Po Tracheotomii

My z Konradkiem jesteśmy w VENTAMED w Zielonej Górze.mamy pielęgniarkę 2xw tygodniu po 2 godziny i rehabilitacje 2xpo 1 godzinie.

Help jest, jak widze, jednak bezkonkurencyjny:-) Mamy takie same warunki jak Basik, czyli 8 godz. tygodniowo pielegniarka. A w sytuacji "awaryjnej", typu poród drugiego dziecka:-) nie odmówiono mi dodatkowych godzin pielegniarki, zebym nie musiala sie zaraz urywac ze szpitala;-))

A co do cen prywatnych godzin, to mnie przeraziliscie. W Krakowie stawka jest prawie o połowę niższa od tej jaką podajecie...

ja jestem w S.R. to pielęgniarka raz w  tygodniu na 30 minut max. pobiera krew wymienia rurkę i tyle ... a lekarz też raz w tygodniu razem z pielęgniarką: ) u nas w lubelskim ciężko znaleźć pielęgniarkę czego bardzo żałuję fajnie że wam się trafiły fajne pielęgniarki chociaż o mojej nie mogę tutaj  pisać nic więcej

Ostatnio edytowany przez jagoda (2008-05-29 21:36:49)

Jedręk (od lipca do listopada 2006 r. odkąd jest na respi jest pod SUE RYDER-obecnie oddycha sam) był pod opieką Lubelskiego Hospicjum dla Dzieci im. Małego Księcia w Lublinie i do nas lekarka z pielęgniarką przyjeżdżały tylko raz w tygodniu, wizyta nie trwała dłużej niż 1 godzinę. I tyle resztę 167 (7 dni x24) musieliśmy sobie radzić sami. Owszem gdyby się działo coś nie tak z Jędrkiem to mogliśmy zawsze zadzwonić i lekarz by go przyjechał zbadać albo pielęgniarka coś przy nim zrobić ale nie zostać żebym ja mogła sobie z domu wyjść. W hospicjum są wolontariusze ale nie są w stanie pomóc przy każdym dziecku np z tracheostomią raczej przy dzieciach onkologicznych, bardzo tych ludzi szanuję za to, że bezinteresownie chcą pomóc ale przy takim dziecku jak Jędrek tylko szczere chęci nie wystarczą trzeba mieć umiejątkości pielęgniarki może nawet anestezjologicznej (widziałam w Dziecięcym Szpitalu Klinicznym w Lublinie, że nie każda pielęgniarka umie założyć dziecku sondę do żołądka) Czas żeby NZF zaczął płacić za opiekunki-pielęgniarki przy takich chorych dzieciach, szczególnie, że opieka nad takim pacjętem z szpitalu na intensywnej teriapii ( w Lublinie dzieci na respi tylko tam przebywają) kosztuje ich dużo więcej.  Wiadomo, że my jako rodzice chcemy tym dzieciom stworzyć "normalne" warunki życia i zabieramy je do domu a wtedy NZF ma nas w ...  Myślę, że czas zacząć pisać do NFZ i próbować coś zmienić. Mnie bardzo dużo pomaga mój tato przy Jędrzeju ( mogę spokojnie wyjść do przedszkola po Hanię) ale mój tato ma 66 lat i nie umie pewnych rzeczy przy nim zrobić (np założyć sondę, wymienić rurkę) i ja musze zawsze być pod komórką i nie za daleko od domu w razie czego a to nie komfortowa sytuacja. Słyszałam, że przy pacjetach leżących ale nie w programie wentylacji domowej przysługuje pomoc nie wiem tylko ile godzin dziennie.

Ostatnio edytowany przez Ewka_C (2008-06-16 12:23:44)