«--

Ewa Mama Nuli · 2007-05-16 16:31:11

Witaj mamo Nikodema!
Szkoda, że nie chcecie zorganizować spotkania wszystkich członków forum. Są tu mamy dzieci z różnymi chorobami. Każda z nas potrzebuje rady i wsparcia. Pozdrawiam Ewa

nikodem · 2007-05-16 17:03:48

CZESC HANKA.NIE MYSLALAM ZE TAK SZYBKO MNIE DORWIESZ.
JESLI CHODZIO WYJAZD TO SIE SZYKUJE NAWET NIE WIESZ JAK!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

hsynowiec · 2007-05-16 17:13:47

nie moge sie już doczekać,zdzwonimy sie jeszcze jak bedziemy wyjezdzać,zebyśmy byli w tymch samych pokojach.Monia sie niestety nie odzywa,nie wiem co u niej czy jada...masz już gadu Gadu?

nikodem · 2007-05-16 17:14:13

MASZ RACJE EWO! ALE BEDE ROBILA TO PIERWSZY RAZ DLA DZIECI Z SMA I MAM NIEZLE FEFRY.JAK BEDE MIALA JUZ WPRAWE TO POMYSLIMY.KSENIA

Ewa Mama Nuli · 2007-05-16 23:11:07

Hej. Zjazd robicie tylko dla dzieci z SMA czy też innych, bo się pogubiłam? Sądząc po wpisach na zjazd wybierają się mamy z dziećmi cierpiącymi na inne schorzenia. Pozdrawiam. Ewa

iki81 · 2007-05-17 00:11:10

Ewa: hsynowiec i nikodem najprawdopodobniej umawiały się na turnus rehabilitacyjny albo na jakieś inne spotkanie - bo chyba się znają

nikodem: co do zjazdu: nie mogę powiedzieć na 100% czy da radę przyjechać moja mała. Ja będę napewno, może mój mąż (jeśli nie będzie musiał zostać z Julką), a Jula - jak zdrowie pozwoli to będzie.

gofer73 · 2007-05-17 08:08:27

ja się zgłaszam z naszą czwórką, no chyba że coś będzie z Preclem, ze nie będzie w stanie przyjechać... ale to chyba oczywiste w każdym przypadku

Aha korsponduję na temat zjazdu z Kasią K (część z was ją pewnie kojarzy) - może by się udało namówić na udział w zjeździe jakiś ekspertów (np. Dr Jędrzejowska, Panie Radwańską i Stępień), aby zjazd miał trochę i oficjalny charakter (poza towarzyskim oczywiście). Co wy na to?

aniah · 2007-05-17 08:55:20

Zaproszenie specjalisty to dobry pomysł. Jeżeli dobrze zrozumiałam zjazd ma się odbyć za rok, więc jest czas do namysłu dla specjalistów. Mam pytanie o miejsce zjazdu?

gofer73 · 2007-05-17 11:44:30

Nikodem prosimy o opinię Czy warto w czasie zjazdu pogrupować nas w typy choroby (inne mają ludzie z III a inne z I). Wiem że sporo (ok 10) rodzin z Warszawy właśnie z bardziej łagodnymi potworami chętnie by się na zjeździe pojawiło

nikodem · 2007-05-17 12:39:42

CZESC..JESLI CHODZI O MIEJSCE ZJAZDU TO JESZCZE NIE WIEM DOKLADNIE GDZIE ALE NAPEWNO W WOJ. WIELKOPOLSKIM.TAM MIESZKAMY I BEDZIE NAM LATWIEJ WSZYSTKO ZALATWIAC.MYSLE ZE BEDZIE TO OSRODEK REHABILITACYJNY.POSTARAM SIE ABY WSZYSTKO MIALO RECE I NOGI.
JESLI ZAS CHODZI O MNIE I HSYNOWIEC TO FAKTYCZNIE SIE ZNAMY I NIEDLUO SIE WYBIERAMY NA TURNUS.

Basik · 2007-05-17 14:11:00

Na zjazd chętnie wybiorę się z Antosiem o ile...bo to za rok. A wielkopolska mi odpowiada, bo my też z tego regionu. Pozdrawiam.
Mamo Nikodema , a moze zechciałabyś się poudzielać na forum, chętnie poznamy synka.

gofer73 · 2007-05-17 14:31:02

Basia nie bądź fatalistką. Zobaczysz WSZYSCY ZA ROK pojedziemy na zjazd w komplecie. Nieobecność usprawiedliwi tylko katar naszych dzieci, a ponieważ to będzie czerwiec to i taka ewentualność będzie mało prawdopodobna.
PS. Mamo Nikodema ja też proponuję ba wręcz upraszam o aktywne działanie na forum

nikodem · 2007-05-17 15:00:33

MYSLE ZE NA ZJAZD POWINNI ZJECHAC SIE WSZYSCY TZ SMA 1,2,3. MOJ SYNEK NIKODEM MA AKURAT SMA1 I NIE JEST DLA MNIE WAZNE JAKA CYFRA JEST ZA TYM SKROTEM..
WAZNE SA INFORMACJE JAKIE MY POSIADAMY.CO DO UDZIELANIA SIE NA FORUM TO POWIEM ZE CHETNIE ALE.... CZSU BRAKUJE.I TAK DO KOMPUTERA PODCHODZE Z DOSKOKU.JESLI CHCECIE TO PROSZE ZADAWAJCIE MI PYTANIA NAPEWNO ODPOWIEM.
KSENIA

Basik · 2007-05-17 16:59:19

Gosia ja nie jestem fatalistką a raczej realistką, a poza tym żyję dniem dzisiejszym, cieszę się z każdego dnia jak by to miał być ostatni. Doświadczenie życiowe robi swoje. Naprawdę najbardziej na świecie marzę o tym aby za rok spotkać się w komplecie, czego sobie i wszystkim forumowiczom życzę.

nikodem · 2007-05-17 17:56:24

WLASNIE ROZMAWIALAM Z DYREKTOREM OSRODKA REHABILITACYJNEGO W GOŚCIMIU.
POWIEDZIAL ZE CZERWIEC ODPADA ALE MOGA TO BYC KWIECIEN LUB PAZDZIERNIK.
OSRODEK JEST WSTANIE PRZYJAC SPORO OSOB I JEST BARDZO LADNY NO I DOSTOSOWANY.
ZRESZTA SAME MOZECIE ZOBACZYC www.goscim.zpchr.pl PROSZE ZADECYDUJCI KTORY MIESIAC BEDZIE LEPSZY.KSENIA

Ostatnio edytowany przez nikodem (2007-05-18 21:44:13)

Po Tracheotomii

Ogłoszenie

#16 2007-05-16 16:31:11

Re: Zjazd dzieci z potworem

#17 2007-05-16 17:03:48

Re: Zjazd dzieci z potworem

#18 2007-05-16 17:13:47

Re: Zjazd dzieci z potworem

#19 2007-05-16 17:14:13

Re: Zjazd dzieci z potworem

#20 2007-05-16 23:11:07

Re: Zjazd dzieci z potworem

#21 2007-05-17 00:11:10

Re: Zjazd dzieci z potworem

#22 2007-05-17 08:08:27

Re: Zjazd dzieci z potworem

#23 2007-05-17 08:55:20

Re: Zjazd dzieci z potworem

#24 2007-05-17 11:44:30

Re: Zjazd dzieci z potworem

#25 2007-05-17 12:39:42

Re: Zjazd dzieci z potworem

#26 2007-05-17 14:11:00

Re: Zjazd dzieci z potworem

#27 2007-05-17 14:31:02

Re: Zjazd dzieci z potworem

#28 2007-05-17 15:00:33

Re: Zjazd dzieci z potworem

#29 2007-05-17 16:59:19

Re: Zjazd dzieci z potworem

#30 2007-05-17 17:56:24

Re: Zjazd dzieci z potworem

Stopka forum