;)Witam, jestem mamą Antosia z rurą od 22.01.2003r..Tak naprawdę to prawie zapomniałam jak wyglądało życie z Antkiem bez rury, ale nie jest źle.

:) Basia miło, że dołączyłaś

Gosiu będę napewno stałym bywalcem

Cieszę się. Mam nadzieję, że znajdzie się wiele osób które tu będą  zaglądać.

Witam wszystkich, od dawna systematycznie czytam bloga o Preclu, jestem fanką preclowejstrony Jestem mamą Jowitki-tracheostomia od 2004 roku(prawie od urodzenia) Napewno będę zagladać na forum.

Witam
Jestem mamą Jęrzeja z rurką od 12.06.2006 a na respiratorze od 22.10.2006. Jędruś ma chorobę genetyczną cytopatię mitochondrialną - zaburzenie IV komleksy łańcucha oddechowego COX (zespół Leigha). Do Jędruś rozwijał się jak każde zdrowe dziecko (nie chodził tylko samodzielnie) niestety potem choroba dała o sobie znać. Ostateczną diagnozę postawiono w CZD w Warszawie-Choroby metaboliczne.
Jest to nieuleczalna i niestety postępująca choroba. Głównie ze strony układu nerwowego. Obraz choroby trochę przypomina zanik mięśni ale mechanizm jest inny-metaboliczny.
Jędrek obecnie jest w domu, od 22.01.2007 (ponad 2 miesiące na respi w domu), mamy mnóstwo za sobą pobytów szpitalnych w Lublinie i w Warszawie.
Początkowo na różnych oddziałach a ostatnio niestety tylko na OIT-cie.
Jędrek jest ślicznym i pogodnym dzieckiem pomimo wszystko. Kochamy go bardzo a i on nas też co daje nam odczuć każdego dnia.
Opiekuje się nami Fundacja Sue Ryder z Bydgoszczy, znam jeszcze 4 dzieci na respi z lubelskiego (Jasia-skończył rok, Łukasza ok 2 lat, Kacperka ur. 2004 i Ewelinka ur 2002). Znamy się osobiście poznaliśmy się podczas częstych pobytów w szpitalu - Dziecięcy Szkital Kliniczny w Lublinie, oczywiście z OIT-u.
Pozdrawiam wszystkich
Ewa z Lublina

To my chyba powinnysmy założyć jeszcze forum Sue Ryder :) My też jestesmy pod ich opieką od sierpnia 2006 roku. I jak narazie nie mamy do nich zastrzeżen. Aha. PEGa też mamy :)

To ja się wyłamię z tego grona i będę zachwalać HELP z Poznania i ich pracowników, nie mam żadnych zastrzeżeń, a korzystamy z opieki od grudnia 2004r. To właśnie doktor Suchanke przekonał mnie do wspomagania oddechowego, jestem mu niezmiernie wdzięczna za pomocną dłoń, a Antek jest super gość i w pełni korzysta z dobrodziejstwa sprzętu wypożyczonego z HELPu.