Po Tracheotomii

Może nie ta kolejność, ale lepiej późno niż wcale. Od kilku dni pilnie obserwuję forum i zabrałam już głos.Teraz postanowiłam przedstawić się. Jestem mamą 2-letniej Adrianny chorej na SMA I i 5-cio letniej Marceliny (na szczęście zdrowej). Ady historia z "potworem" zaczęła się gdy w wieku trzech m-cy w wyniku zachłyśnięcia mlekiem zachorowała na zachłystowe zapalenie płuc. Poród odbył się przez c.c., Mała dostała 9 pkt. w skali Apgar i nikt nie zwrócił uwagi na wiotkość mojej córki. My zaczęliśmy powoli zauważać że coś jest nie tak. Gdy miała 1,5 m-ca została skierowana na rehabilitację. Po drodze kilka wizyt u neurologa-żaden nie sugerował SMA i nie skierował na badania genetyczne. Zapalenie płuc przeszło w infekcyjne, 1,5 miesiąca w rejonowym szpitalu a stan coraz gorszy.
Wreszcie Adę skierowano na bronchoskopię do Poznania-już potrzebowała tlenu. Pomimo ukierunkowania w leczeniu po zbadaniu wydzieliny z bronchoskopii po 10 dniach Ady płuca pracowały tak kiepsko, że konieczne było przejście na respirator.
Przez dwa m-ce były okresy polepszenia i załamań.W końcu kwietnia 2008 przyszedł wynik z genetyki i szok. Tego dnia nie zapomnę nigdy. Wracałam z Poznania autobusem do domu i całą drogę przepłakałam. Tak płakałam kilka dni zanim pozbierałam się i postanowiłam stawić temu czoło.
Po kilku dniach Adzie zrobiono tracheo i nasza rodzina uczyła się walczyć z tym choróbskiem. I tak walczymy do dziś.
Kochani! Dziękuję że jesteście!!! Nigdzie dotąd nie znalazłam takiej skarbnicy informacji o życiu codziennym z SMA. No i razem raźniej. Pozdrawiamy Was gorąco.

Beata.