Witam

przez kilka chwil zastanawiałem się co napisać.... nie jest łatwo.

Jestem tatą ślicznego,  błyskotliwego 11 miesięcznego Piotrusia, chorego na SMA 1.  Choroba pokazała pazury w 3 m-cu życia. Potem szybka diagnoza, badania, poszukiwanie leku uzdrawiajacego...

Od kilku miesięcy walczyliśmy o naturalny oddech Piotrusia.
Po pierwszym zapaleniu płuc (miał wówczas 7 m-cy) udało się przywrócic do własnego oddechu dzieki naszej wytrwałości i zaangazowania ordynatora OiOM (ze wszystkich lekarzy tylko on nas rozumiał), o pozostałych lekarzach lepiej nie wspominać.

Niestety miesiąc temu "złapał" kolejne bez objawowe zapalenie płuc (bez gorączki, przy dobrej saturacji 93-95 SPo2)

Od tygodnia wiemy, że ponieslismy klęskę w potyczce, walcząc nie tylko z chorobą dzieciaczka ale i ignoracją urzędników i lekarzy.

"no i trach" jak powiedział jeden z lekarzy pouczając nas, ze zabieg tracheostomii jest niezbędny.

Obecnie Piotruś  zgłoszony został do programu wentylacji domowej prowadzonej przez dr Migdała w Warszawie.

Juz dzisiaj wiemy, że bedziemy musieli poczekać  - przed zabiegiem tracheo zgłoszenie nie było mozliwe.

Poza tym warszawski Ośrodek (OiOM) jest jedynym zakontraktowanym na 2008 osrodkiem wspomagajacym "mechaniczne oddychanie dzieci z regionu śląska" - katastrofa, bo Piotruś bedzie musiał przejechać ponad 300 km tylko po to by zostać zakwalifikowanym do programu.


Teraz po zabiegu tracheo mamy szereg pytań, nipewności, których tłumaczenie przez lekarzy jakoś do nas nie trafia.

Proszę, myslę, ze Wasze doswiadczenie praktyczne beda pomocne w upewnieniu się, że wszystko to co dzieje się z Piotrusiem po zabiegu tracheo jest OK.

Pytania do Was:

1. czy po zabiegu słyszeliście jak Wasze dzieci oddychaja przez nosek (na monitorze Piotrusia  z respi pojawia się hasło "przeciek" potem "bezdech" po czym lekarz bez odsysania przełącza go z CPAPU na "mechaniczny oddech mówiąc nie wiadomo do kogo "nie oddycha" - prosze napiszcie jak to u Was przebiegało. Może powinni zastosowac inny rodzaj rurki?

2.na co powinniśmy zwrócić szczególna uwagę - teraz bezposrednio po zabiegu?

3. czy ktoś z Was zawierał indywidualny kontrakt na dziecko miedzy NFZ a np. osrodkiem wentylacji domowej z Bydgoszczy - nam w nfz slaskim powiedziano, że absolutnie to niemożliwe.


Z góry dziękuję za udzielone informacje.

Pozdrawiam,
Tata Piotrusia, czyli Tomek

witam serdeczne
ja po 6 mc zmienilam corce program wentylacji domowej z warszawskiej, prowadzonej prze wspomnianego dr na "sue ryder" z bydgoszczy. nalezymy do dolnoslaskiego nfz-nie bylo problemu.  lekarz prowadzacy ze szpitala napisal krotka notatke o potrzebie zmiany programu ze wzgledu na proponowany respirator-corka oddycha na codzien samodzielnie, czasami w trakcie infekcji wymaga wentylacji c-pap,z warszawskim respiratorem corka nie chciala oddychac. faktycznie my tez musielismy na 2 dni jechac do warszawy-totalny bezsens.

Witaj Tato Piotrusia

Pytania, które zadajesz są bardzo trudne bo nie znamy stanu odechowego twojego Synka. Z własnego doświadczenia wiem, że nie zdarzyło nam się jeszcze przestać wogóle oddychać (czyli byc zmuszonym uciec z CPAPU) za to przecieki zdarzają się dość rzadko ale zdarzają się. Ale z drugiej strony w obecnej chwili Twój synek może być w takim stanie oddechowym, że czasem musi oddychać za niego maszyna....trzeba mieć tylko nadzieję, że to tymczasowe. Większość znanych mi szieci z SMA I tylko potrzebuje wsparcia oddechu (choć na codzień z ich formą bywa różnie)
Co do kontraktu - Sue Ryder ma kontrakt z NFZ na dolnośląskie - warto ich zapytać czy nie planują poszerzenia go na Śląskie (my własnie tak trafiliśmy - w swieży kontrakt NFZ Sue Ryder na Mazowieckie).
Co do Optimedu - to rodzice mają o nim raczej dobrą opinię, więc może warto spróbować...

Życzę Wam dużo siły i wytrwałości w dążeniu do tego by synek znalazł się w domu. To jest bardzo bardzo ważne!

Pozdrawiam

Mama Szymka Precla - SMA I 2 lata 8 miesiecy.

Witamy Was również...

Ja chciałam coś o tych przeciekach. Julia (SMA I - 23 miesiące) jest na wspomaganym oddechu (u nas to się nazywa PACV, a w szpitalu SIMV - aparat ma 14 oddechów jej zapewnić gdyby wpadała w bezdech, ale ona oddycha w swoim tempie i tyle ile chce). No i przecieki mamy praktycznie non stop (i to dość spore) - dzięki nim Julka wydaje dźwięki. Oddycha przez nos głównie  jak śpi i aparat szaleje, ale pani doktor tak zmieniała zakresy alarmowania że w końcu się nie włączają. Zastanawiałam się czy nie są groźne takie przecieki, ale reszta parametrów jest idealna (akcja i saturacja) no i obserwuję, że Julce też nie przeszkadzają.

Nie pamiętam jak jest na CPAPie, ale pamiętam że w szpitalu to się denerwowali każdym przeciekiem, nawet najmniejszym.

Co do zmiany rurki - to może ciut większa będzie lepsza, albo trzeba popróbować  z różnych firm. Na początku używaliśmy PORTEXA 5,0 - przecieki były bardzo duże (w szpitalu), potem przerzucili Julę na RUSCH i okazało się idealnie - bo ta RUSCHa jest ciut dłuższa.


Życzymy Wam powodzenia i jak najszybszego wyjścia do domu!!!

witam:) Łukaszek został poddany zabiegowi Tracheo w 5 miesiącu po zapaleniu płuc...
po zabiegu my obserwowaliśmy co się dzieje pod rurką czy jest zaczerwienione? czy krew nie leci? bo to zwykle rodzice  zauważają pierwsi...
a co do przecieków to Łukasio miał metalową rurkę.. i przecieki były cały czas po zmianie rurki na Shiley 5.0 są mniejsze ale są i też alarmy wariują ale przez nos czasem oddycha i dzięki tym przeciekom słychać go codziennie jak chrapie bo chrapie strasznie i jak płacze słychać i cieszy się to oczywiście jakiegoś donośnego śmiechu to nie ma ale my wiemy kiedy to się dzieje ... a w szpitalu bynajmniej takie jest moje zdanie to mówia wiele rzeczy które nie mają nic wspólnego ze stanem pacjenta ... tylko martwią tym rodziców.. ja tez się denerwowałam ale taka jest mentalność lekarzy... a te przecieki jeszcze to warto odessać popłukać solą przewentylować i często pomaga...
U nas to Łukasio potrzebował respiratora tylko w nocy potem w ogóle oddychał sam...także życze wam tego samego

mam Łukaszka 2 lata i 12 miesięcy

Proponuję skontaktuj sie z każdą z firm, która prowadzi wentylacje domową: Help, Optimed, Sue Ryder (namiary znajdziesz w Index/Medyczne) - któras z nich może akurat będzie zainteresowana rozszerzeniem swej działaności o kolejne województwo.

A co do reszty, to jako rodzic będziesz / już jesteś / ekspertem od problemów swego dziecka; Twa rodzicielska intuicja+informacje z Internetu + informacje od lekarzy = sposób postepowania korzystny dla Twego dziecka.

Pozdrawiam
Tata_Natalki

Witam wszystkich serdecznie!
Moja córka Agunia za tydzień kończy 2 latka. 16 listopada 2007 zadławiła sie parówką, z ledwością została odratowana. Niestety jest w śpiączce i ma założoną rurkę tracheo. Od 25 grudnia oddycha samodzielnie bez respiratora, a od 17 stycznia jesteśmy w domu. Ssak mam wypożyczony z hospicjum domowego z Poznania i oni jeżdżą do nas wymieniać Agi rurkę, w różnych terminach. teraz było tylko 4 tygodnie, ale poprzednią miała 7 tygodni...
Mieliśmy już okropne przejścia, ponieważ Agi ma chorobę genetyczną (prawdopodobnie treachera-collinsa) i ma dość krótką szyję. Wiąże się z tym fakt, że rurka musi być stosowana taka jak u noworodków. A ona bidulka miała już dwukrotnie założoną za długą. Pierwszy raz o 5 mm. Tylko wtedy nie wiedzialam co się dzieje z moim dzieckiem. będąc w śpiączce nie mogła mi powiedzieć czy coś ją boli. Dopiero krew z rurki w dosyć dużych ilościach skłoniła mnie do obejrzenia dokładnie opakowania i porównania z poprzednim (na szczęście schowałam). Mała przestawała mi oddychać... Potworne!
Sprawdzajcie takie rzeczy i patrzcie lekarzom na ręce. Personel, który zamawia takie rzeczy jest omylny, mi wmawiano, że ja zły rozmiar podałam. Na szczęście po drugim przypadku, kiedy to ja w trakcie wymiany zorientowałam się, że ta rurka też jest za długa, pani doktor też się zdenerwowała i teraz mam już dobre rurki.
Najgorzej jest z oszczędzaniem cewników. Agi ząbkuje i w związku z tym bardzo się ślini. Trochę mniej w nocy, ale w dzien czasami można powiedzieć że nie wyłanczamy ssaka.
Wszystko czego się dowiedziałam pochodzi z oiomu. teraz nikt nie potrafi, anawet nie próbuje udzielać nam porad.
Pozdrawiam wszystkich serdecznie i życzę wiele siły i ciepła dla naszych kochanych!

Witaj Aniu - my też pozdrawiamy i życzymy wiele sił :)

Bardzo Wam Wszystkim dziękuję za przesłane informacje.

Teraz mamy pewność, że lekarze maja problem z samym sobą a nie z nami.

Był czas, gdy czuliśmy się na OIOM-ie jak intruzi walczący nie wiadomo o co.


Między innymi dzięki preclowej stronie coraz bardziej oswajalismy się z trudną dla nas rzeczywistością.

Gofer 73 - pomysł z Twoją stroną, prowadzonym blogiem jest trafieniem w dziesiątke - co tu pisać, blog roku 2007 - gratuluję.  Dziękuję za info.

Sprawa oddechu na dzisiaj - Piotruś oddycha sam na CPAPie - to chyba jedyna dobra wiadomość.

Co do kontraktów:

jesli chodzi o HELP z Poznania -  z dr S. nawiązalismy kontakt w styczniu br. ale oni takze w 2008 r. nie mają kontraktu na śląsku, a nfz ślaski nie chce zawrzeć indywidualnego kontraktu na opiekę Piotrusia - zasłaniając się kontraktem z Warszawą.

poza tym,  jeszcze w grudniu ubiegłego roku zgłosiliśmy Piotrusia do programu nieinwazyjnej wentylacji domowej prowadzonego przez dr. S z Bydgoszczy - niestety nasz nfz na 2008 nie zawarł z nimi kontraktu. w zwiazku z czym pod koniec stycznia z tego osrodka otrzymaliśmuy odpowiedź odmowną.

O "Sue Ryder"słyszałem wczesniej ale błednie kojarzyłem ten ośrodek z ww. ośrodkiem z Bydgoszczy.
Dzisiaj wysłałem do nich zapytanie o możliwość objęcia naszego synka opieką - zobaczymy ......

co do "Optimedu" - waham się, bo  w tym przypadku pacjent musi przyjechać do IP CZD w Warszawie a własnie tego chcielibysmy uniknąć.

Wakacyjne pozdrowionka dla Szymka :)


iki81 - co do przecieków, nasi lekarze tak bardzo sie denerwowali przeciekami i wariacją sprzętu, że dzisiaj z rurki 4,5 mm Piotruś ma założoną 6.5 mm z balonikowaniem (teraz przecieków nie ma juz żadnych)
- co o tym, myślicie ?

Niestety z  lekarzami na OIOM-ie nie zdążyliśmy podzielić się Waszymi sugestiami dot. rurek tracheo - no cóż nasza służba zdrowia działa błyskawicznie.........

Oczywiście gdybyśmy nie zapytali to zyli bysmy w swiadomości, ze nadal jest to rurka 4.5 - bo nikty nie raczył nam o tym powiedzieć. Po pytaniu "dlaczego nastapiła zmiana rurki" padło hasło - był przecieki, bo miał duszności - i tyle.

Wakacyjne pozdrowionka dla Twojej córeczki Julii :)


judyta - dzięki za info - dobrze wiedzieć, że zmiana ośrodka w trakcie realizacji programu jest możliwa.

Mam nadzieję, że w naszym regionie też (bo jak tylko pomyślę, że nic nie może mnie już zaskoczyć, to zaraz muszę zmienić zdanie - taka Polska rzeczywistość  - oczywiście jakby co.

Wakacyjne pozdrowionka dla córeczki :)

annanie /tata natalki/ - tak naprawdę pozstał nam "Sue Ryder" - nawet jesli osrodek wyrazi zgode na prowadzenie Piotrusia, to jest 99% niepewność  -  czy uda sie namówić nfz śląski do zawarcia indywidualnego kontraktu z tym ośrodkiem.

Wakacyjne pozdrowionka dla Natalki :)


jagoda - Twój post ucieszył nasbardzo,  bo Piotrusia też było słychać dzięki przeciekom. Wierzyliśmy, że tak pozostanie - niestety dzisiaj uszczelnili go chyba z przesadą - dzisiaj nie wydaje już żadnego dźwięku.
Tak jak i Ty uważam, że lekarze pleta bzdury, chyba nie zdając sobie sprawy jak ogromną krzywdę wyżądzają nam rodzicom pozostawiając ich bez informacji albo wmawiając, że każde nietypowe zachowanie dziecka, to na pewno wina SMA.  Przykład lekarskiej wypowiedzi - co to za różnica, czy ma się rurkę intubacyjną w buzi, czy tracheo.

wakacyjne pozdrowionka dla Łukaszka :)

AnkaJ - chyba i ja mogę Cię przywitać Aniu, choc na tej stronie jestem nowicjuszem.

Witaj serdecznie - ja mam ograniczone zaufanie do lekarzy, te kilka miesięcy przebywania z nimi nauczyło mnie, że mogą coś zrobić dobrze albo tak jak powinno być , niby w sformułowaniu żadnej różnicy nie ma, ale jak w reklamie "trochę robi wielką różnicę"
3maj się dzielnie

Gorąco pozdrawiam Ciebie i Twoją córeczkę.


Na koniec, mam ogromną prośbę - napiszcie, co myślicie o tej zmianie Piotrusiowej rurki z 4.5 na 6.5 z balonikowaniem?. Spotkaliście się kiedyś z taką wymianą tracheo?


Serdecznie pozdrawiam
Tata Piotrusia

Tato Piotrusia - cieszę się że Preclowa wam pomogła trochę uporać się z SMA - po to powstała :))) Nie jestem zbytnią specjalistką od rurek bo my póki co drugi rok jesteśmy na 4,5 bez balonika - i to nam wystarcza. Wiem tylko jedno - balonik znacznie utrudnia komunikację bo bez specjalnej zastawki dziecko traci głos - jesli będziecie walczyć o wokalizacje to z balonikiem będzie chyba trudniej (to tak na przyszłość).
CO do rozmiaru - myślę, że może któryś z rodziców o lepszym doświadczeniu coś Ci podpowie.
Trzymam kciuki za powrót Piotrusia do domu, niezależnie z jaką firmą, ale żeby był :)

Co do rurki - Jozik  mial 2,5 roku jak mu założyli rurkę - to była 5,5 mm. Potem przez jakiś czas oddychał sam na 5 mm rurce, ale po załamaniu jaki przeszedł jako 3 latek, gdy wylądował ponownie na respiratorze ma rurkę 6.0 mm. Na każdej z nich miał i ma przecieki. Nasz doktor mówi, jeśli  wentylacja przebiega prawidłowo, tzn, jeśli  saturacja jest  prawidłowa i gazometria jest ok, to przeciekami nie należy się przejmować. W pewnym momencie  Jozik wyladował w szpitalu na 1 dobę,  przełączyli go na respirator szpitalny (bo przeciez nie moze  oddychać na tym domowym, bo po co), miał przeciek, wg lekarzy nie wentylował się prawidłowo, załozyli mu rurkę nr 7.0 mm. Jozik z furczącego i sapiącego przy przeciekach  dziecka stał się milczący. Przez tydzień trwało to milczenie, potem  powrociło furczenie. Niestety rurki z balonikami uszczelniają na amen. Rurka nr 7 była oczywiście za długa, Jozik kaszlał i zalewał sie śluzową wydzieliną. Zaczęłam podkładać mu więcej gazików pod rurkę i to trochę pomogło, po prostu fizycznie  była podniesiona  wyżej i nie  uwierała. Przy wymianie wstawiono znów 6 mm - bez problemu wentyluje (nie ma problemu z saturacją i poziomami CO2), furczy ślicznie i głośno.
Co do tego co mówią lekarze - nam w pewnym momencie  mówili, że wszystko co się z Józikiem dzieje to zmiany neurogenne. Łącznie z wysypką po antybiotyku na który od wieków był i jest uczulony, o czym szanowne grono lekarskie było poinformowane i pomimo zapisu w karcie podało nieszczęsny augmentin - ta wysypka też miała być neurogenna.   Jest wielu lekarzy mądrych i dobrych, a nawet najbardziej mądry i życzliwy, może  "nie trafić" z leczeniem Waszego dziecka. Poza tym na oiomach to zwykle przedstawiają najgorsze scenariusze.
Powodzenia Wam życzymy, żebyście znaleźli życzliwych ludzi do pomocy

Nie wiem za bardzo, ale z 4,5 na 6,5 z balonem wydaje się duuużym skokiem. Ale i tak za bardzo nie da sie nic zrobić, bo to lekarze zakładają rurki :( Może jak Was przejmie jakaś placówka, to wtedy lekarz który sie będzie Wami opiekował coś zmieni, może skonsultuje Was z jakimś laryngologiem innym.
Póki co życzę Wam jak najszybszego pozytywnego kontaktu z Sue Ryder - my też tam zaczynaliśmy :)

Witajcie

"Sue rayder" nie może nas objąć opieką, sprzęt czeka ale nfz ślaski musi wyrazić zgodę - obawiam sie, że po sprawie....

Szukamy dalej - mamy namiary na zakład Pumologii w Tarnowskich Górach - z naszego regionu - może tam bedzie bardziej logicznie... - tak bardzo chciałbym, żeby Piotruś nie musiał wedrować po Polsce tylko dlatego, że ktoś stworzył program, który nie ułatwia życia chorym dzieciakom.

Pani z która dzisiaj rozmawiałem myslała, że my chcemy zostawic Piotruisa na OIOMie w warszawie - do głowy jej nie przyszło, ze Piotrus ma tam jechać tylko po to by być zakwalifikowanym.

Na koniec mam do Was pytanie szczególne.

Jesteśmy obecnie na etapie budowania strony internetowej Piotrusia ( www.okruchyzycia.pl ), czy istniałaby możliwośc dołączenia do Waszych stron dzieciaczków odnośnika- linka do strony Piotrusia.

My umieścimy Wasze linki na naszej stronie jeśli bedziecie mieć ochotę.  :)

Pozdrawiam

Tata Piotrusia, czyli Tomek

nie ma sprawy - mówisz masz :)

Dziękuje Wam za tak gorące powitanie.
Drogi Tato Piotrusia, nie znam się na zmianie wymiarów rurki, ale szerokość wiąże się pewnie też z długością, a widziałam ile przeszła moja Agi jak założyli jej 5 mm za długą. Wydaje mi się, że powinieneś to skonsultować z jeszcze jednym anestezjologiem. Może coś podpowie.
A co do oiomów, to fakt, lekarze dołują ile się da. Ja po rozmowie z ordynatorem wychodziłam zapłakana i zdołowana do granic możliwości. Pewnie im tak prościej, bo lepiej stopniowo przygotowywać na złe rzeczy, które mogą się wydarzyć, niż powiedzieć, że będzie dobrze a skończy się źle. Jedno co mogę powiedzieć, to w Poznaniu na Krysiewicza pielęgniarki są rewelacyjne.
Gorąco pozdrawiam!

U nas też już jesteście :)

Pozdrawiam

Dziękuję :)

My jeszcze jesteśmy na etapie organizacji bloga.

Gofer 73

Iki 81

U nas na pewno będziecie - mam nadzieję, że jeszcze w tym tygodniu.

Pozdrawiam

Tata Piotrusia

Tato Piotrusia z naszego 5letniego doświadczenia życia z rurka powiem tak, przeskok w rozmiarze rurki jest zbyt duży, moim zdaniem za duża rurka na wiek dziecka (mój Antoś-7 latek-ma rozmiar 6),przecieki zawsze paraliżują  lekarzy w szpitalu (nie wiem dlaczego)i jestem wielką przeciwniczką balonikowania ze względu na zwiększone ryzyko powstania odleżyn w krtani.
Najlepiej jest jeżeli dzieckiem zajmuje się jeden konkretny lekarz, bo bardziej wczuje sie w rolę niż tylko w czasie dyżurów szpitalnych.
Życzę Wam zatem dobrego fachowca w dziedzinie wentylacji, który pomoże Wam w prowadzeniu Piotrusia.

Witam słonecznie

Wiecie co z tym przejściem z rurki 4.5 na 6.5 to przesadziłem, ale tak jak uprzednio wspominałem, brak informacji bądż wymuszone informacje w końcu patrzenie własnym okiem na sprwę prowadzi do błednych wniosków. Opatrunek przykrył wymiar 4.5 na rurce pozostawiając górny zakres 6.5 mm.
Prawdą jest jednak, że Piotruś ma zrobione balonikowanie i to nas martwi.

Basic - w sprawie balonikowania rozmawialiśmy z lekarzem na OIOM-ie. Pytaliśmy dlaczego podjęto taka decyzję - argumentowaliśmy, że większość dzieci po tracheo prowadzonych jest bez uszczelniania - niestety odpowiedź była stanowcza - miał duszności, przecieki mogły wywołać kolejną infekcję.
Więc jak dalej argumentować.... - może podpowiecie, bo ja nie wiem..... Sam nie wierzę, że można wpłynąć w tym zakresie na lekarzy, bo przecież to wygodne.

ewa1 - Dziękuję za info o VENTAMEDU z Zielonej Góry. Tak też jest w przypadku DOMU Sue Ryader z Bydgoszczy - przyjeżdżaja do pacjenta a nie odwrotnie.

Obecnie walczymy o Sue Ryder, kierując swoją wytrwałość, walecznosć i już sam nie wiem co, wyłącznie w tym kierunku - czy to się komuś podoba czy nie. Mam nadzieję, że będzie to nasz pierwszy sukces.

Jednak dobrze wiedzieć o innych ośrodkach z przyjaźnie nastawionym personelem - bo co można w Polsce przewidzieć. Po prostu "nigdy nie mów nigdy".

Gofer73
Iki 81

przepraszam, że na naszej stronie nie ma jeszcze linków do WAS.

Na pewno będą - pamiętamy

Jest to nasz rozruch trochę długi rozruch strony a przede wszystkim bloga :)

Pozdrawiam serdecznie

kochani.. dużo teraz czytam na temat zmiany rurki.. i moartwię się bo moja księżniczka dalej ma rurkę neo 3.5 i nie chcą jej wymienic na większa ale ona na szczeście nie ma przecieków i oddycha dobrze.. czy jest wtedy też konieczność zmiany rurki na większą???
http://madzia-marcinek.cba.pl/

Tato Piotrusia

naprawdę nie przejmuj sie tymi linkami :)


Pozdrawiam

iki81 Dzięki :)

Zawsze staram się być osobą, która gra ferrrrrrrrr.

Tak naprawdę, nie znam Ciebie jak również innych rodziców, którzy tutaj postują - a jednak mam do Was ogromne zaufanie - myślę że min. ta strona służy.

Pozdrawiam

3majcie się

Kochani, u mnie na blogu jesteście już wszyscy!
Stronka dopiero się robi, ale Was umieściłam. Pracuję nad nią dzielnie!!
Pozdrawiam!

http://mojaagi.blog.onet.pl/

Witam

Już jesteście na naszej stronie :)

gofer73
iki81
AnkaJ

widziałam :) dziękuję za zlinkowanie

Szukam dobrego ortopedy, który nie przekreśla dziecka tylko dlatego, że jest w śpiączce. Dopiero jak Agi zaczną boleć bioderka zajmie się nimi. A teraz czekać i nie ćwiczyć. A to jedyny dla niej ratunek, rehabilitacja.
Nic już nie wiem... Lekarze leczą czy specjalizują się w odbieraniu nam cienia nadziei na zdrowie naszych dzieci? Im wyższe tytuły tym gorzej.

AnkaJ - żałuję, że nie mogę Ci pomóc ale nie znam żadnego ortopedy

Pewnie wszystko przede mną.
Pozd'r

Hej AnkaJ ja chodzę z synem do ortopedy na Ligotę w Katowicach... nazywa się Dr. Tomaszewski... naprawdę go sobie... również należymy do pani Dr. Teresy Blachy z nią warto by też porozmawiać.. ona zajmuję sie toksynobotuliną ale może ci coś doradzi... ona jest wspaniałą kobietą to ona wykonuje zabiegi u mojego syna na nóżki.. a nie wiem czy podjęła by się prowadzenia twojego córeczki..ale zapyatc nie zaszkodzi.... podaję numer .. Dr Teresa Blacha 0 502 357 928... pozdraiwm i mam nadzieje że coś pomogłam...

Witam

AnkaJ - rzeczywiście Pani Blacha jest OK - pierwsze kroki dot. rehabilitacji Piotrusia skierowaliśmy własnie do niej.

Proszę napiszcie jak mozna zmobilizowac (ile?) lekarzy by chcieli opiekować się dzieciakiem w domu.
Czy wy zawieracie z lekarzami odrębne, poza kontraktem umowy.
Jak to u Was wygląda? - jesli mozecie sie ze mna podzielić takimi informacji prosze  napiszcie.

Zmieniły się przepisy i trzeba szukać lekarzy i pielęgniarki o wyzszych kwalifikacjach - szkoda tylko, że NFZ za te podwyzszone kwalifikacje nie płaci.

Z góry dziękuję

Nasz lekarz i pielęgniarka przychodzi do nasz do domu w ramach kontraktu z NFZ którego włascicielem jest Sue Ryder - taki standard opieki nach chorym wentylowanym w domu.
Choć przyznam że mieliśmy pewne problemy aby takich ludzi znaleźć w naszym mieście i namówić do współpracy z Sue Ryder i trochę mi to sen z powiek spędzało - sprzet był, kasa była tylko lekarza brakowało....

No....... właśnie
Udało nam sie sprawić kontrakt z Sue RYder - teraz problem z lekarzami - bo jak namówić lekarza z drugim stopniem specjalizacji, jeżdżacego samochodem za ok. 100 tys. na wizyty i czuwanie 24/h za kilkaset zł miesięcznie, przy ogromnej odpowiedzialności.

Jeszcze nie wiem jak ale znajdę.
Pozd'r

to jest kestia misji... jeśli lekarz ma misję i powołanie do pracy hospicyjnej to i w samochodzie za 150 tys bedzie do was przyjeżdzał...

takie mam obserwacje :)

Zgadzam się z Gofer.
To nie kwastia kasy wiekszej czy mniejszej tylko chęci służenia swoją wiedzą i doświadczeniem, oraz .... kolejna nauka i zaufanie rodzicom. Bo pacjent w domu wymaga ciut innego podejścia niż ten na oddziale.
Ja sama zgłosiłam się do naszego Doktora K. wstępując do HELPu i jest z nami do dziś od 2004 roku. Wspaniały człowiek. Lekarz który jak trzeba przyjeżdża do Antka i trzy razy w tygodniu pomimo kontraktu na jeden raz, zawsze jest pod telefonem (nawet w nocy i w czasie urlopu). Natomiast on sam dobrał sobie pielęgniarkę z anestezjologii z odpowiednimi kwalifikacjami wymaganymi przez NFZ.
Bez dodatkowych umów finansowych pomiędzy nami.
Poza tym trzeba pamietać iż zawarcie umowy nie jest nieodwołalne, lekarza czy pielęgniarkę zawsze można zmienić, jęsli z jakichś powodów nam nie odpowiada. Ja tak zrobiłam z rehabilitantem.
Życzę z całego serca, abyście  znaleźli odpowiednich fachowców.

Zgadzam się z Wami - tylko, że takich lekarzy jest niewielu. Wiekszość z nich pracuje we włsnych gabinetach, dodatkowych etatach i zobowiązanie na 24h/dobe nie wchodzi w grę - po kilku rozmowach - wydaje mi się, że to już nie kwestia kasy a czasu i dostępności - poznaliźmy lekarzy, którzy chętnie nam pomogą ale bez uwiazania się w kontrakt.

Poza tym, czy koniecznie musi być (z Waszego doświadczenia)  lekarz, który ma  II stopień z pediatrii. Czy też wystarczy by był pediatrą z II stopniem specjalizacji, np. neurologii, neonatologii i dał kawałek serca dzieciakowi? - dla mnie ta druga opcja jest korzystniejsza. Nawet mamy takich lekarzy ale Min. Zdrowia ich nie chce.

Tak na logikę patrząc - w sytuacjach ekstremalnych i tak będzie potrzebny OIOM. Moim zdaniem (choć jeszcze nie mam doświadczenia w tym zakresie) - ważne jest by lekarz pracował w szpitalu pediatrycznym i na codzień stykał sie własnie z takimi ekstremalnymi sytuacjami, które podczas opieki w domu mogą się pojawić.

Co z tego, że lekarz będzie miał II stopień z Pediatrii, jesli pracuje w przychodni rejonowej - a reanimacja dla niego to coś czego najlepiej unikac z daleka - wierzcie mi znam takich (nawet pracują w szpitalach)

Pozd'r
Tomek

Nasz doktor jest anestezjologiem pracującym na codzień na OJOMie z dorosłymi, ale doświadczenie i chęci poznania nowego ma ogromne.
Nie mielismy wymogu, by był to pediatra. Może to się zmieniło z NFZ , nie wiem, nikt od nas nie wymaga zmiany. Upewnij się czy nie może to być anestezjolog, a pediatrę zaufanego warto mieć na wszelki wypadek do normalnego prowadzenia dziecka. My tak mamy.
Masz rację , co z tego że pediatra, jeżeli nie będzie umiał ustawić respiratora.

Wiecie co ręce opadają - nie mamy już kontraktu z SUE Ryder. NFZ Kujawsko-Pomorski nie wyraził zgody na opiekę Piotrusia z przyczyn formalno-prawnych - cos takiego, ponoć nie jest w stanie kontrolować na terenie Slaśka sprawowanej opieki nad naszym dzieckiem - to jest jakis absurd.

Ukłony dla urzedników z NFZ kujawsko-pomorskiego - ...zapomniałem oni takich stron, blogów nie czytają, lepiej jest nie wiedzieć czego oczekują chore dzieci