na poprawę strun Jak nic sie nie zmieni to po pół roku będą zabiegi Pozdrawiam i trzymam kciuki za was i dzieciaczki

tlen grozi zapadnieciem pluc?ale on calkowicie sam oddycha?czy ma respi?albo cepap?

Witam, nie znam się na tym ale z tego co mówi córka to był to cepap Piszę był bo od dwóch  dni jest na respiratorze :( Dziś będą badania genetyczne pod kierunkiem SMA.... Nie wiem czemu dopiero teraz... i nie wiem czy to późno czy nie...  W ogóle nic nie wiem...  Staram się czytać i dowiadywać jak najwięcej ale ta wiedza mi nie pomaga :( Zaczynam czuć przerażenie ... Parę dni czekania na wynik...  A jutro tracheotomia... chyba bo każdy dzień to nowe wiadomości, zmiany... etc Staram się zachować spokój i czysty umysł... ale chce mi się wyć... Jak mam pomóc dzieciom? co mogę zrobić ????????????

To jest właśnie najtrudniejsze, że nie można pomóc, że trzeba zdać się na ludzi co do których często ma się zastrzeżenia. Czasami słuszne,  czasami zdarzają się jednak perełki. Każdy dzień w oczekiwaniu na wyniki wydaje się jak cały rok. W szpitalu doba ma chyba więcej godzin. I chyba nic Pani nie może zrobić jak czekać na wyniki i przechodzić każdy etap zgodnie z tym co przyniesie życie. Najtrudniejsze jest to, że szpital, lekarze nie przygotowują nas na życie poza szpitalem. I potem to tak wygląda, że nie wiemy co robić, boimy się.... U mnie na Oiomie było tak, że przy ważniejszej czynności przy synku jak odśluzowanie, karmienie, podawanie leków, chwilowe bezdechy, używanie ambu, mycie  itp. byłam wyrzucana z sali, a potem przed wyjściem zero instruktaży. W domu panika, bo człowiek nie wiedział jak zareagować w razie różnych sytuacji, bo się tego zwyczajnie nie nauczył. Bardzo się cieszę, że istnieje to forum, to skarbnica wiedzy. Myślę, że nie jeden lekarz wie mniej niż tutejsze mamusie. Dlatego proszę zostać z nami i pytać w razie strachu, a my w miarę możliwości pomożemy.
Na te najbliższe, najtrudniejsze dni dużo siły Pani życzę, a dla Wiktorka dużo zdrowia.

Dziękuję bardzo ! liczę na Wasza pomoc Chyba podświadomie czułam że będziecie mi potrzebni i dlatego się tu znalazłam ... dziękuję Wam !!!  Siłę i wsparcie od Was przekażę dzieciom

Pomożemy :)) , siła przychodzi sama w chwili gdy będzie potrzebna :), na początku wszystko wygląda strasznie, cała organizacja dotychczasowa dnia stanęła bowiem na głowie, ale można nad tym zapanować.
Spokojnej nocy, proszę przekazać uściski dla Wiktorka

Witam
Mój Kuba na tracheo jest od ponad 2 lat. Po urodzeniu podczas intubacji doszło do rozerwania strun glosowych. 3 m-ce po zalozeniu rurki byliśmy na Litewskiej w Wawie na kontrolnych badaniach. Wówczas okazało się, że są porażone obie struny głosowe. Od tego czasu minęły 2 lata. Struna która była rozszarpana wzdłuż zrosła się całkowicie i jest w pełni sprawna. Druga natomiast, która była zerwana, co prawda jest  krótsza o 1/3 i jeszcze porażona , ale zrosła się. Wystarczy żeby jedna struna była ruchoma aby maluch mógł pozbyć się rurki. My właśnie się przygotowujemy do wyjęcia tracheo w czerwcu ale juz nie w Wawie lecz w Ktowicach gdzie nas prowadzą od 1,5 roku.
Porażenie strun u takich maluchów powoduje zmniejszone lub całkowicie zamknięte światło krtani przez co nie mają możliwości oddechu. Podaje im się tlen w celu podniesienia saturacji. Jeżeli stridor będzie się utzymywał to zakładają rurkę
Trzymamy za Was kciuki i pozdrawiam. W razie pytań - gg 3704188

Witam, Kasiu trzymam kciuki za pomyślne wyjęcie rurki. U Wiktorka od razu po urodzeniu był problem z oddechem. Dzięki lekarzowi prowadzącemu odwieźli małego do Warszawy a nie do Płocka !!! Dwa dni po przewiezieniu do Wawy miał konsultacje na Litewskiej i doktor Zawadzka stwierdziła porażenie strun głosowych Właściwie bez przyczyny - żadnych zmian i uszkodzeń mechanicznych po intubacji Do dziś zastanawiają się i szukają przyczyny Jest tylko ten jeden objaw słaby oddech - porażenie strun Być moze nastąpiło uszkodzenie przy porodzie ( trwał 3,5 godziny od momentu przywiezienia do szpitala ) Kilka razy pytano córkę o przebieg porodu i właściwie nic nie wskazuje na to aby coś uszkodzili ! Ale nie wiem - może za mocno położna nacisnęła jakieś nerwy ?! Tak zupełnie nieświadomie - w ferworze walki Albo już taki jego urok. Mam nadzieje że to nie SMA...
Pozdrawiam i powodzenia Nie omieszkam skorzystać z pomocy :) {gg 13455360}

Witam - porażenie strun nie ma nic wspólnego z SMA. Głownymi objawami zaniku mięśni jest wiotkość oraz zanik odruchów głębokich. Często też zdarzają się fasykulacje (drżenia) języka i rąk (a to może sprawdzić w miarę przytomny neurolog dziecięcy).

Niewydolność oddechowa jest objawem wtórnym spowodowanym osłabionymi mięśniami międzyżebrowymi oraz osłabieniem mięśni przepony.

Mam nadzieję, że uspokoiłam.

O tak  dzięki :) Też tak myślimy i uspokajamy się nawzajem ale .... badania genetyk zlecił w tym kierunku więc trochę strach .... Wczoraj Wiktorkowi zrobili tracheo Może będzie w końcu dobrze dotleniony Pani doktor Zawadzka z Litewskiej pocieszyła nas że to jest do naprawienia za jakieś pół roku A jak będzie dobrze to może jednak Wiktorek będzie z nami na Święta :) Potrzebny będzie tylko sprzęt ssak, pulsoksymetr... i nie wiem co jeszcze Ale damy radę :) Dobrze że jest to forum i chcecie dzielić się swoimi doświadczeniami Pozdrawiam serdecznie wszystkich walczących rodziców i ich pociechy :)

Proszę ucałować Wiktorka od nas. Dużo zdrówka dla niego, a dla Państwa dużo siły. :)

trzymamy kciuki i pozdrawiamy :)

my tez bardzo mocno trzymamy kciuki i pozdrawiamy dzielnego Wiktorku!!

Dziękuję kochane :) Wiadomości są pocieszające ! Wiktorkowi jak na razie sprawnie idzie ! Wczoraj odłączali go na dłużej od respiratora i dawał rade :) Produkuje mało śliny - to chyba dobrze ?! Odruch ssania ma ale nie wiemy co z połykaniem Dziś mają próbować karmić Wiktorka butelką ! Same wiecie najlepiej jakie to ma znaczenie :) Wierzę że będzie dobrze i... dziekuję Wam że jesteście Czasami mi wstyd... Nawet nie umiem określić ogromu Waszego trudu i walki o każdy oddech, ruch, uśmiech... Waszych dzieci !!! Ale zrobię co mogę :) Moi znajomi już wiedzą na jaki cel powinni przeznaczyć swój 1% !!!    Pozdrawiam serdecznie i ściskam mocno jak tylko babcia potrafi :)

Uściski przyjęte:)). To cudowne wieści. Wiktorek też pewnie ma dosyć szpitala i rwie się do domku...Pozdrawiamy

Przed chwilą dostałam mms :) ze zdjęciem Wiktorka Taaaaaaaaaaaki uśmiechnięty :) To zadziwiające ile może zdziałać uśmiech dziecka

To prawda. To cudowne uczucie i po tygodniach cierpień Wiktorka uśmiech daje zew. wyraz tego, że dobrze robimy.   Ja na uśmiech naszego synka też czekam każdego dnia, ale z uwagi na leki padaczkowe od 4 miesiąca - do zeszłego tygodnia w ogóle się nie uśmiechał. Od zeszłego tygodnia na jego twarzy można od czasu do czasu zauważyć delikatne uśmiechy. Takie widoki łapią za serducho...Całuski dla WIktorka

no usmiech dziecka jest nieoceniony...nasza jula dlugo sie nie usmiechala ale jak juz zaczela to usmiecha sie non stop

i jak udala sie proba butelkowa??to bardzo dobrze ze ma malo wydzieliny do odsysania!

:( nie zrobiły próby butelkowej Co lekarz na dyżurze to inaczej mówi ... Może i dobrze - po co sie spieszyć Najpierw oddech a potem papu :) A uśmiech ma zabójczy :) Cały dzień mnie dziś nosiło... szkoda że mnie do niego nie wpuszczą

Może i bezpieczniej, bo przy wiotkich mięśniach przełyku jest ryzyko zachłyśnięcia, a to mogłoby się skończyć zapaleniem płuc. Odpowiednia rehabilitacja przygotuje małego do przełykania. Małymi kroczkami może się uda karmić butelką.

a czemu cie do niego nie wpuszcza?Jula lezala na intensywnej i zazwyczaj w weekendy przyjezdzala ze mna mama albo tata albo moja bratowa i wchodzilismy po dwie osoby..

U mnie na intensywnej też babci nie wpuścili - tylko rodzice i to pojedynczo. KOszmar

Zięć pracuje i tylko w soboty i niedziele może jeździć do Wawy z córką a w tygodniu ja pracuję i nie zawsze mogę pojechać :( Jak mogłam to miał zabieg no i na OIOM mi nie pozwolili wejść A na Kasprzaka pewnie by wpuścili tylko nie chcę zabierać tych cennych chwil rodzicom Ja poczekam :) Trzeba powiedzieć sobie że to ograniczenie jest dla dobra dzieci - żeby nie wnosić zarazków - zwłaszcza zimą ! Wieści są pomyślne :) Dwa dni temu odłączyli Wiktorkowi respirator - bo jeszcze trochę go wspomagał - i teraz tylko dostarczają mu odrobinę tlenu Tak na wszelki wypadek   Pani doktor chciała założyć - nie pamiętam jak sie to nazywa ;) - chyba PEG ?! Ale Asia się nie zgodziła bo wierzymy że zacznie ciągnąć butlę Może dziś spróbują Byłoby fajnie :) Troche sie dziś rozkleiłam w rozmowie ze znajomą - a stałyśmy w kolejce do kasy w banku. Możecie sobie wyobrazić jaką sensacje wzbudziłam ! A wszystko przez to że dowiedziałam sie o tym że w pracy u zięcia zbieraja na sprzęt dla Wiktorka :) Takie potwierdzenie ludzkich odruchów i babcia ugotowana ;)

jula tez wisiala na respiratorze a po zrobieniu tracheo po kilku dniach sama zaczela oddychac ze wspomaganiem tlenu
ja sie nie zgodzilam na pega..nauczylismy sie karmic ja sonda przez nosek a do tego wciaz probowalismy i probowlaismy buzia jak juz sie udalo poprostu usunelismy sonde z nosa..a nie wiem jak to jest z pegiem..

My mamy PEGA. A ja nie miałam wyjścia, bo od sondy maluszek podrażnił sobie śluzówkę i dostał krwotoku w noc przed tracheostomią i zrobiono podczas jednej operacji i tracheo i Pega.
Przedtem przy próbach karmienia się zachłystywał i kończyło się zapaleniem płuc.  Zaprzestaliśmy prób karmienia butelką, czasami jedynie usta smoczkiem zwilżaliżśmy. Teraz mamy pega i jestem bardzo zadowolona. Istnieje jednak zawsze obawa, że cewnik PEGA pęknie, wyrwie się. Na razie uważamy. Jedynie co nam zostało po karmieniu sondą to refluks.

Gratulację dla Ekipy tatusia Wiktorka.
W takich sytuacjach można doświadczyć wiele dobrego od osób od których nigdy się człowiek nie spodziewa.
Pozdrawiam serdecznie

My również nie zgodzilismy się na PEGa. Mały nie jadł z butelki tylko łyżeczką. Z czasem nauczył się wszystko jeść. Trochę o trwało, ale udało się. Dziś je wszystko, po łyżeczce zostało tylko wspomnienie....mam nadzieję, że tylko mi:) Pozdrawiam gorąco i trzymamy kciuki

no moja tez nie zalapala o co chodzi ze ssaniem z butli nauczyla sie lyzeczka