Po Tracheotomii

Witaj Tato Piotrusia

Pytania, które zadajesz są bardzo trudne bo nie znamy stanu odechowego twojego Synka. Z własnego doświadczenia wiem, że nie zdarzyło nam się jeszcze przestać wogóle oddychać (czyli byc zmuszonym uciec z CPAPU) za to przecieki zdarzają się dość rzadko ale zdarzają się. Ale z drugiej strony w obecnej chwili Twój synek może być w takim stanie oddechowym, że czasem musi oddychać za niego maszyna....trzeba mieć tylko nadzieję, że to tymczasowe. Większość znanych mi szieci z SMA I tylko potrzebuje wsparcia oddechu (choć na codzień z ich formą bywa różnie)
Co do kontraktu - Sue Ryder ma kontrakt z NFZ na dolnośląskie - warto ich zapytać czy nie planują poszerzenia go na Śląskie (my własnie tak trafiliśmy - w swieży kontrakt NFZ Sue Ryder na Mazowieckie).
Co do Optimedu - to rodzice mają o nim raczej dobrą opinię, więc może warto spróbować...

Życzę Wam dużo siły i wytrwałości w dążeniu do tego by synek znalazł się w domu. To jest bardzo bardzo ważne!

Pozdrawiam

Mama Szymka Precla - SMA I 2 lata 8 miesiecy.

witam:) Łukaszek został poddany zabiegowi Tracheo w 5 miesiącu po zapaleniu płuc...
po zabiegu my obserwowaliśmy co się dzieje pod rurką czy jest zaczerwienione? czy krew nie leci? bo to zwykle rodzice  zauważają pierwsi...
a co do przecieków to Łukasio miał metalową rurkę.. i przecieki były cały czas po zmianie rurki na Shiley 5.0 są mniejsze ale są i też alarmy wariują ale przez nos czasem oddycha i dzięki tym przeciekom słychać go codziennie jak chrapie bo chrapie strasznie i jak płacze słychać i cieszy się to oczywiście jakiegoś donośnego śmiechu to nie ma ale my wiemy kiedy to się dzieje ... a w szpitalu bynajmniej takie jest moje zdanie to mówia wiele rzeczy które nie mają nic wspólnego ze stanem pacjenta ... tylko martwią tym rodziców.. ja tez się denerwowałam ale taka jest mentalność lekarzy... a te przecieki jeszcze to warto odessać popłukać solą przewentylować i często pomaga...
U nas to Łukasio potrzebował respiratora tylko w nocy potem w ogóle oddychał sam...także życze wam tego samego

mam Łukaszka 2 lata i 12 miesięcy

Witam wszystkich serdecznie!
Moja córka Agunia za tydzień kończy 2 latka. 16 listopada 2007 zadławiła sie parówką, z ledwością została odratowana. Niestety jest w śpiączce i ma założoną rurkę tracheo. Od 25 grudnia oddycha samodzielnie bez respiratora, a od 17 stycznia jesteśmy w domu. Ssak mam wypożyczony z hospicjum domowego z Poznania i oni jeżdżą do nas wymieniać Agi rurkę, w różnych terminach. teraz było tylko 4 tygodnie, ale poprzednią miała 7 tygodni...
Mieliśmy już okropne przejścia, ponieważ Agi ma chorobę genetyczną (prawdopodobnie treachera-collinsa) i ma dość krótką szyję. Wiąże się z tym fakt, że rurka musi być stosowana taka jak u noworodków. A ona bidulka miała już dwukrotnie założoną za długą. Pierwszy raz o 5 mm. Tylko wtedy nie wiedzialam co się dzieje z moim dzieckiem. będąc w śpiączce nie mogła mi powiedzieć czy coś ją boli. Dopiero krew z rurki w dosyć dużych ilościach skłoniła mnie do obejrzenia dokładnie opakowania i porównania z poprzednim (na szczęście schowałam). Mała przestawała mi oddychać... Potworne!
Sprawdzajcie takie rzeczy i patrzcie lekarzom na ręce. Personel, który zamawia takie rzeczy jest omylny, mi wmawiano, że ja zły rozmiar podałam. Na szczęście po drugim przypadku, kiedy to ja w trakcie wymiany zorientowałam się, że ta rurka też jest za długa, pani doktor też się zdenerwowała i teraz mam już dobre rurki.
Najgorzej jest z oszczędzaniem cewników. Agi ząbkuje i w związku z tym bardzo się ślini. Trochę mniej w nocy, ale w dzien czasami można powiedzieć że nie wyłanczamy ssaka.
Wszystko czego się dowiedziałam pochodzi z oiomu. teraz nikt nie potrafi, anawet nie próbuje udzielać nam porad.
Pozdrawiam wszystkich serdecznie i życzę wiele siły i ciepła dla naszych kochanych!

Bardzo Wam Wszystkim dziękuję za przesłane informacje.

Teraz mamy pewność, że lekarze maja problem z samym sobą a nie z nami.

Był czas, gdy czuliśmy się na OIOM-ie jak intruzi walczący nie wiadomo o co.


Między innymi dzięki preclowej stronie coraz bardziej oswajalismy się z trudną dla nas rzeczywistością.

Gofer 73 - pomysł z Twoją stroną, prowadzonym blogiem jest trafieniem w dziesiątke - co tu pisać, blog roku 2007 - gratuluję.  Dziękuję za info.

Sprawa oddechu na dzisiaj - Piotruś oddycha sam na CPAPie - to chyba jedyna dobra wiadomość.

Co do kontraktów:

jesli chodzi o HELP z Poznania -  z dr S. nawiązalismy kontakt w styczniu br. ale oni takze w 2008 r. nie mają kontraktu na śląsku, a nfz ślaski nie chce zawrzeć indywidualnego kontraktu na opiekę Piotrusia - zasłaniając się kontraktem z Warszawą.

poza tym,  jeszcze w grudniu ubiegłego roku zgłosiliśmy Piotrusia do programu nieinwazyjnej wentylacji domowej prowadzonego przez dr. S z Bydgoszczy - niestety nasz nfz na 2008 nie zawarł z nimi kontraktu. w zwiazku z czym pod koniec stycznia z tego osrodka otrzymaliśmuy odpowiedź odmowną.

O "Sue Ryder"słyszałem wczesniej ale błednie kojarzyłem ten ośrodek z ww. ośrodkiem z Bydgoszczy.
Dzisiaj wysłałem do nich zapytanie o możliwość objęcia naszego synka opieką - zobaczymy ......

co do "Optimedu" - waham się, bo  w tym przypadku pacjent musi przyjechać do IP CZD w Warszawie a własnie tego chcielibysmy uniknąć.

Wakacyjne pozdrowionka dla Szymka


iki81 - co do przecieków, nasi lekarze tak bardzo sie denerwowali przeciekami i wariacją sprzętu, że dzisiaj z rurki 4,5 mm Piotruś ma założoną 6.5 mm z balonikowaniem (teraz przecieków nie ma juz żadnych)
- co o tym, myślicie ?

Niestety z  lekarzami na OIOM-ie nie zdążyliśmy podzielić się Waszymi sugestiami dot. rurek tracheo - no cóż nasza służba zdrowia działa błyskawicznie.........

Oczywiście gdybyśmy nie zapytali to zyli bysmy w swiadomości, ze nadal jest to rurka 4.5 - bo nikty nie raczył nam o tym powiedzieć. Po pytaniu "dlaczego nastapiła zmiana rurki" padło hasło - był przecieki, bo miał duszności - i tyle.

Wakacyjne pozdrowionka dla Twojej córeczki Julii


judyta - dzięki za info - dobrze wiedzieć, że zmiana ośrodka w trakcie realizacji programu jest możliwa.

Mam nadzieję, że w naszym regionie też (bo jak tylko pomyślę, że nic nie może mnie już zaskoczyć, to zaraz muszę zmienić zdanie - taka Polska rzeczywistość  - oczywiście jakby co.

Wakacyjne pozdrowionka dla córeczki

annanie /tata natalki/ - tak naprawdę pozstał nam "Sue Ryder" - nawet jesli osrodek wyrazi zgode na prowadzenie Piotrusia, to jest 99% niepewność  -  czy uda sie namówić nfz śląski do zawarcia indywidualnego kontraktu z tym ośrodkiem.

Wakacyjne pozdrowionka dla Natalki


jagoda - Twój post ucieszył nasbardzo,  bo Piotrusia też było słychać dzięki przeciekom. Wierzyliśmy, że tak pozostanie - niestety dzisiaj uszczelnili go chyba z przesadą - dzisiaj nie wydaje już żadnego dźwięku.
Tak jak i Ty uważam, że lekarze pleta bzdury, chyba nie zdając sobie sprawy jak ogromną krzywdę wyżądzają nam rodzicom pozostawiając ich bez informacji albo wmawiając, że każde nietypowe zachowanie dziecka, to na pewno wina SMA.  Przykład lekarskiej wypowiedzi - co to za różnica, czy ma się rurkę intubacyjną w buzi, czy tracheo.

wakacyjne pozdrowionka dla Łukaszka

AnkaJ - chyba i ja mogę Cię przywitać Aniu, choc na tej stronie jestem nowicjuszem.

Witaj serdecznie - ja mam ograniczone zaufanie do lekarzy, te kilka miesięcy przebywania z nimi nauczyło mnie, że mogą coś zrobić dobrze albo tak jak powinno być , niby w sformułowaniu żadnej różnicy nie ma, ale jak w reklamie "trochę robi wielką różnicę"
3maj się dzielnie

Gorąco pozdrawiam Ciebie i Twoją córeczkę.


Na koniec, mam ogromną prośbę - napiszcie, co myślicie o tej zmianie Piotrusiowej rurki z 4.5 na 6.5 z balonikowaniem?. Spotkaliście się kiedyś z taką wymianą tracheo?


Serdecznie pozdrawiam
Tata Piotrusia

Co do rurki - Jozik  mial 2,5 roku jak mu założyli rurkę - to była 5,5 mm. Potem przez jakiś czas oddychał sam na 5 mm rurce, ale po załamaniu jaki przeszedł jako 3 latek, gdy wylądował ponownie na respiratorze ma rurkę 6.0 mm. Na każdej z nich miał i ma przecieki. Nasz doktor mówi, jeśli  wentylacja przebiega prawidłowo, tzn, jeśli  saturacja jest  prawidłowa i gazometria jest ok, to przeciekami nie należy się przejmować. W pewnym momencie  Jozik wyladował w szpitalu na 1 dobę,  przełączyli go na respirator szpitalny (bo przeciez nie moze  oddychać na tym domowym, bo po co), miał przeciek, wg lekarzy nie wentylował się prawidłowo, załozyli mu rurkę nr 7.0 mm. Jozik z furczącego i sapiącego przy przeciekach  dziecka stał się milczący. Przez tydzień trwało to milczenie, potem  powrociło furczenie. Niestety rurki z balonikami uszczelniają na amen. Rurka nr 7 była oczywiście za długa, Jozik kaszlał i zalewał sie śluzową wydzieliną. Zaczęłam podkładać mu więcej gazików pod rurkę i to trochę pomogło, po prostu fizycznie  była podniesiona  wyżej i nie  uwierała. Przy wymianie wstawiono znów 6 mm - bez problemu wentyluje (nie ma problemu z saturacją i poziomami CO2), furczy ślicznie i głośno.
Co do tego co mówią lekarze - nam w pewnym momencie  mówili, że wszystko co się z Józikiem dzieje to zmiany neurogenne. Łącznie z wysypką po antybiotyku na który od wieków był i jest uczulony, o czym szanowne grono lekarskie było poinformowane i pomimo zapisu w karcie podało nieszczęsny augmentin - ta wysypka też miała być neurogenna.   Jest wielu lekarzy mądrych i dobrych, a nawet najbardziej mądry i życzliwy, może  "nie trafić" z leczeniem Waszego dziecka. Poza tym na oiomach to zwykle przedstawiają najgorsze scenariusze.
Powodzenia Wam życzymy, żebyście znaleźli życzliwych ludzi do pomocy

Witajcie

"Sue rayder" nie może nas objąć opieką, sprzęt czeka ale nfz ślaski musi wyrazić zgodę - obawiam sie, że po sprawie....

Szukamy dalej - mamy namiary na zakład Pumologii w Tarnowskich Górach - z naszego regionu - może tam bedzie bardziej logicznie... - tak bardzo chciałbym, żeby Piotruś nie musiał wedrować po Polsce tylko dlatego, że ktoś stworzył program, który nie ułatwia życia chorym dzieciakom.

Pani z która dzisiaj rozmawiałem myslała, że my chcemy zostawic Piotruisa na OIOMie w warszawie - do głowy jej nie przyszło, ze Piotrus ma tam jechać tylko po to by być zakwalifikowanym.

Na koniec mam do Was pytanie szczególne.

Jesteśmy obecnie na etapie budowania strony internetowej Piotrusia ( www.okruchyzycia.pl ), czy istniałaby możliwośc dołączenia do Waszych stron dzieciaczków odnośnika- linka do strony Piotrusia.

My umieścimy Wasze linki na naszej stronie jeśli bedziecie mieć ochotę. 

Pozdrawiam

Tata Piotrusia, czyli Tomek

Dziękuje Wam za tak gorące powitanie.
Drogi Tato Piotrusia, nie znam się na zmianie wymiarów rurki, ale szerokość wiąże się pewnie też z długością, a widziałam ile przeszła moja Agi jak założyli jej 5 mm za długą. Wydaje mi się, że powinieneś to skonsultować z jeszcze jednym anestezjologiem. Może coś podpowie.
A co do oiomów, to fakt, lekarze dołują ile się da. Ja po rozmowie z ordynatorem wychodziłam zapłakana i zdołowana do granic możliwości. Pewnie im tak prościej, bo lepiej stopniowo przygotowywać na złe rzeczy, które mogą się wydarzyć, niż powiedzieć, że będzie dobrze a skończy się źle. Jedno co mogę powiedzieć, to w Poznaniu na Krysiewicza pielęgniarki są rewelacyjne.
Gorąco pozdrawiam!