Po Tracheotomii

Dzięki za odpowiedź no ja mam nadzieję że chociaż święta i sylwestra będzie w domku.. ale jakby tak cały czas był to było by super:) A mam jeszcze jedno pytanko po jakim czasie wyszliście na spacer? Bo ja to się boję nawet okno otwierać:(

My wyszlismy ze szpitala tuz przed swietami Bozego Narodzenia. Mieszkalismy wtedy w North Dakocie, a wiec o zadnych spacerach nie bylo mowy (bo tam strasznie wieje, zima czasem temp spada do -50 stopni C, a snieg potrafi lezec do maja). Po swietach Wielkanocnych Aelia sie rozchorowala i na dwa miesiace trafilismy do szpitala. Nasz pierwszy spacer to byl chyba w polowie czerwca.
A propos mama_juli poruszyla tutaj temat Synagis - szczepionka odpornosciowa, zalecana dla wczesniakow, szczegolnie dla tych z niewydolnoscia oddechowa i narazonych na czeste zapadanie na choroby ploc i oskrzeli. Szczepionka ta jest podawana w cyklu (x5) raz na miesiac, kazdego miesiaca od listopada do kwietnia. Jest to bardzo droga szczepionka i nie wiem czy jest ona w Polsce refundowana. Amelia dostawala ja dwukrotnie w sezonie zimowym 2008/09 i 2009/10. My ja sobie bardzo chwalimy, po szczepieniu nic sie nie dzialo zlego, bardzo dobrze na nia reagowala i ani razu nie byla powaznie chora w tych sezonach zimowych. Pozdrawiam.

Olek znou w szpitalu...  strach... czy da radę... zapalenie płuc niby

ojej biedny Olus duzo duzo zdrówka dla niego!!!!!!!

No dzisiaj olek miał dzisiaj prześwietlenie płuc i,,, są czyste:) ale niestety musi poleżec na bserwacji mi sie wydaje ze jemu idą ząbki i to przez to,,, lekarz tez sie dzisiaj chwalił ze niby  mu rurke poprawiał ale nie sadze zeby cos robil. a wiecie co jest najlepsze oni mu tlen podłaczyli do nosa!!!!! a ja im mówie ze on nosem nie oddycha tylko rurka a oni do mnie tak?? a dlaczego... normalnie tempaki. a powiedzcie mi jak to jest z opiekom w domu nalezycie pod jakieś hospicjum domowe czy coś? bo olka zaden lekarz niechce prowadzic w domu...

Nas niestety także żadne hospicjum nie chciało objąć domową opieką, a mamy do najbliższego dziecięcego 60 km.
a jedno nawet i bliżej ok. 30 km. Nie mamy też stałego lekarza nas odwiedzającego. W razie trudnych sytuacji mam lekarza rodzinnego, jednak jak zgłaszam wizytę domową, to wizyta jest najczęściej na drugi dzień. Jednego razu bałam się tak długo czekać, bo zlecenia badań krwi to kolejny dzień , czekanie na wynik to kolejne dwa dni  i mogłoby być już za późno, mały się odwadniał poleciałam do szpitala na izbę i wtedy dano nam do zrozumienia, że szpital to nie hospicjum i że mam pamiętać, że mam rodzinnego lekarza.
Dużo by opisywać....


Dużo zdrówka dla OLKA

Cieszę się, że jesteście w domku. Co do umierania to akurat lekarze najmniej o tym wiedzą i nie kierowałabym się ich sugestiami. Moje dzieciątko wg nich i wg książek nie powinno żyć, a niedawno skończyło 18 mies. To wszystko moim zdaniem zależy od opieki, od chorób, które po drodze się przytrafią i od samego organizmu - od jego możliwości obronnych.

Co do snu. Zadałaś najtrudniejsze pytanie. Mój synek jest na rurce, nie mam jego podpiętego pod pulsoksymetr, bo nasz aparat nie zbiera dobrze i nie chcę męczyć rączki. Od 18 mies. praktycznie nie śpię ani w dzień ani w nocy.  A jeśli to 2-3 godzinki. Zlikwidowałam łóżeczko dziecięce, a jego materacyk przeniosłam z jego pościelą do mojego łóżeczka na drugą połówkę. Nie miałam siły ciągle wstawać i sprawdzać czy wszystko ok. A tak mam go na wyciągnięcie ręki. Bardzo czesto zasypia mając rękę w mojej dłoni. Wówczas gdy jest coś nie tak a ja lekko przysnę to jego ruch mnie budzi.  Śpimy przy zapalonym świetle. -mała lampka nocna (energooszczędna ) ). Gdy mały jest spokojny ja wtedy wykorzystuję ten czas na drzemkę. Nastawiam komórkę na budzenie co 3 godz. tak asekuracyjnie, ale i po to by sprawdzić zaleganie i ewentualnie nakarmić podać wodę, odśluzować. Mały często wymiotuje więc nocne karmienie i dopajanie jest konieczne. W dzień nie ma możliwości by spać. Skąd mam siły nie wiem....
Jak długo tak pociągnę nie wiem )  Na pewno gorzej mają te mamy, które całą noc czuwają, a potem do pracy. Nie dałabym chyba rady, jestem póki co na wychowawczym.
Powodzonka w domu

Ostatnio edytowany przez atusia (2010-11-22 21:17:40)

Atusia ! trzymaj się dziewczyno !!! Jak pomyślę że moją córkę czeka ( byc może ) to samo co Was drogie mamy..... Jak znoszą to wasze rodziny ?  wasi rodzice, dziadkowie, rodzeństwo ? Przepraszam jesli to zbyt osobiste pytanie ale chciałabym moim dzieciom jak najlepiej pomóc jednoczesnie nie narzucając sie z ta pomoca. Czy jest jakis zloty srodek ? Pozdrawiam i trzymam kciuki za wasze dzieciatka