Po Tracheotomii

Forum dla Rodziców Dzieci po zabiegu tracheotomii

Ogłoszenie

Drogi Gościu. Witamy na naszym Forum i gorąco zachęcamy do aktywnego udziału w wymianie doświadczeń. Jednocześnie informujemy, że część tematów jest dla Ciebie niedostępna. Jeśli chciałbyś mieć dostęp do wszystkich tematów prosimy o zarejstrowanie się lub kontakt z administratorem forum: gofer73@gazeta.pl

#1 2010-02-05 00:30:04

 Becia

New member

Skąd: Poznań
Zarejestrowany: 2010-02-04
Posty: 5
Punktów :   
WWW

Adaś z zespołem Goldenhara

Witam wszystkich forumowiczów. Jestem mamą Adasia z bliźniaków. Adaś i Stefek. Mają obecnie półtora roku.

Bliźniaki urodziły się z rozszczepem wargi i podniebienia, a Adaś ma zaspół Goldenhara. Rurka od 2 miesiąca życia. Respirator przez dwa miesiące i problemy z intubacją.

Adaś posiadał rozszczep wargi i podniebienia, ponadto skośną szczelinę twarzy, zespół Goldenhar – deformacja twarzoczaszki – głównie od strony lewej, ze znacznym zniekształceniem lewego oczodołu, szczęki i żuchwy po stronie lewej, deformacja nosa; lewy oczodół skierowany bocznie i ku dołowi; kość jarzmowa mała, hipoplastyczna, hipoplazja szczęki; niewykształcona gałąź żuchwy po stronie lewej, brak podniebienia twardego; łuk jarzmowy niewykształcony, widoczny jedynie wyrostek skroniowy kości jarzmowej; brak lewej małżowiny usznej z brakiem otworu słuchowego zewnętrznego, prawa małżowina uszna dysplastyczna – umiarkowany niedosłuch, wyrostki skórne na twarzy, rozszczep powieki lewego oka, wrzód rogówki lewego oka, skórzak twardówkowo-rogówkowy prawego oka, asymetria półkul mózgowych; VSD, czyli dwie małe dziurki w sercu.
Miał wykonaną bronchoskopię, po której okazało się, że posiada za wąskie oskrzela i nieprawidłowo funkcjonującą tchawicę. Przechodził wielokrotnie zapalenie oskrzeli i płuc.
Od urodzenia Adaś jest karmiony sondą dożołądkową. Miał wykonaną tracheostomię, oddychał prawie dwa miesiące z pomocą respiratora, później był tlenozależny.
Przeszedł już dwie operacje u chirurgów plastyków w Warszawie w IMID. Poprzednia dnia 27.10.2009. Ciągle mamy problemy z łykaniem. Nie ma mądrego, który to potrafiłby nam wytłumaczyć. Kiedy próbuję mu dawać przez buzię, zachłystuje się i w rurce jest jedzenie. Może coś podpowiecie?

Ostatnio edytowany przez Becia (2010-02-05 00:31:40)


Mama Adasia (z bliźniaków) zespół Goldenhara, 18 miesięcy,
rurka tracheo od 2 miesiąca życia, karmiony sondą
www.adasisitefek.ayz.pl

Offline

 

#2 2010-02-05 08:41:20

gofer73

Administrator

4643120
Call me!
Skąd: Warszawa
Zarejestrowany: 2007-03-21
Posty: 872
Punktów :   
WWW

Re: Adaś z zespołem Goldenhara

Serdecznie witamy Beciu na forum


Gofer Mama Precla SMA I, 8 lat
www.preclowastrona.blox.pl

Offline

 

#3 2010-02-05 13:58:04

exy117

Member

Zarejestrowany: 2009-11-16
Posty: 68
Punktów :   

Re: Adaś z zespołem Goldenhara

Witamy Was Asia z mamą

Offline

 

#4 2010-02-05 16:35:10

Basik

Member

22586075
Zarejestrowany: 2007-03-25
Posty: 512
Punktów :   

Re: Adaś z zespołem Goldenhara

Witaj Beciu:)

Z naszego doświadczenia - łykania od nowa po tracheo uczyłam mojego synka podając mu do buzi po kropelce wody strzykawką, potem ciut czekoladki na usta, kusząc słodkością pomalutku zaczął radzić sobie z połykaniem ślinki, ale nie miał rozszczepu, więc nie za bardzo wiem co będzie bezpieczne do podawania do buzi w przypadku Adasia, tu bym liczyła na rady lekarskie.

Offline

 

#5 2010-02-05 17:24:33

Adas31

Member

13014939
Zarejestrowany: 2009-01-08
Posty: 34
Punktów :   

Re: Adaś z zespołem Goldenhara

witam  Adaś z mamą

Offline

 

#6 2010-02-06 00:09:31

 edzia

Member

Skąd: Czarnków/Hohenpeissenberg
Zarejestrowany: 2008-12-31
Posty: 106
Punktów :   

Re: Adaś z zespołem Goldenhara

Witamy! 1,5 rozna Amelia z mamą. Amelia z wiotkoscią krtani i wiotkimi kanalikami lewego płuca. Z rurką jesteśmy podobnie jak Wy od 2 miesiąca życia. Mamy również straszne problemy z połykaniem. Cały czas szukamy dobrego neurologopedy, który pomógłby nam nauczyć Amelkę jeść i pić. Na razie codziennie ćwiczymy (masujemy buźkę, usta, dziąsła, policzki od wewnętrznej strony, podniebienie i język oraz uciskamy punkt pod brodą aby wywołać odruch połykania). Pozdrawiamy Was serdecznie!

Offline

 

#7 2010-02-06 23:48:38

ikato

Member

11123049
Skąd: Gostyń
Zarejestrowany: 2009-03-12
Posty: 40
Punktów :   

Re: Adaś z zespołem Goldenhara

Witaj Beciu
O ile się nie mylę spotkałyśmy się rok temu na oiomie na Krysiewicza
Pozdrawiamy Was serdecznie
Weronika z Julcią

Offline

 

#8 2010-02-07 00:01:03

hsynowiec

Member

7355407
Skąd: Krzyż Wielkopolski
Zarejestrowany: 2007-03-30
Posty: 248
Punktów :   
WWW

Re: Adaś z zespołem Goldenhara

Witajcie witajcie!! My też się juz kiedys spotkaliśmy...
Ściskamy Was mocno!
Hanka z Kubą

Offline

 

#9 2010-02-07 11:53:01

oli201

New member

Zarejestrowany: 2009-12-10
Posty: 9
Punktów :   

Re: Adaś z zespołem Goldenhara

Witamy i pozdrawiamy serdecznie OLI z tatą

Offline

 

#10 2010-02-07 13:46:48

iki81

Member

3702613
Skąd: Rotmanka k/Gdańska
Zarejestrowany: 2007-03-26
Posty: 312
Punktów :   
WWW

Re: Adaś z zespołem Goldenhara

My również witamy na forum!


"Kiedy Bóg drzwi zamyka, to otwiera okno..."

www.julinek.blox.pl

Offline

 

#11 2010-02-07 23:57:27

Betina

Member

Skąd: Manieczki
Zarejestrowany: 2009-10-05
Posty: 26
Punktów :   

Re: Adaś z zespołem Goldenhara

Witamy Was gorąco na forum- mama 2-letniej Ady z SMA ( respirator w 5-tym miesiącu życia, rurka

tracheotomijna od 8-go miesiąca).  My też przeszliśmy OIOM na Krysiewicza.

Betina z Adą

Offline

 

#12 2010-02-11 22:28:22

 Becia

New member

Skąd: Poznań
Zarejestrowany: 2010-02-04
Posty: 5
Punktów :   
WWW

Re: Adaś z zespołem Goldenhara

Dzięki za powitanie! Julcię jak najbardziej pamiętam i Ciebie Haniu też od razu skojarzyłam :-)


Mama Adasia (z bliźniaków) zespół Goldenhara, 18 miesięcy,
rurka tracheo od 2 miesiąca życia, karmiony sondą
www.adasisitefek.ayz.pl

Offline

 

#13 2010-02-17 15:34:12

atenaztm

Member

Zarejestrowany: 2009-05-26
Posty: 30
Punktów :   

Re: Adaś z zespołem Goldenhara

Cześć Beciu!Moja córcia też z rureczką i tlenozależna.Ma roczek, z czego 5 miesięcy respirator, podobneie jak u Twego Synka zwężone oskrzela, nawracające zapalenia płuc.

Offline

 

#14 2010-02-18 10:04:25

anysz2

Member

4354711
Skąd: Poznań
Zarejestrowany: 2007-07-25
Posty: 286
Punktów :   

Re: Adaś z zespołem Goldenhara

Witamy.
Hugo pozdrawia sąsiada z oddziału

Offline

 

Stopka forum

RSS
Powered by PunBB
© Copyright 2002–2008 PunBB
Polityka cookies - Wersja Lo-Fi


Darmowe Forum | Ciekawe Fora | Darmowe Fora
potracheotomii.pun.pl psychoterapia Piła busy Belgia części www.wyposazenie-wnetrz.org.pl Leczenie kanałowe