Po Tracheotomii

Witam wszystkich forumowiczów. Jestem mamą Adasia z bliźniaków. Adaś i Stefek. Mają obecnie półtora roku.

Bliźniaki urodziły się z rozszczepem wargi i podniebienia, a Adaś ma zaspół Goldenhara. Rurka od 2 miesiąca życia. Respirator przez dwa miesiące i problemy z intubacją.

Adaś posiadał rozszczep wargi i podniebienia, ponadto skośną szczelinę twarzy, zespół Goldenhar – deformacja twarzoczaszki – głównie od strony lewej, ze znacznym zniekształceniem lewego oczodołu, szczęki i żuchwy po stronie lewej, deformacja nosa; lewy oczodół skierowany bocznie i ku dołowi; kość jarzmowa mała, hipoplastyczna, hipoplazja szczęki; niewykształcona gałąź żuchwy po stronie lewej, brak podniebienia twardego; łuk jarzmowy niewykształcony, widoczny jedynie wyrostek skroniowy kości jarzmowej; brak lewej małżowiny usznej z brakiem otworu słuchowego zewnętrznego, prawa małżowina uszna dysplastyczna – umiarkowany niedosłuch, wyrostki skórne na twarzy, rozszczep powieki lewego oka, wrzód rogówki lewego oka, skórzak twardówkowo-rogówkowy prawego oka, asymetria półkul mózgowych; VSD, czyli dwie małe dziurki w sercu.
Miał wykonaną bronchoskopię, po której okazało się, że posiada za wąskie oskrzela i nieprawidłowo funkcjonującą tchawicę. Przechodził wielokrotnie zapalenie oskrzeli i płuc.
Od urodzenia Adaś jest karmiony sondą dożołądkową. Miał wykonaną tracheostomię, oddychał prawie dwa miesiące z pomocą respiratora, później był tlenozależny.
Przeszedł już dwie operacje u chirurgów plastyków w Warszawie w IMID. Poprzednia dnia 27.10.2009. Ciągle mamy problemy z łykaniem. Nie ma mądrego, który to potrafiłby nam wytłumaczyć. Kiedy próbuję mu dawać przez buzię, zachłystuje się i w rurce jest jedzenie. Może coś podpowiecie?

Ostatnio edytowany przez Becia (2010-02-04 23:31:40)