Po Tracheotomii

Fajny pomysł. Jeśli nic nie wypadnie losowego, to my jedziemy Jeśli by trzeba było coś przygotować, to chętnie służę pomocą.

Bardzo bym chciała Was wszystkie poznać. I chciałabym żeby Julka poznała dzieci z tym samym Potworem. Bardzo mnie poruszają zdjęcia ze spotkań FSMA, czemu nie zrobić tego u nas?

Wiadomo, że może wypaść coś losowego i nie koniecznie spotkamy się wszyscy na raz, ale myślę, że warto spróbować. Jak nasze dzieci nie będą mogły (z różnych przyczyn), to je zostawimy z paniami pielęgniarkami i same sie spotkamy, pogadamy, wymienimy doświadczenia...

Ostatnio edytowany przez iki81 (2007-05-11 20:53:25)

witam.Jestem mama 13 miesiecznej córki chorej na SMA.Choroba została potwierdzona 3 tygodnie temu chciałabym sie dowiedziec cos wiencej o tej chorobie co pdajecie dziecia oprucz witwminy z typu B ?Prosze o kontakt.

Przykro mi czytać, że kolejne dziecko z SMA tu trafia... Rzeczywiście najwięcej informacji znajdziesz na blogach i na stronie htp://www.preclowastrona.org i tu na forum...
Napisz skąd jesteście?
Pozdrawiamy

Ostatnio edytowany przez iki81 (2007-05-11 22:09:30)

Ewa: Chodzi o to, że w zależności od potwora różnie się z nim postępuje. Lekarze nie mają tej wiedzy i dlatego my rodzice szukamy doświadczeń wśród innych. Poza tym czasem trzeba się zgromadzić w konkretnej grupie, żeby zaistnieć i móc coś wywalczyć dla kolejnych zdiagnozowanych dzieci.
Dla naszych dzieci ważne jest żeby prawidłowo do nich podejść, ale żeby wykształcić jakiś schemat działania trzeba się zorganizować. Nie bez powodu powstają stowarzyszenia i grupy wsparcia konkretnych schorzeń. Do tego dążymy też my: rodzice dzieci chorych na SMA. Dlatego musimy wyodrębnić takie spotkanie.
Jako forumowiczki możemy się spotykać poza tym, może bardziej prywatnie.

Witam.Jestem z łodzi.Jestem mama 6 letniego kacperka zdrowy i córeczka tez był okaz zdrowia tak nam sie wydawało rozwijała sie do 7miesiaca ideaalnie za pomoca nasza siedziała świetnie.zaczeła zaczkowac. gdy skanczyła roczek zaczełam sie niepokoic zaczełam biegac po lekarzacz ze cos jest nie tak skoro sama nie stoi a co dopiero chodzic.Wtej chwili  mała tylko siedzi juz nie raczkuje.Wedug lekarzy było ok ze niby  jest drobna ze zacznie pudzniej chodzic i stawac. wtedy poszłam prywatnie do neurologa.i usłyszałam ze jest stwierdzony zanik miesni.zaczeła sie rechabilitacia.Na szpital na badania czekałam troche czasu z powodu chorób zakadznych na oddziele neurologi. AZ wrescie sie doczekałam na miejsce w klinice i wtedy po badaniu krwi i badaniu MG.drdzeniu ranczek małej.Ta straszna diagnoze.Rdzeniowy Zanik Miesni SMA 2. Przeczytałam wszystkie mozliwe blogi i stronki o tej chorobie i jestem w szoku.Cały czas winie siebie ,ze to moze ja jej jakas krzywde zrobiłam a moze zle ja złaapałam a ze moze cos tam.Dlaczego własnie takie małe dzieci na to choruja?a nie ja.Kondycie ma dobra - ale jak ta choroba szybko postapi nie wiem.Wiem tylko ,ze szaleje z niepokoju a miałam takie marzenia 6 lat czekałam na córeczke-moja ksierzniczke.ładnie zaczeła pojedyncze słowa gadac.

Wczoraj znów napisała do mnie Mama Nikodema potwierdzając chęć zorganizowania zjazdu w czerwcu 2008 roku. Zaprosiłam ją na forum by osobiscie mogła zebrać informacje co do zapotrzebowania i wymagań ewentualnych uczestników zjazdu (twierdzi np że zaplecze medyczne ma już zorganizowane). Miejmy zatem nadzieję, że się tu pojawi

WITAM WAS DZIEWCZYNY.JESTEM MAMA NIKODEMA I TO JA CHCE ZORGANIZOWAC ZJAZD NASZYCH DZIECI.CZYTAJAC WASZE WYPOWIEDZI JESTEM JESZCZE BARDZIEJ PEWNA ZE ON POWINIEN SIE ODBYC.WEIM ZE KAZDA Z NAS MA COS DOPOWIEDZENIA NA TEN TEMAT I ZE SA TO CENNE INFORMACJE.POSTARAM SIE ABY MIEJSCE BYLO PRZYSTOSOWANE DO NASZEGO SPOTKANIA I ZEBY NASZE DZIECI BYLY TAM BEZPIECZNE.MUSZE TYLKO WIEDZIEC ILE OSOB PRZYJEDZIE Z DZIECMI A ILE BEZ.I ZACZYNAM DZIALAC.  KSENIA.