| Becia - 2010-02-05 00:30:04 |
Witam wszystkich forumowiczów. Jestem mamą Adasia z bliźniaków. Adaś i Stefek. Mają obecnie półtora roku.
Bliźniaki urodziły się z rozszczepem wargi i podniebienia, a Adaś ma zaspół Goldenhara. Rurka od 2 miesiąca życia. Respirator przez dwa miesiące i problemy z intubacją.
Adaś posiadał rozszczep wargi i podniebienia, ponadto skośną szczelinę twarzy, zespół Goldenhar – deformacja twarzoczaszki – głównie od strony lewej, ze znacznym zniekształceniem lewego oczodołu, szczęki i żuchwy po stronie lewej, deformacja nosa; lewy oczodół skierowany bocznie i ku dołowi; kość jarzmowa mała, hipoplastyczna, hipoplazja szczęki; niewykształcona gałąź żuchwy po stronie lewej, brak podniebienia twardego; łuk jarzmowy niewykształcony, widoczny jedynie wyrostek skroniowy kości jarzmowej; brak lewej małżowiny usznej z brakiem otworu słuchowego zewnętrznego, prawa małżowina uszna dysplastyczna – umiarkowany niedosłuch, wyrostki skórne na twarzy, rozszczep powieki lewego oka, wrzód rogówki lewego oka, skórzak twardówkowo-rogówkowy prawego oka, asymetria półkul mózgowych; VSD, czyli dwie małe dziurki w sercu.
Miał wykonaną bronchoskopię, po której okazało się, że posiada za wąskie oskrzela i nieprawidłowo funkcjonującą tchawicę. Przechodził wielokrotnie zapalenie oskrzeli i płuc.
Od urodzenia Adaś jest karmiony sondą dożołądkową. Miał wykonaną tracheostomię, oddychał prawie dwa miesiące z pomocą respiratora, później był tlenozależny.
Przeszedł już dwie operacje u chirurgów plastyków w Warszawie w IMID. Poprzednia dnia 27.10.2009. Ciągle mamy problemy z łykaniem. Nie ma mądrego, który to potrafiłby nam wytłumaczyć. Kiedy próbuję mu dawać przez buzię, zachłystuje się i w rurce jest jedzenie. Może coś podpowiecie?
|
| gofer73 - 2010-02-05 08:41:20 |
Serdecznie witamy Beciu na forum :)
|
| exy117 - 2010-02-05 13:58:04 |
Witamy Was Asia z mamą
|
| Basik - 2010-02-05 16:35:10 |
Witaj Beciu:)
Z naszego doświadczenia - łykania od nowa po tracheo uczyłam mojego synka podając mu do buzi po kropelce wody strzykawką, potem ciut czekoladki na usta, kusząc słodkością pomalutku zaczął radzić sobie z połykaniem ślinki, ale nie miał rozszczepu, więc nie za bardzo wiem co będzie bezpieczne do podawania do buzi w przypadku Adasia, tu bym liczyła na rady lekarskie.
|
| Adas31 - 2010-02-05 17:24:33 |
witam Adaś z mamą
|
| edzia - 2010-02-06 00:09:31 |
Witamy! 1,5 rozna Amelia z mamą. Amelia z wiotkoscią krtani i wiotkimi kanalikami lewego płuca. Z rurką jesteśmy podobnie jak Wy od 2 miesiąca życia. Mamy również straszne problemy z połykaniem. Cały czas szukamy dobrego neurologopedy, który pomógłby nam nauczyć Amelkę jeść i pić. Na razie codziennie ćwiczymy (masujemy buźkę, usta, dziąsła, policzki od wewnętrznej strony, podniebienie i język oraz uciskamy punkt pod brodą aby wywołać odruch połykania). Pozdrawiamy Was serdecznie!
|
| ikato - 2010-02-06 23:48:38 |
Witaj Beciu
O ile się nie mylę spotkałyśmy się rok temu na oiomie na Krysiewicza
Pozdrawiamy Was serdecznie
Weronika z Julcią
|
| hsynowiec - 2010-02-07 00:01:03 |
Witajcie witajcie!! My też się juz kiedys spotkaliśmy...
Ściskamy Was mocno!
Hanka z Kubą
|
| oli201 - 2010-02-07 11:53:01 |
Witamy i pozdrawiamy serdecznie OLI z tatą
|
| iki81 - 2010-02-07 13:46:48 |
My również witamy na forum!
|
| Betina - 2010-02-07 23:57:27 |
Witamy Was gorąco na forum- mama 2-letniej Ady z SMA ( respirator w 5-tym miesiącu życia, rurka
tracheotomijna od 8-go miesiąca). My też przeszliśmy OIOM na Krysiewicza.
Betina z Adą
|
| Becia - 2010-02-11 22:28:22 |
Dzięki za powitanie! Julcię jak najbardziej pamiętam i Ciebie Haniu też od razu skojarzyłam :-)
|
| atenaztm - 2010-02-17 15:34:12 |
Cześć Beciu!Moja córcia też z rureczką i tlenozależna.Ma roczek, z czego 5 miesięcy respirator, podobneie jak u Twego Synka zwężone oskrzela, nawracające zapalenia płuc.
|
| anysz2 - 2010-02-18 10:04:25 |
Witamy.
Hugo pozdrawia sąsiada z oddziału :)
|