Po Tracheotomii

Forum dla Rodziców Dzieci po zabiegu tracheotomii

Ogłoszenie

Drogi Gościu. Witamy na naszym Forum i gorąco zachęcamy do aktywnego udziału w wymianie doświadczeń. Jednocześnie informujemy, że część tematów jest dla Ciebie niedostępna. Jeśli chciałbyś mieć dostęp do wszystkich tematów prosimy o zarejstrowanie się lub kontakt z administratorem forum: gofer73@gazeta.pl

#1 2007-03-25 17:35:12

Basik

Member

22586075
Zarejestrowany: 2007-03-25
Posty: 512
Punktów :   

Poznajmy się

Witam, jestem mamą Antosia z rurą od 22.01.2003r..Tak naprawdę to prawie zapomniałam jak wyglądało życie z Antkiem bez rury, ale nie jest źle.

Offline

 

#2 2007-03-25 17:38:09

gofer73

Administrator

4643120
Call me!
Skąd: Warszawa
Zarejestrowany: 2007-03-21
Posty: 872
Punktów :   
WWW

Re: Poznajmy się

Basia miło, że dołączyłaś


Gofer Mama Precla SMA I, 8 lat
www.preclowastrona.blox.pl

Offline

 

#3 2007-03-25 18:07:54

Basik

Member

22586075
Zarejestrowany: 2007-03-25
Posty: 512
Punktów :   

Re: Poznajmy się

Gosiu będę napewno stałym bywalcem

Offline

 

#4 2007-03-25 19:25:17

gofer73

Administrator

4643120
Call me!
Skąd: Warszawa
Zarejestrowany: 2007-03-21
Posty: 872
Punktów :   
WWW

Re: Poznajmy się

Cieszę się. Mam nadzieję, że znajdzie się wiele osób które tu będą  zaglądać.


Gofer Mama Precla SMA I, 8 lat
www.preclowastrona.blox.pl

Offline

 

#5 2007-03-25 22:53:49

judyta

Member

Zarejestrowany: 2007-03-25
Posty: 141
Punktów :   

Re: Poznajmy się

Witam wszystkich, od dawna systematycznie czytam bloga o Preclu, jestem fanką preclowejstrony Jestem mamą Jowitki-tracheostomia od 2004 roku(prawie od urodzenia) Napewno będę zagladać na forum.

Offline

 

#6 2007-03-26 13:10:40

Ewka_C

Member

12174
Call me!
Skąd: Lublin
Zarejestrowany: 2007-03-26
Posty: 67
Punktów :   

Re: Poznajmy się

Witam
Jestem mamą Jęrzeja z rurką od 12.06.2006 a na respiratorze od 22.10.2006. Jędruś ma chorobę genetyczną cytopatię mitochondrialną - zaburzenie IV komleksy łańcucha oddechowego COX (zespół Leigha). Do Jędruś rozwijał się jak każde zdrowe dziecko (nie chodził tylko samodzielnie) niestety potem choroba dała o sobie znać. Ostateczną diagnozę postawiono w CZD w Warszawie-Choroby metaboliczne.
Jest to nieuleczalna i niestety postępująca choroba. Głównie ze strony układu nerwowego. Obraz choroby trochę przypomina zanik mięśni ale mechanizm jest inny-metaboliczny.
Jędrek obecnie jest w domu, od 22.01.2007 (ponad 2 miesiące na respi w domu), mamy mnóstwo za sobą pobytów szpitalnych w Lublinie i w Warszawie.
Początkowo na różnych oddziałach a ostatnio niestety tylko na OIT-cie.
Jędrek jest ślicznym i pogodnym dzieckiem pomimo wszystko. Kochamy go bardzo a i on nas też co daje nam odczuć każdego dnia.
Opiekuje się nami Fundacja Sue Ryder z Bydgoszczy, znam jeszcze 4 dzieci na respi z lubelskiego (Jasia-skończył rok, Łukasza ok 2 lat, Kacperka ur. 2004 i Ewelinka ur 2002). Znamy się osobiście poznaliśmy się podczas częstych pobytów w szpitalu - Dziecięcy Szkital Kliniczny w Lublinie, oczywiście z OIT-u.
Pozdrawiam wszystkich
Ewa z Lublina

Offline

 

#7 2007-03-26 17:31:09

gofer73

Administrator

4643120
Call me!
Skąd: Warszawa
Zarejestrowany: 2007-03-21
Posty: 872
Punktów :   
WWW

Re: Poznajmy się

To my chyba powinnysmy założyć jeszcze forum Sue Ryder My też jestesmy pod ich opieką od sierpnia 2006 roku. I jak narazie nie mamy do nich zastrzeżen. Aha. PEGa też mamy


Gofer Mama Precla SMA I, 8 lat
www.preclowastrona.blox.pl

Offline

 

#8 2007-03-26 18:23:00

Basik

Member

22586075
Zarejestrowany: 2007-03-25
Posty: 512
Punktów :   

Re: Poznajmy się

To ja się wyłamię z tego grona i będę zachwalać HELP z Poznania i ich pracowników, nie mam żadnych zastrzeżeń, a korzystamy z opieki od grudnia 2004r. To właśnie doktor Suchanke przekonał mnie do wspomagania oddechowego, jestem mu niezmiernie wdzięczna za pomocną dłoń, a Antek jest super gość i w pełni korzysta z dobrodziejstwa sprzętu wypożyczonego z HELPu.

Offline

 

Stopka forum

RSS
Powered by PunBB
© Copyright 2002–2008 PunBB
Polityka cookies - Wersja Lo-Fi


Darmowe Forum | Ciekawe Fora | Darmowe Fora
Overnatning Fedderwardersiel spuszczel domowy dentysta rydułtowy wodomierze wrocław cena