Witam wszystkich serdecznie. Mój synek Olek od ponad 3 tygodni ma trcheo... jutro wychodzi do domu z jednej strony się ciesze a z drugiej czuje strach.. czy sobie poradzę. co prawda odessać umiem opatrunek zmienic no tak w miarę ale na oddziale na który olek  trafił nawet pielęgniarki tego nie umieją... a jeśli chodzi o wymianę rurki to szpital niechce mu jej wyminić nie wiem dlaczego bo wedłóg mnie już by się przydało gdyż rurka jest brudna taki zielonkawy osad widać i boję sie ze to sie moze oderwać i wlecieć do środka zreszta nawet mimo odśluzowania nadal słychać charczenie.... co mi poradzicie? ps Olek jest na oddechu własnym. Moje gg13993758 proszę o kontakt

Witaj! Super, ze wychodzicie do domu, bedzie dobrze, jednak moim zdaniem warto byloby abyscie jeszcze w szpitalu pod okiem lekarza sprobowali wymienic rurke na nowa (szczegolnie, ze piszesz, ze rurka wyglada na brudna). Takie doswiadczenie w wymianie wam sie na pewno przyda. Dzieci czasami probuja manipulowac przy rurkach, wyciagaja sobie noski (filtry) itp, jesli do tego dojdzie luzna tasiemka wokol szyi, to o wyjecie przez dziecko rurki wcale nie tak trudno. Dlatego dobrze by bylo, abyscie umieli w takiej sytuacji sami szybko zareagowac i rurke wymienic. Zawsze zwracajcie uage, czy tasiemka sie nie obluzowala. U nas czesto po kapieli lub kiedy dziecko sie spoci tasiemka robi sie luzniejsza.
Jesli chodzi o ten zielonkawy osad, to nie wiem dokladnie gdzie on jest, ale jesli na wewnetrznych krawedziach rurki to moze bardzo ostroznie i delikatnie sprobuj go usunac przy pomocy patyczka do uszu zwilzonego leciutko woda (my mielismy kilkakrotnie take przypadki, ze sie w srodku cos podkleilo, a to maly wlosek, a to wlasnie zasuszona wydzielina i ja wtedy wlasnie tak to usowalam). Jesli osad widzisz na zewnatrz rurki przy otworze tracheo, to sprobuj wyczyscic podobnie np. przy pomocy patyczkow takich do czyszczenia uszu. Przygotuj sobie kilka nawilzonych patyczkow i klika suchych. Oczysc nimi skore delikatnie wokol otworu tracheo, zawsze ruchem od otworu na zewnatrz, tak jakbys wymiatala stamtad zarazki ;)
My codziennie rano i wieczorem wlasnie tak czyscimy otwor tracheo. Teraz do zwilzania patyczkow uzywamy NaCl 0,9% http://www.doz.pl/apteka/p19987-Gilbert … 00_ampulek
Jak mieszkalismy w Stanach to procedura byla taka, ze do zwilzania patyczkow uzywalismy roztworu wody utlenionej zmieszanego z woda w proporcjach 50 na 50, tak bylo jak cos sie wlasnie brzydkiego dzialo wokol rurki. Jak bylo dobrze to rowniez podobnie jak teraz w Niemczech uzywalismy wtedy roztworu soli fizjologicznej.
Piszesz jeszcze, ze pomimo odsysania slyszysz, ze cos Olkowi w rurce swiszczy, moze Olek ma dosc gesta wydzieline. Byc moze w rurce w srodku podkleila sie sucha wydzielina, czesto tak sie zdarza. Jak ja czuje, ze nie wyjelam sliny do konca z rurki pomimo odessania i widze, ze jest taka klejaca to albo zakraplam bezposrednio do rurki NaCl 0,9% - sterylnym roztworem soli fizjologicznej, doslownie jedna krople zeby ta wydzieline zluzowac albo trzeba zrobic inhalacje tez np. z NaCl 0,9%. Ale jak czujesz, ze zrobil sie w rurce czop, tak tez sie moze zdarzyc, a  dziecko ci sinieje, a ty nie dajesz rady ssakiem wyjac wydzieliny to sie nie ma co bawic w inhalacje, tylko trzeba zakroplic.
I jeszcze jedno obserwujcie jaka wydzieline odsysacie. Powinna byc dosc luzna i przezroczysta, jak jest bialawa to jeszcze ok, ale jak wyciaqgacie zolta lub zielona to powinna wam sie czerwona lampka zapalic bo to moze oznaczac infekcje ale nie zawsze. U nas np. bardzo czesto rano wyciagamy zoltawa wydzieline. Jak Amelia dobrze spi w nocy i nie potrzebuje czestego odsysania jedynie 2 lub 3 razy w ciagu nocy to rao ma tak wszytko zaklejone, to co jej sie nazbieralo przez noc, ze wlasnie czesto ta pierwsza wydzielina po nocy jest gesta i zoltawa. Zawsze jest bardzo dobrze rano zrobic dobra inhalacje i oklepac plecki.
I jeszcze jedna informacja, ktora moze wam sie przydac. Jak bylismy latem w szpitalu z Amelia na zapalenie pluc (wirusowe), to powiedzieli nam wowczas, ze w tym wypadku nic nie mozna zabardzo zrobic, w tym sensie, ze zaden antybiotyk tu nie pomoze, bo to wirus, wiec najlepiej robic inhalacje z 3ml NaCl 0,9% w odstepach maksymalnie co 2 godziny i duzo oklepywac. Życzymy Wam duuuuuuuuuzo zdrowia i powodzenia.

witaj
Czemu maluszek ma tracheo??nie nauczyli was wymieniac rury w szpitalu/??to kto ma to robic?nas nie wypuscili do domu z jula dopuki nie umielismy wszystkiego lacznie z wymiana rury (wymieniamy co dwa tyg)
co do czyszczenia robimy podobnie jak kolezanka wyzej napisala , patyczkiem i sola fizjologiczna czyszcze rure w srodeczku

Witam i dziekuje za odpowiedzi. Mój Oluś miał zapalenie płuc i był długo zaintubowany ale mimo to miał także oddechy własne, niestety u olka podejżewają również padaczkę (nie potwierdzoną) plus choroe o podłożu genetycznym na której wynik czekamy, no ale jesli chodzi o tracheo to Oluś leżał w szpitalu i odjeli mu lek przeciw padaczkowy przez tydzień nic się nie działo poza tym że miał więcej oddechów własnych, niestety po tygodniu lekarce pomyliły sie leki  i podała olkowi lek przeciw padaczkowy (który lekarz prowadzący mu odstawił ) i to w takiej dawce że cud że to przeżeył w ostatniej niemal  chwili trafił z ostrą niewydolnością oddechowo krążeniową do centrum zdrowia dziecka i tam go uratowali (super lekarze pielegniarki) oleka przestał łykać i gdyby mu wyjeli respirator to on by oddychał ale istniało by ryzyko że będzie się podchłystywał śliną i dochodziło by do nawracających zapaleń płuc przez to zrobili mu tracheo,,, Ajeśli chodzi o wymianę rurki to widziałam dwa razy jak to się robi, a zmiany opatrunku musiałam nauczyć  sie sama bo CZD widziałam tylko dwa razy jak to się robi i olka przewieźli z powrotem bliżej domu na oddział gdzie pielęgniarki bały się zminiać opatrunki więc musiałam wziąc sie w garść i sama zacząć to robić :) ale daliśmy radę. A wie ktoś może gdzie można zamówić takie gotowe opaski z rzepami żeby przypiąć rurkę?

spokojnie dasz sobie radę, nawet mimo takiego minimalnego "instruktarzu" ze szpitala bo ćwiczenie czyni mistrza :P Wiele z nas potwierdzi pewnie, że pierwszy opatrunek zmieniało godzinę a po dłuższym czasie ta czynność nie zajmuje więcej niż pieć minut.

Co do gotowych opasek to nie mam pojęcia ale na pewno ktoś Ci pomoże - my używamy szytych w domu przez mamę innego dziecka z tracheo (bo ja zdolności krawieckich nie mam a ona wręcz przeciwnie)

PS. ja bym zaskarżyła tych lekarzy, którym się leki mylą :(

wlasnie tak na pocztaku opatrunek zmienialam bardzo dlugo teraz to juz rach ciach i juz po:)
powiedz mi a kto wam bedzie zmienial rure??ty sama???
Biedny Olus i pomyslec ze to wina pielegniarki:((
kiedys zamawialam takie opaski z rurkami z portexu ale kurcze nie mam juz namiarow bo jule strasznie ocieraly od razu bylo uczulenie i zrezygnowalam ja uzywam bandazu i gazika w srodku zeby sie w szyjke nie wzynalo..

Olkowi zminiał rurkę lekarz ale powiedział ze następnym razem zrobię to ja bo też muszę sie nauczyć. A powiedzcie mi jak to jest z jedzeniem u wszych dzieci?

chyba kazde dziecko to inna historia naszza jula prawie 5 miesiecy byla na respiratorze wiec ssanie zaniklo, do 2 roku zycia byla karmiona sonda i wtedy nastapil przelom i zaczela jesc sama buzia..dlugo na to czekalismy w grudniu bedzie miala 2,5 roku, jest na etapie uczenia sie gryzienia dosc jej to idzie a ja jestem z niej dumna jak paw...
a jak u Olusia??juz w domu?

Tak Olek już w domu 8 dzień, a jeśli codzi o jedzenie to on częś je właśnie sam ale łyżeczką muszę go karmić bo smoczka nawet do buzi nie da sobie włożyć:( zjada różnie bo tak okóło 20ml-80ml to zależy jak mu sie chcea reszte podaje mu przez sondę.  a teraz od wczoraj coś mu jaby charczało leciutko w płuckach i wydzielina jest sucha...:(( byłam z nim u lekarza ale powiedział ze zadnego stanu zapalnego nie ma przepisał tylko inchalacje z mukosolwanu ale nie napisał jak je robić... to robiłam mu z samej soli fizjologicznej no niby coś mu sie tam odrywa ale to takie suche...

hej
tez robie córce inhalacje z soli fizjologicznej, potem oklepanie i odsysanie. jak ma b.malo wydzieliny i podejrzewam ze wlasnie jest sucha to zakadam jej na rurke filterek ktory dodatkowo nawilza,(córka oddycha z respiratorem okresowo, podczas napadów epi. lub zap. płuc),  przy odkreconych kaloryferach wlaczam w nocy nawilżacz, a jak to nie pomaga to dopiero mucosolvan i oczywiscie obowiazkowo oklepywanie nawet kilka razy. jeszcze jak ma podejrzenia ze wydzielina jest sucha daje corce wiecej picia.

ps. pozdrawiam was serdecznie

U nas tez z jedzeniem ciezko... Amelia po swoich przejsciach ma awersje do wszystkiego co zwiazane jest z buzia. Na poczatku tez mielismy duzy problem ze smoczkiem, ale probowalismy jej podawac i sie udalo. Bardzo intensywnie nad tym pracowalismy. Mielismy taki smoczek, w ktory mozna bylo wlozyc palec do srodka i stymulowalismy nim buzie. http://www.wubbanub.com/soothie-pacifier.html
Na poczatku polegalo to tylko na dotykaniu, glaskaniu policzkow i ust no i z czasm sie udalo. A glowny problem ze smoczkiem polegal na tym, ze Amelia nie byla w stanie zadnego smoczka utrzymac w buzi i smoczek wypadal. Wiec jak juz zalapala po cwiczeniach z tym co podalam w linku, to pozniej dostala takiego z maskotka i to sie super sprawdzilo, bo jak spala na boczku to ta maskotka super przytrzymywala smoczek w buzi, bez zadnego wysilku z jej strony i ssala go sobie wtedy kiedy chciala. Bo moim zdaniem problem jest nad tym aby skoordynowac ssanie smoczka z jednoczesnym oddychaniem przez rurke. W galerii postaram sie zamiescic zdjecie jak to wygladaloz tym smoczkiem. Jakbys chciala wyprobowac z Olkiem tego smoczka to mam takiego nowego jeszcze ze szpitala nie otwartego, ale bez maskotki. Jesli chodzi o jedzenie to dlugo liczylismy na to, ze po zabiegu tracheotomii nie bedziemy zmuszeni fundowac jej kolejnego zabiegu zwiazanego z zalozeniem pega (innej alternatywy nie bylo jesli chodzi o dozywianie,bo z rurka wkladana przez nosek nie chcieli nas wypuscic do domu), wiec liczylismy na to ze zanim wyjdziemy ze szpitala nauczymy ja jesc butelka. No i tu nie poszlo nam tak dobrze jak ze smoczkiem. Na poczatku Amelia wypijala 50-30ml podczas karmienia, tylko ze to karmienie to byla masakra. Picie powodowalo, ze zalewala sie slina, wiec trzeba bylo przerywac i odsysac, a przy odsysaniu bardzo czesto zwracala. Koniec koncow do domu wyszla z pegiem. Final jest taki, ze jest w tak przedziwny sposob "zaprogramowana", ze jak cos jest do jedzenia, a nie jest zabawka to znaczy ze sie tego czegos do buzi nie bierze. Wszelkie proby np. z czekolada, zeby tylko sprobowala moze zrozumie, ze to jest dobre...nic nie daja o plynach wogule nie ma mowy. Jestem ciekawa jak udalo sie to w przypadku Julii, tu moje pytanie do mamy_julii. Pamietam, ze jakis podobny przelom nastapil z jedzeniem tez u Kajetana, tu moje pytanie do Sylwii. Jakbyscie mogly dziewczyny opisac ta sytuacje, dac mi jakies wskazowki to prosze Was bardzo.

Witam, u nas tak jak bylo pare miesiecy temu. Postepy sa ale tylko z jedzeniem papki. Wszystko musi byc miksowane. Przypomne ze Kayetan nie jadl sam tylko przez g-tube- rurke do brzuszka. Nagle zaczal sam ( juz dobrze nie pamietam ale chyba jak mial okolo 2 latek) tz. ja musialam go karmic. Zajmowalo mi to dlugo ale jadl. Od tego momentu nie ma zmian. Kayetan dalej je tylko papki. G-tube nie ma, rurki tez nie ma. Myslam ze moze jak sie pozbedziemy rurki do oddychania to bedzie lepiej ale nic z tego. Wklada wszystko do buzi, chce jesc gryzie ale nie umie pogryzsc sam. Trzyma w buzi bardzo dlugo az mu sie rozpusci ale wypluje. Cwiczymy z nim na trapii i w domu ale marnie to idzie. Mam nadzieje ze z czasem nauszy sie sam gryzsc i jesc wiecej. Nie wiem czy to pomoglo Edzia jak masz jakies pytania to pisz i ja postaram sie jakos pomoc. Pozdrawiam.

oj z jedzeniem tez mielismy dlugo problem i w sumie nadal mamy ale juz duzo mniej...
Jula do 2 roku zycia jadla sonda , miala zanik ssania, w ogole nie potrafila  a kazda proba karmienia lyzeczka konczyla sie naciaganiem i wymiotami...ale powolutku sie nauczyla
teraz ma 2,5 roku i zaczyna sama gryzc
co do suchej rury tez polecam inhalacje z soli, mucosolwanu my osobiscie dajemy 5 kropli na 2,5 ml soli nie wiem jak to sie ma do wieku dziecka(ale to wtedy jak jest chora i kaszle)
a jak jula jest niewyrazna to robie inhalacje z berodualu

No my dzisiaj byliśmy na wymianie rurki i prawie pół oddziału się zbiegło zobaczyć jaki Olek spokojny i jak sobie radzimy z zmianą opatrunku itp.. w sobotę kupiłam też nawilżacz i muszę powiedzieć że jakby pomogło bo wydzielinka mniej sucha, a powiedzcie mi jak wyszliście z dziecmi do domu to jak często później wracaliście do szpitali? bo ja cały czas się zastanawiam ile teraz Olek będzie w domu a rodzinka twierdzi że mam już paranoje bo on mi w oczach cały czassinieje.. mimo że oni twierdzą i lekarze też że jest ładny różowiutki.. czy wy też tak miałyście?

Paranoja to moje drugie imie, a okresy paranoidalne przechodze sinusoidalnie. Rozumiem Cie dobrze. Tez mialam taki czas. Po dlugim (drugim) pobycie w szpitalu - Amelia miala 6 mies, mialam taka paranoje, ze teraz to bedziemy juz trafiac do szpitala non stop, bo ma bardzo slaba odpornosc i wydawalo mi sie, ze infekcje beda wracaly jak bumerang. Jednak bardzo nas zaskoczyla, bo nic takiego nie mialo miejsca, a do szpitala trafilismy dopiero rok pozniej. Trzymaj sie!

Dzięki za odpowiedź no ja mam nadzieję że chociaż święta i sylwestra będzie w domku.. ale jakby tak cały czas był to było by super:) A mam jeszcze jedno pytanko po jakim czasie wyszliście na spacer? Bo ja to się boję nawet okno otwierać:(

czyli rure zmieniaja wam w szpitalu..wiesz my sami zmieniamy wiec po 7 miesiacach juli lezenia w szpitalu wracalismy tylko na synagis (lek dla wczesniakow) 4 razy co miesiac, a potem jakies kontrole tak raz na 2-3 miesiace ,na szczescie jula odkad wyszla ze szpitala nie miala zadnego zapalenia oskrzeli ani pluc...obylo sie na zapaleniach gardla wiec szpital nie byl potrzebny i oby tak zostalo..

My wyszlismy ze szpitala tuz przed swietami Bozego Narodzenia. Mieszkalismy wtedy w North Dakocie, a wiec o zadnych spacerach nie bylo mowy (bo tam strasznie wieje, zima czasem temp spada do -50 stopni C, a snieg potrafi lezec do maja). Po swietach Wielkanocnych Aelia sie rozchorowala i na dwa miesiace trafilismy do szpitala. Nasz pierwszy spacer to byl chyba w polowie czerwca.
A propos mama_juli poruszyla tutaj temat Synagis - szczepionka odpornosciowa, zalecana dla wczesniakow, szczegolnie dla tych z niewydolnoscia oddechowa i narazonych na czeste zapadanie na choroby ploc i oskrzeli. Szczepionka ta jest podawana w cyklu (x5) raz na miesiac, kazdego miesiaca od listopada do kwietnia. Jest to bardzo droga szczepionka i nie wiem czy jest ona w Polsce refundowana. Amelia dostawala ja dwukrotnie w sezonie zimowym 2008/09 i 2009/10. My ja sobie bardzo chwalimy, po szczepieniu nic sie nie dzialo zlego, bardzo dobrze na nia reagowala i ani razu nie byla powaznie chora w tych sezonach zimowych. Pozdrawiam.

co do spaceru, my wyszlismy ze szpitala w polowie stycznia byla dosc mocna zima, na spacer wyszlismy pod koniec lutego jak sloneczko swiecilo i bylo ok 2 stopni na plusie,

Olek znou w szpitalu...  strach... czy da radę...:( zapalenie płuc niby

Jejku tak Wam współczuję. Wiem co to znaczą częste i długie pobyty w szpitalu. Zapalenia płuc są okropne i podstępne. Życzę Wam szybkiego powrotu do zdrowia.
A co do rurek....
Mam synka z wadą letalną mózgu i u mnie podobnie jak  u Ciebie wypuszczono nas do domu po jednym instruktażu i się martw. Przecież ja nawet wtedy bałam się zmieniać kompresy, a gdzie tu rurkę wymieniać. Słyszałam, że rodzicom zdrowszych dzieci proponowali wymiany rurek na oddziale, niestety nam nie zaproponowano. I unikali bym przypadkiem o nic nie prosiła.

W drugim szpitalu zwykły lekarz rodzinny popisywał się jakie to on ma doświadczenie z dziećmi na tracheo, ale jak przyszło do mojej prośby to tez zrobił krok w tył.

No i nie było na co czekać, bo zbliżył się czas wymiany rurki. Zamówiłam sobie anestezjologa do domu na wizytę prywatną. Super gość. Pokazał od A-do Z. Mogłam przy nim wymienić pierwszy raz, bez stresu, bo lekarz stał mi za plecami. Teraz wymieniam rurki sama w domu. Pomalutku i wszystko się opanuje :)

ojej biedny Olus duzo duzo zdrówka dla niego!!!!!!!

Trzymajcie sie!

No dzisiaj olek miał dzisiaj prześwietlenie płuc i,,, są czyste:) ale niestety musi poleżec na bserwacji mi sie wydaje ze jemu idą ząbki i to przez to,,, lekarz tez sie dzisiaj chwalił ze niby  mu rurke poprawiał ale nie sadze zeby cos robil. a wiecie co jest najlepsze oni mu tlen podłaczyli do nosa!!!!! a ja im mówie ze on nosem nie oddycha tylko rurka a oni do mnie tak?? a dlaczego... normalnie tempaki. a powiedzcie mi jak to jest z opiekom w domu nalezycie pod jakieś hospicjum domowe czy coś? bo olka zaden lekarz niechce prowadzic w domu...:(

rany boskie co to za szpital ze w niczym sie nie orientuja...ok rozumiem moga nie umiec zmienic rury bo nie maja w tym do czynienia ale zeby nie wiedzieli ze tlen trzeba do rury podlaczac....
my tez raz bylismy w szpitalu rejonowym bo bylo podejrzenie zapalenia pluc (dusznosci, szybki oddech itp) to traktowali nas jak kosmitow...a te wszystkie matki ..."o rany co jej jest itp" okazalo sie ze juli nic nie bylo i wszyszlismy na drugi dzien po badaniach...a ja mamom w szpitalu powiedzialam ze nic jej nie jest zdrowa jest...to im szczeny opadly:)
trzeba sie przyzwyczaic ze rura to dla innych jak kosmita...zawsze sie beda gapic i dopytywac...

co do hospicujum...zadne nas nie obejmowalo bo do 100km, a my mielismy 110...na szczescie u nas w przychodni mamy znajomego lekarza na poczatku tyo byla dla niego czarna magia ale go nauczylismy co nie co i potem jak tylko cos bylo nie tak przyjezdzal osluchiwal i tak jest do tej pory

Nas niestety także żadne hospicjum nie chciało objąć domową opieką, a mamy do najbliższego dziecięcego 60 km.
a jedno nawet i bliżej ok. 30 km. Nie mamy też stałego lekarza nas odwiedzającego. W razie trudnych sytuacji mam lekarza rodzinnego, jednak jak zgłaszam wizytę domową, to wizyta jest najczęściej na drugi dzień. Jednego razu bałam się tak długo czekać, bo zlecenia badań krwi to kolejny dzień , czekanie na wynik to kolejne dwa dni  i mogłoby być już za późno, mały się odwadniał poleciałam do szpitala na izbę i wtedy dano nam do zrozumienia, że szpital to nie hospicjum i że mam pamiętać, że mam rodzinnego lekarza.
Dużo by opisywać....


Dużo zdrówka dla OLKA

No Olek juz w domku. Trochę się boje bo lekarz mnie nastraszył że dzieci z rurką szybko umierają i teraz to już  całkiem panikuję. a powiedzcie mi drogie mamy jak to jest z wami w domu w nocy? śpicie? dzieci macie do czegoś podłaczone? pulsoksymetr czy coś?

Cieszę się, że jesteście w domku. Co do umierania to akurat lekarze najmniej o tym wiedzą i nie kierowałabym się ich sugestiami. Moje dzieciątko wg nich i wg książek nie powinno żyć, a niedawno skończyło 18 mies. To wszystko moim zdaniem zależy od opieki, od chorób, które po drodze się przytrafią i od samego organizmu - od jego możliwości obronnych.

Co do snu. Zadałaś najtrudniejsze pytanie. Mój synek jest na rurce, nie mam jego podpiętego pod pulsoksymetr, bo nasz aparat nie zbiera dobrze i nie chcę męczyć rączki. Od 18 mies. praktycznie nie śpię ani w dzień ani w nocy.  A jeśli to 2-3 godzinki. Zlikwidowałam łóżeczko dziecięce, a jego materacyk przeniosłam z jego pościelą do mojego łóżeczka na drugą połówkę. Nie miałam siły ciągle wstawać i sprawdzać czy wszystko ok. A tak mam go na wyciągnięcie ręki. Bardzo czesto zasypia mając rękę w mojej dłoni. Wówczas gdy jest coś nie tak a ja lekko przysnę to jego ruch mnie budzi.  Śpimy przy zapalonym świetle. -mała lampka nocna (energooszczędna :)) ). Gdy mały jest spokojny ja wtedy wykorzystuję ten czas na drzemkę. Nastawiam komórkę na budzenie co 3 godz. tak asekuracyjnie, ale i po to by sprawdzić zaleganie i ewentualnie nakarmić podać wodę, odśluzować. Mały często wymiotuje więc nocne karmienie i dopajanie jest konieczne. W dzień nie ma możliwości by spać. Skąd mam siły nie wiem....
Jak długo tak pociągnę nie wiem :))  Na pewno gorzej mają te mamy, które całą noc czuwają, a potem do pracy. Nie dałabym chyba rady, jestem póki co na wychowawczym.
Powodzonka w domu

właśnie ostatnio dyskutowaliśmy ten temat. Po 5 latach mogę powiedzieć, że nie jest tragicznie:

http://preclowastrona.blox.pl/2010/11/A … i-dwa.html

Atusia ! trzymaj się dziewczyno !!! Jak pomyślę że moją córkę czeka ( byc może ) to samo co Was drogie mamy..... Jak znoszą to wasze rodziny ?  wasi rodzice, dziadkowie, rodzeństwo ? Przepraszam jesli to zbyt osobiste pytanie ale chciałabym moim dzieciom jak najlepiej pomóc jednoczesnie nie narzucając sie z ta pomoca. Czy jest jakis zloty srodek ? Pozdrawiam i trzymam kciuki za wasze dzieciatka

Z boku wygląda to strasznie, ale proszę mi wierzyć nawet te noce nieprzespane nie wydają się takie trudne, gdy spojrzy się inaczej, że dzięki mnie mały jest w domku, że przed nim kolejna noc, że dzięki mnie to on sobie smacznie chrapie :)). Ja teraz potrafię się śmiać nawet z tego mojego niewyspania:)). A choroba synka nauczyła mnie wyciszenia, cierpliwości, przewartościowała wszystko i dlatego może można nad tym wszystkich jakoś zapanować. Inne mamy sobie organizują dyżury na zmianę z mężami, każdy wypracowuje swój najwygodniejszy sposób. Mój mąż pracuje więc nie chcę mu zabierać nocek, nich się wyśpi. W ciągu dnia mogę na niego liczyć, choć w nocy jak zawołam też :)) Rodzice super, gdy są w pobliżu, w jednym mieście. My wyprowadziliśmy się z powodu pracy do innego miasta i musimy radzić sobie sami, rodzice owszem przyjeżdżają do nas na 2-3 tyg, ale nie są non stop. Moja mama wtedy gotuje mi obiadki, towarzyszy mi przy wszystkim co robię przy małym. Ja nie cierpię prasowania, a moja mama uwielbia, więc wtedy pomaga mi w prasowaniu. Podobnie z teściami. Jest trochę przy tym zamieszania w domu, ale czasami i takiej odmiany potrzeba. Na co dzień w związku z dzielącą nas odległością muszą wystarczyć nam telefony, GG. Chociaż są sytuacje, które właśnie podczas takich rozmów telefonicznych się rozwiązują.  Co jest najważniejsze to to, że ma się poczucie, że jak już wszyscy zawiodą to na rodziców można polegać zawsze.

Pani dzieci na pewno nie odbiorą Pani pomocy jako wtrącanie się, chociaż każdy jest inny.
Gorąco pozdrawiam

Dzięki atusiu ! Na pewno jest wam trudniej w codziennym życiu kiedy rodzice daleko... Proszę ich pozdrowić bo wiem że im jest podwójnie trudno !!! Dziadkowie zamartwiają się za dwoje : wnuki i dzieci! Wiem jak smakuje podwójny strach Mam nadzieje że będę umiała im pomóc we właściwy sposób Pozdrawiam serdecznie

Witam:) ja kiedy powiedziałam w domu że Olek będzie miał tracheo to oni nie wiedzieli co to takiego a jak im opowiedziałam to zaraz było przerażenie ale tylko do dnia kiedy wyszliśmy ze szpitala, wtedy pokazałam mamie jak i co i teraz nawet sama daje radę zająć się Olim:) takwięc nie taki diabeł straszny:) nawet mój 3 letni synek na swój sposób zrozumiał co to jest i do czego służy i przy odsysaniu chce pomagać(włącza ssak) a jak np wyjdę z pokoju i akurat Olo się zaślini to starszy synek mnie woła że olo ma ślinke i trzeba go odessać:)

Do gaga. To masz wspaniałego pomocnika.

no super pomocnik:)
u mnie rodzice, i rodzenstwo tez umie odessac takze spokojnie moge jule z dziadkami zostawiac to jest wielka pomoc dla mnie..

Witam no my już wczoraj kupiliśmy sobie pulsoksymetr:) jeszcze tylko muszę kupić jakiś ssak drugi bo mój coś szwankować zaczyna:( a nie mówiłam ale Olek już zaczyna praktycznie całą porcje sam zjadać a jak mu coś smakuje to potrafi zjeść bardzo dużo gorzej jak czegoś nie lubi to wtedy trzeba się namęczyć żeby zjadł ale zjada:) także sonde zakładam już tylko praktycznie do leków i ją wyciągam:)

To super wiadomość. Co do ssaka to znam ból gdy się psuje. Nasz elektryczny ostatnio działa na kopnięcia. Czasami wychodzą komiczne sytuacje, bo to muszą być kopnięcia moje, bo na męża nie reagował. Mamy tez dwa ssaki, a od jutra może trzy. W końcu WOŚP zamówiła dla nas ssak. Czekałam prawie rok :)
Pulsoksymetr mam kiepski, nie zbiera dobrze, ale na razie musimy sobie ten zakup odpuścić. Choć szczególnie w nocy byłby przydatny. A jaki model kupiłaś? Jesteś zadowolona z niego?

Pozdrowionka

No to faktycznie zabawne z tym ssakiem:) a pulsoksymet MD300M no jak narazie sprawuje sie nie najgorzej ale muszę też  dokupić  inną końcówke bo zamówiłam neonatologiczną a Olo jest do niej troszkę za tłuściutki:) no ja pisałam do WOŚp 2 razy ale za każdym razem odmawiają nie mówiąc już o fundacjach:(

Pulsoksymetr o którym piszesz używałam pół roku, miałam go wypożyczonego rzeczywiście nie był najgorszy. No i cenowo do tego co mam teraz dużo droższy, ale za to jego działania dużo lepsze. I jeśli bym jeszcze raz miała kupować to na pewno ten model o którym wspominasz.

Dobranoc i dziekuję

ooo to super ze malutki tak ładnie zaczyna jeść moja Jula wisiała na sondzie do 2 roku zycia az w koncu nastąpil przełom i sie jej pozbylismy
gratulujemy:)

wie ktoś moze jaka saturacja jest w granicach normy u dzieci z tracheo?

Witam

nie wiem czy wogóle jest coś takiego jak klasyfikacja saturacji dla dzieci z rurką.

Generalnie saturacja powyżej 95 jest OK.

Na naszym przykładzie mogę powiedzieć tylk otyle , że saturacja Piotrusia poniżej 94 jest dla nas mocno niepokojąca. Jeśli towarzyszy temu wzrost tętna, to najprawdopodobniej jest lu zbliza się infekcja.

Pozdrawiam,

Mi także wydaje się, że nie ma klasyfikacji w przypadku saturacji na dzieci z tracheo i bez niej. Prawidłowa saturacja to 95, super jak jest wyższa niż 95... JA też zawsze martwię się jak spada poniżej 95. W szpitalu niestety bagatelizowali saturację niższą niż 95 i podawali tlen dopiero gdy saturacja spadała do 90. Każdy przypadek jest inny.

to tez zalezy czy dziecko ma podawany dodatkowy tlen..
nasza jula miala bardzo długo dysplazje i jak juz byla bez tlenu to jak bylo 95 to bylo cudownie, miedzy 88-95 spoko, gorzej jak ponizej

No mój Olek nie ma tlenu, i ma tak od 88-100 saturacje njczęściej 93-91 a tętno? Jak to u was jest? Aha i jeszcze jedno jak to jest z rurką foniatryczną bo Olo ma prawi 7 miesięcy i lekarz zaproponował mi zakupienie rurki foniatrycznrj żeby po mału uczyć go oddechu przez nosek bo chce po nowym roku spróbować  calkiem usunąć rurke tylko ja się tego boję:( i nie wiem czy czasem nie jechać na konsultację do katowic. co o tym sądzicie?

Mój Marcelek (18 mies.) także nie ma tlenu. Saturacja skacze podobnie jak u Ciebie od 85 do 99, niestety 100-stu chyba nigdy nie miał. Tętno także bardzo różne - we śnie spada na chwilkę nawet do 59, gdy nie śpi od 89- 120, gdy ma ataki padaczki tętno wyższe. W szpitalu radzili mi bym pulsoksymetr podłączała czasowo, nie na stałe, by nie zwariować., by nauczyć się obserwować dziecko. I tak rzeczywiście jest. Z uwagi na kiepski pulsoksymetr, podłączam go tylko gdy mały mi się wzrokowo nie podoba (sinieje, dziwnie blady, trójkąt wokół noska, przyspieszony bardzo oddech...). W nocy nie zaufałabym tak do końca aparaturze,  u nas i tak trzeba czuwać..., ale wszystko zależy od stanu dziecka

ooo 7 miesiecy ma i juz lekarz sie zastanawia o wyciaganiu rury?szczesciarze:)
co do rurki foniatrycznej czesto odsysasz??
bo rurka foniatryczna ma to do siebie ze tam gdzie zwykla rura ma zgiecie to foniatryczna ma dziure i to dosc spora i w trakcie odsysania bardzo czesto mozna dziubac w ta dziurke cewnikiem dlatego nigdy sie na nia nie zdecydowalismy
sluchaj ale jesli lekarz planuje dekaniulacje to powinien wiedziec ze dziecko do dekaniulacji musi calkowicie oddychac przez buzie my teraz wlasnie sie przygotowujemy do tego i caly dzien jula ma zatkana rure i oddycha przez buzie

Ale jak ma zatkaną rurkę? to chyba ma mniejszy rozmiar rurki? żeby prześwit był czy jak? a wie ktoś może gdzie najtaniej kupić wymienniki ciepła i wilgoci? i końcówkę pod tracheo do inchalatora

no normalnie rurka a na rurce zamiast filtra korek zeby oddychala calkowicie przez buzke i nosek
ja filterki zamawiam u Pani w firmie ruesh przez internet

I jaki jest koszt takiego filterka? i jeśli można adres strony, no ale musi chyba dzieciątko eć prześwit żeby oddychać przez nosek? A dźwięki wydaje?

co do filterków ja zamawialam z wejsciem na tlen bo mozna bylo odsysac nie sciagajac filtra i jeden kosztowal 5 zł., takie bez wejscia na tlen ok 4 chyba namiary prześle ci na privie bo tu chyba nie mozna
o jaki przeswit ci chodzi??bo skoro dziecko przygotowywane jest do dekaniulacji czyli wyciagania rurki to musi juz samodzielnie ladnie oddychac gora a nie rurka
u nas rura jest poprostu zatkana nic tamtedy nie ciagnie tylko noskiem i buzia, otwieram tylko czasem jak jeszcze trzeba odessac
tak wydaje dzwieki od niedawna mowi mama, tata, dziadzia, ciocia, papa, pupa, kupa :))i mnostwo slow po swojemu
to jest naprawde wielka radosc bo ponad 2 lata nasza corka byla dzieckiem cichym...zero glosu i od jakis 2 miesiecy coraz bardziej sie rozkreca

Jeśli będziesz potrzebowała filterki dla Olka to mam sporo i mogę przesłac.Moj maluch nie tolerował filterków wcale.

no to super z tymi filterkami:) no ja muszę zakładać olkowi bo lekarz kazał. jakby  co to ja bym ci za te filterki zapłaciła. A z tym prześwitem to chodzi mi o to że jak mu zakładali to mówili że założa takiej grubości jaka jest wielkość tchawicy ale załżyli mniejszą i przez to jest prześwit czyli tzw światło czyli powietrze dociera takrze do noska bo olek noskiem też oddych nieraz nawet z rurki powietrze nie wychodzi.

aaaa no juz wiem o co ci chodzi jula tez ma juz mniejsza 3,5 aktualnie

A powiedzcie mi jak odróżniacie kaszel od kichania?

jak jula ma zatkana rure to teraz juz slychac normalnie kaszel i kichanie, ale jak miala rure nie zatkana to tez normalnie odroznialismy kaszel to wygladalo bardziej jakby sie naciagala
a kichanie to normalnie:)
teraz do mowie odkaszlnij i jula ladnie kaszle i odsysam jak cos jest w rurzE:)

U nas kichanie wygląda tak jak kichanie u dzieci bez rurek, tylko nie słychać tego kichania. Mimika na to wskazuje, że to kichnięcie i wtedy musimy odśluzować nosek.
Jeśli kaszelek to trwa dłużej niż kichnięcie i wyraźnie widać, że coś go dusi, albo, że rurka zaśluzowana i wtedy ośluzowujemy rurkę. Ale nie zawsze jest tak prosto...

Powiedzcie mi ile taki 7 misięczny bobas powinien zjadać? bo mi sie wydaje cały czas że olek je za malo:( np rano o 5;30 dostaje 120mleka ale to w sonde o 10;30 zjada tak od 120-170 kaszki, około 14 słoik zupki, o 17 90-120 kaszki wymieszanej z deserkiem około 20.30 znowu około 90-120 kaszki z deserkiem i o 23 lub o 00.00 130ml kaszki ale to już w sonde bo śpi a tak reszte to buźką i w między czasie butelka 80ml lub dwie soczku

Nie liczy się ilość tylko jakość tzn ile jest kalorii w takim posiłku. Możesz poszukać w internecie ile takie dzienne zapotrzebowanie dla niemowląt wynosi (albo pogadaj z pediatrą)

Jeśli masz podejrzenia że to za mało to notuj dokładnie co dziecko zjadło w ciągu doby i przelicz na kalorie - będziesz miała wiedzę :)

Pamiętaj, że jeśli dziecko jest chore (i np z racji choroby się nie rusza) to zapotrzebowanie kaloryczne może być niższe.