Forum dla Rodziców Dzieci po zabiegu tracheotomii
Witam
Mój Kuba na tracheo jest od ponad 2 lat. Po urodzeniu podczas intubacji doszło do rozerwania strun glosowych. 3 m-ce po zalozeniu rurki byliśmy na Litewskiej w Wawie na kontrolnych badaniach. Wówczas okazało się, że są porażone obie struny głosowe. Od tego czasu minęły 2 lata. Struna która była rozszarpana wzdłuż zrosła się całkowicie i jest w pełni sprawna. Druga natomiast, która była zerwana, co prawda jest krótsza o 1/3 i jeszcze porażona , ale zrosła się. Wystarczy żeby jedna struna była ruchoma aby maluch mógł pozbyć się rurki. My właśnie się przygotowujemy do wyjęcia tracheo w czerwcu ale juz nie w Wawie lecz w Ktowicach gdzie nas prowadzą od 1,5 roku.
Porażenie strun u takich maluchów powoduje zmniejszone lub całkowicie zamknięte światło krtani przez co nie mają możliwości oddechu. Podaje im się tlen w celu podniesienia saturacji. Jeżeli stridor będzie się utzymywał to zakładają rurkę
Trzymamy za Was kciuki i pozdrawiam. W razie pytań - gg 3704188
Ostatnio edytowany przez Kaska (2010-12-06 23:20:12)
Offline
Member
Witam, Kasiu trzymam kciuki za pomyślne wyjęcie rurki. U Wiktorka od razu po urodzeniu był problem z oddechem. Dzięki lekarzowi prowadzącemu odwieźli małego do Warszawy a nie do Płocka !!! Dwa dni po przewiezieniu do Wawy miał konsultacje na Litewskiej i doktor Zawadzka stwierdziła porażenie strun głosowych Właściwie bez przyczyny - żadnych zmian i uszkodzeń mechanicznych po intubacji Do dziś zastanawiają się i szukają przyczyny Jest tylko ten jeden objaw słaby oddech - porażenie strun Być moze nastąpiło uszkodzenie przy porodzie ( trwał 3,5 godziny od momentu przywiezienia do szpitala ) Kilka razy pytano córkę o przebieg porodu i właściwie nic nie wskazuje na to aby coś uszkodzili ! Ale nie wiem - może za mocno położna nacisnęła jakieś nerwy ?! Tak zupełnie nieświadomie - w ferworze walki Albo już taki jego urok. Mam nadzieje że to nie SMA...
Pozdrawiam i powodzenia Nie omieszkam skorzystać z pomocy {gg 13455360}
Offline
Witam - porażenie strun nie ma nic wspólnego z SMA. Głownymi objawami zaniku mięśni jest wiotkość oraz zanik odruchów głębokich. Często też zdarzają się fasykulacje (drżenia) języka i rąk (a to może sprawdzić w miarę przytomny neurolog dziecięcy).
Niewydolność oddechowa jest objawem wtórnym spowodowanym osłabionymi mięśniami międzyżebrowymi oraz osłabieniem mięśni przepony.
Mam nadzieję, że uspokoiłam.
Offline
Member
O tak dzięki Też tak myślimy i uspokajamy się nawzajem ale .... badania genetyk zlecił w tym kierunku więc trochę strach .... Wczoraj Wiktorkowi zrobili tracheo Może będzie w końcu dobrze dotleniony Pani doktor Zawadzka z Litewskiej pocieszyła nas że to jest do naprawienia za jakieś pół roku A jak będzie dobrze to może jednak Wiktorek będzie z nami na Święta Potrzebny będzie tylko sprzęt ssak, pulsoksymetr... i nie wiem co jeszcze Ale damy radę Dobrze że jest to forum i chcecie dzielić się swoimi doświadczeniami Pozdrawiam serdecznie wszystkich walczących rodziców i ich pociechy
Offline
Member
Dziękuję kochane Wiadomości są pocieszające ! Wiktorkowi jak na razie sprawnie idzie ! Wczoraj odłączali go na dłużej od respiratora i dawał rade Produkuje mało śliny - to chyba dobrze ?! Odruch ssania ma ale nie wiemy co z połykaniem Dziś mają próbować karmić Wiktorka butelką ! Same wiecie najlepiej jakie to ma znaczenie Wierzę że będzie dobrze i... dziekuję Wam że jesteście Czasami mi wstyd... Nawet nie umiem określić ogromu Waszego trudu i walki o każdy oddech, ruch, uśmiech... Waszych dzieci !!! Ale zrobię co mogę Moi znajomi już wiedzą na jaki cel powinni przeznaczyć swój 1% !!! Pozdrawiam serdecznie i ściskam mocno jak tylko babcia potrafi
Offline
Member
Przed chwilą dostałam mms ze zdjęciem Wiktorka Taaaaaaaaaaaki uśmiechnięty To zadziwiające ile może zdziałać uśmiech dziecka
Offline
To prawda. To cudowne uczucie i po tygodniach cierpień Wiktorka uśmiech daje zew. wyraz tego, że dobrze robimy. Ja na uśmiech naszego synka też czekam każdego dnia, ale z uwagi na leki padaczkowe od 4 miesiąca - do zeszłego tygodnia w ogóle się nie uśmiechał. Od zeszłego tygodnia na jego twarzy można od czasu do czasu zauważyć delikatne uśmiechy. Takie widoki łapią za serducho...Całuski dla WIktorka
Offline
no usmiech dziecka jest nieoceniony...nasza jula dlugo sie nie usmiechala ale jak juz zaczela to usmiecha sie non stop
i jak udala sie proba butelkowa??to bardzo dobrze ze ma malo wydzieliny do odsysania!
Offline
Member
nie zrobiły próby butelkowej Co lekarz na dyżurze to inaczej mówi ... Może i dobrze - po co sie spieszyć Najpierw oddech a potem papu A uśmiech ma zabójczy Cały dzień mnie dziś nosiło... szkoda że mnie do niego nie wpuszczą
Offline
Może i bezpieczniej, bo przy wiotkich mięśniach przełyku jest ryzyko zachłyśnięcia, a to mogłoby się skończyć zapaleniem płuc. Odpowiednia rehabilitacja przygotuje małego do przełykania. Małymi kroczkami może się uda karmić butelką.
Offline