Po Tracheotomii

Forum dla Rodziców Dzieci po zabiegu tracheotomii

Ogłoszenie

Drogi Gościu. Witamy na naszym Forum i gorąco zachęcamy do aktywnego udziału w wymianie doświadczeń. Jednocześnie informujemy, że część tematów jest dla Ciebie niedostępna. Jeśli chciałbyś mieć dostęp do wszystkich tematów prosimy o zarejstrowanie się lub kontakt z administratorem forum: gofer73@gazeta.pl

#16 2010-12-06 21:09:50

 Kaska

Member

3704188
Skąd: Wrocław
Zarejestrowany: 2008-07-09
Posty: 320
Punktów :   

Re: Przed tracheotomią :(

Witam
Mój Kuba na tracheo jest od ponad 2 lat. Po urodzeniu podczas intubacji doszło do rozerwania strun glosowych. 3 m-ce po zalozeniu rurki byliśmy na Litewskiej w Wawie na kontrolnych badaniach. Wówczas okazało się, że są porażone obie struny głosowe. Od tego czasu minęły 2 lata. Struna która była rozszarpana wzdłuż zrosła się całkowicie i jest w pełni sprawna. Druga natomiast, która była zerwana, co prawda jest  krótsza o 1/3 i jeszcze porażona , ale zrosła się. Wystarczy żeby jedna struna była ruchoma aby maluch mógł pozbyć się rurki. My właśnie się przygotowujemy do wyjęcia tracheo w czerwcu ale juz nie w Wawie lecz w Ktowicach gdzie nas prowadzą od 1,5 roku.
Porażenie strun u takich maluchów powoduje zmniejszone lub całkowicie zamknięte światło krtani przez co nie mają możliwości oddechu. Podaje im się tlen w celu podniesienia saturacji. Jeżeli stridor będzie się utzymywał to zakładają rurkę
Trzymamy za Was kciuki i pozdrawiam. W razie pytań - gg 3704188

Ostatnio edytowany przez Kaska (2010-12-06 23:20:12)

Offline

 

#17 2010-12-07 16:39:07

 wiktor2010

Member

13455360
Zarejestrowany: 2010-11-09
Posty: 236
Punktów :   
WWW

Re: Przed tracheotomią :(

Witam, Kasiu trzymam kciuki za pomyślne wyjęcie rurki. U Wiktorka od razu po urodzeniu był problem z oddechem. Dzięki lekarzowi prowadzącemu odwieźli małego do Warszawy a nie do Płocka !!! Dwa dni po przewiezieniu do Wawy miał konsultacje na Litewskiej i doktor Zawadzka stwierdziła porażenie strun głosowych Właściwie bez przyczyny - żadnych zmian i uszkodzeń mechanicznych po intubacji Do dziś zastanawiają się i szukają przyczyny Jest tylko ten jeden objaw słaby oddech - porażenie strun Być moze nastąpiło uszkodzenie przy porodzie ( trwał 3,5 godziny od momentu przywiezienia do szpitala ) Kilka razy pytano córkę o przebieg porodu i właściwie nic nie wskazuje na to aby coś uszkodzili ! Ale nie wiem - może za mocno położna nacisnęła jakieś nerwy ?! Tak zupełnie nieświadomie - w ferworze walki Albo już taki jego urok. Mam nadzieje że to nie SMA...
Pozdrawiam i powodzenia Nie omieszkam skorzystać z pomocy {gg 13455360}

Offline

 

#18 2010-12-08 08:36:56

gofer73

Administrator

4643120
Call me!
Skąd: Warszawa
Zarejestrowany: 2007-03-21
Posty: 872
Punktów :   
WWW

Re: Przed tracheotomią :(

Witam - porażenie strun nie ma nic wspólnego z SMA. Głownymi objawami zaniku mięśni jest wiotkość oraz zanik odruchów głębokich. Często też zdarzają się fasykulacje (drżenia) języka i rąk (a to może sprawdzić w miarę przytomny neurolog dziecięcy).

Niewydolność oddechowa jest objawem wtórnym spowodowanym osłabionymi mięśniami międzyżebrowymi oraz osłabieniem mięśni przepony.

Mam nadzieję, że uspokoiłam.


Gofer Mama Precla SMA I, 8 lat
www.preclowastrona.blox.pl

Offline

 

#19 2010-12-09 09:23:05

 wiktor2010

Member

13455360
Zarejestrowany: 2010-11-09
Posty: 236
Punktów :   
WWW

Re: Przed tracheotomią :(

O tak  dzięki Też tak myślimy i uspokajamy się nawzajem ale .... badania genetyk zlecił w tym kierunku więc trochę strach .... Wczoraj Wiktorkowi zrobili tracheo Może będzie w końcu dobrze dotleniony Pani doktor Zawadzka z Litewskiej pocieszyła nas że to jest do naprawienia za jakieś pół roku A jak będzie dobrze to może jednak Wiktorek będzie z nami na Święta Potrzebny będzie tylko sprzęt ssak, pulsoksymetr... i nie wiem co jeszcze Ale damy radę Dobrze że jest to forum i chcecie dzielić się swoimi doświadczeniami Pozdrawiam serdecznie wszystkich walczących rodziców i ich pociechy

Offline

 

#20 2010-12-09 11:05:07

 atusia

Member

Skąd: Kujawsko-pomorskie
Zarejestrowany: 2010-11-16
Posty: 268
Punktów :   

Re: Przed tracheotomią :(

Proszę ucałować Wiktorka od nas. Dużo zdrówka dla niego, a dla Państwa dużo siły.

Offline

 

#21 2010-12-09 20:29:37

 Kaska

Member

3704188
Skąd: Wrocław
Zarejestrowany: 2008-07-09
Posty: 320
Punktów :   

Re: Przed tracheotomią :(

trzymamy kciuki i pozdrawiamy

Offline

 

#22 2010-12-09 21:46:22

mama_juli

Member

Zarejestrowany: 2008-10-29
Posty: 209
Punktów :   

Re: Przed tracheotomią :(

my tez bardzo mocno trzymamy kciuki i pozdrawiamy dzielnego Wiktorku!!

Offline

 

#23 2010-12-10 11:24:46

 wiktor2010

Member

13455360
Zarejestrowany: 2010-11-09
Posty: 236
Punktów :   
WWW

Re: Przed tracheotomią :(

Dziękuję kochane Wiadomości są pocieszające ! Wiktorkowi jak na razie sprawnie idzie ! Wczoraj odłączali go na dłużej od respiratora i dawał rade Produkuje mało śliny - to chyba dobrze ?! Odruch ssania ma ale nie wiemy co z połykaniem Dziś mają próbować karmić Wiktorka butelką ! Same wiecie najlepiej jakie to ma znaczenie Wierzę że będzie dobrze i... dziekuję Wam że jesteście Czasami mi wstyd... Nawet nie umiem określić ogromu Waszego trudu i walki o każdy oddech, ruch, uśmiech... Waszych dzieci !!! Ale zrobię co mogę Moi znajomi już wiedzą na jaki cel powinni przeznaczyć swój 1% !!!    Pozdrawiam serdecznie i ściskam mocno jak tylko babcia potrafi

Offline

 

#24 2010-12-10 12:24:16

 atusia

Member

Skąd: Kujawsko-pomorskie
Zarejestrowany: 2010-11-16
Posty: 268
Punktów :   

Re: Przed tracheotomią :(

Uściski przyjęte:)). To cudowne wieści. Wiktorek też pewnie ma dosyć szpitala i rwie się do domku...Pozdrawiamy

Offline

 

#25 2010-12-10 16:36:08

 wiktor2010

Member

13455360
Zarejestrowany: 2010-11-09
Posty: 236
Punktów :   
WWW

Re: Przed tracheotomią :(

Przed chwilą dostałam mms ze zdjęciem Wiktorka Taaaaaaaaaaaki uśmiechnięty To zadziwiające ile może zdziałać uśmiech dziecka

Offline

 

#26 2010-12-10 19:46:00

 atusia

Member

Skąd: Kujawsko-pomorskie
Zarejestrowany: 2010-11-16
Posty: 268
Punktów :   

Re: Przed tracheotomią :(

To prawda. To cudowne uczucie i po tygodniach cierpień Wiktorka uśmiech daje zew. wyraz tego, że dobrze robimy.   Ja na uśmiech naszego synka też czekam każdego dnia, ale z uwagi na leki padaczkowe od 4 miesiąca - do zeszłego tygodnia w ogóle się nie uśmiechał. Od zeszłego tygodnia na jego twarzy można od czasu do czasu zauważyć delikatne uśmiechy. Takie widoki łapią za serducho...Całuski dla WIktorka

Offline

 

#27 2010-12-10 21:02:49

mama_juli

Member

Zarejestrowany: 2008-10-29
Posty: 209
Punktów :   

Re: Przed tracheotomią :(

no usmiech dziecka jest nieoceniony...nasza jula dlugo sie nie usmiechala ale jak juz zaczela to usmiecha sie non stop

i jak udala sie proba butelkowa??to bardzo dobrze ze ma malo wydzieliny do odsysania!

Offline

 

#28 2010-12-10 22:09:12

 wiktor2010

Member

13455360
Zarejestrowany: 2010-11-09
Posty: 236
Punktów :   
WWW

Re: Przed tracheotomią :(

nie zrobiły próby butelkowej Co lekarz na dyżurze to inaczej mówi ... Może i dobrze - po co sie spieszyć Najpierw oddech a potem papu A uśmiech ma zabójczy Cały dzień mnie dziś nosiło... szkoda że mnie do niego nie wpuszczą

Offline

 

#29 2010-12-10 22:15:33

 atusia

Member

Skąd: Kujawsko-pomorskie
Zarejestrowany: 2010-11-16
Posty: 268
Punktów :   

Re: Przed tracheotomią :(

Może i bezpieczniej, bo przy wiotkich mięśniach przełyku jest ryzyko zachłyśnięcia, a to mogłoby się skończyć zapaleniem płuc. Odpowiednia rehabilitacja przygotuje małego do przełykania. Małymi kroczkami może się uda karmić butelką.

Offline

 

#30 2010-12-12 19:16:29

mama_juli

Member

Zarejestrowany: 2008-10-29
Posty: 209
Punktów :   

Re: Przed tracheotomią :(

a czemu cie do niego nie wpuszcza?Jula lezala na intensywnej i zazwyczaj w weekendy przyjezdzala ze mna mama albo tata albo moja bratowa i wchodzilismy po dwie osoby..

Offline

 

Stopka forum

RSS
Powered by PunBB
© Copyright 2002–2008 PunBB
Polityka cookies - Wersja Lo-Fi


Darmowe Forum | Ciekawe Fora | Darmowe Fora
mapa fotowoltaiki Luxury Restful Sleepover Spot The Sugarapple شاليه مودانيا MUdanya Lodging Ulfborg spuszczel domowy dentysta rydułtowy wodomierze wrocław cena