Dostałam dziś takiego maila, czekam na opinie:
Jestem mama 2.5 letniego Nikodema chorego na SMA.Wraz z kilkoma osobami chciala bym  zorganizowac zjazd wszystkich naszych dzieci w celu wymiany doswiadczen zwiazanych z ta choroba.Mysle ze kontakt osobisty jest najlepsza forma przekazania sobie wielu cennych informacji.Zwracam sie wiec do Pani z pytaniem czy takie spotkanie mialoby sens i czy jest mozliwosc przekazania tej informacji innym rodzicom poprzes Pani strone. kwestie organizacji zjazdu pozostawiam sobie. pozdrawiam
Ksenia

Fajny pomysł. Jeśli nic nie wypadnie losowego, to my jedziemy :) Jeśli by trzeba było coś przygotować, to chętnie służę pomocą.

Bardzo bym chciała Was wszystkie poznać. I chciałabym żeby Julka poznała dzieci z tym samym Potworem. Bardzo mnie poruszają zdjęcia ze spotkań FSMA, czemu nie zrobić tego u nas?

Wiadomo, że może wypaść coś losowego i nie koniecznie spotkamy się wszyscy na raz, ale myślę, że warto spróbować. Jak nasze dzieci nie będą mogły (z różnych przyczyn), to je zostawimy z paniami pielęgniarkami i same sie spotkamy, pogadamy, wymienimy doświadczenia...

Ja jestem za z zastrzeżeniem , że jeżeli nie będzie przeszkód ze strony Tośka no i oczywiście miejsce takiego zjazdu też ma znaczenie.

witam.Jestem mama 13 miesiecznej córki chorej na SMA.Choroba została potwierdzona 3 tygodnie temu chciałabym sie dowiedziec cos wiencej o tej chorobie co pdajecie dziecia oprucz witwminy z typu B ?Prosze o kontakt.

Witaj w naszym skromnym gronie, choć to niedobrze, że miałaś okazję tu trafić. Napisz coś więcej o swojej córeczce - który typ zdiagnozowano, w jakiej jesteście kondycji. Poczytaj dobrze to forum i nasze blogi (Precla i Julinka) - tam znajdziesz skarbnicę informacji na temat SMA. A witaminę B12 podaję.
Pozdrawiam

Przykro mi czytać, że kolejne dziecko z SMA tu trafia... Rzeczywiście najwięcej informacji znajdziesz na blogach i na stronie htp://www.preclowastrona.org i tu na forum...
Napisz skąd jesteście?
Pozdrawiamy

Fajny pomysł.Ale czy musimy dzielić dzieci na różne Potwory.Każde niepełnosprawne dziecko ma swego Potwora.Może zorganizujmy zjazd forumowiczek? Ewa

Ewa: Chodzi o to, że w zależności od potwora różnie się z nim postępuje. Lekarze nie mają tej wiedzy i dlatego my rodzice szukamy doświadczeń wśród innych. Poza tym czasem trzeba się zgromadzić w konkretnej grupie, żeby zaistnieć i móc coś wywalczyć dla kolejnych zdiagnozowanych dzieci.
Dla naszych dzieci ważne jest żeby prawidłowo do nich podejść, ale żeby wykształcić jakiś schemat działania trzeba się zorganizować. Nie bez powodu powstają stowarzyszenia i grupy wsparcia konkretnych schorzeń. Do tego dążymy też my: rodzice dzieci chorych na SMA. Dlatego musimy wyodrębnić takie spotkanie.
Jako forumowiczki możemy się spotykać poza tym, może bardziej prywatnie.

Pomysł bardzo dobry, bo przecież wszelkie informacje na temat prowadzenia dziecka z SMA czerpiemy właśnie od innych rodziców a nie od lekarzy(niestety). Mam nadzieję, że uda nam się pojechać, jeżeli takie spotkanie dojdzie do skutku.

Witam.Jestem z łodzi.Jestem mama 6 letniego kacperka zdrowy i córeczka tez był okaz zdrowia tak nam sie wydawało rozwijała sie do 7miesiaca ideaalnie za pomoca nasza siedziała świetnie.zaczeła zaczkowac. gdy skanczyła roczek zaczełam sie niepokoic zaczełam biegac po lekarzacz ze cos jest nie tak skoro sama nie stoi a co dopiero chodzic.Wtej chwili  mała tylko siedzi juz nie raczkuje.Wedug lekarzy było ok ze niby  jest drobna ze zacznie pudzniej chodzic i stawac. wtedy poszłam prywatnie do neurologa.i usłyszałam ze jest stwierdzony zanik miesni.zaczeła sie rechabilitacia.Na szpital na badania czekałam troche czasu z powodu chorób zakadznych na oddziele neurologi. AZ wrescie sie doczekałam na miejsce w klinice i wtedy po badaniu krwi i badaniu MG.drdzeniu ranczek małej.Ta straszna diagnoze.Rdzeniowy Zanik Miesni SMA 2. Przeczytałam wszystkie mozliwe blogi i stronki o tej chorobie i jestem w szoku.Cały czas winie siebie ,ze to moze ja jej jakas krzywde zrobiłam a moze zle ja złaapałam a ze moze cos tam.Dlaczego własnie takie małe dzieci na to choruja?a nie ja.Kondycie ma dobra - ale jak ta choroba szybko postapi nie wiem.Wiem tylko ,ze szaleje z niepokoju a miałam takie marzenia 6 lat czekałam na córeczke-moja ksierzniczke.ładnie zaczeła pojedyncze słowa gadac.

Jestem jak najbardziej za spotkaniem ,które chcecie zorganizować.

Wczoraj znów napisała do mnie Mama Nikodema potwierdzając chęć zorganizowania zjazdu w czerwcu 2008 roku. Zaprosiłam ją na forum by osobiscie mogła zebrać informacje co do zapotrzebowania i wymagań ewentualnych uczestników zjazdu (twierdzi np że zaplecze medyczne ma już zorganizowane). Miejmy zatem nadzieję, że się tu pojawi :)

Czekamy na mamę Nikodema :)

WITAM WAS DZIEWCZYNY.JESTEM MAMA NIKODEMA I TO JA CHCE ZORGANIZOWAC ZJAZD NASZYCH DZIECI.CZYTAJAC WASZE WYPOWIEDZI JESTEM JESZCZE BARDZIEJ PEWNA ZE ON POWINIEN SIE ODBYC.WEIM ZE KAZDA Z NAS MA COS DOPOWIEDZENIA NA TEN TEMAT I ZE SA TO CENNE INFORMACJE.POSTARAM SIE ABY MIEJSCE BYLO PRZYSTOSOWANE DO NASZEGO SPOTKANIA I ZEBY NASZE DZIECI BYLY TAM BEZPIECZNE.MUSZE TYLKO WIEDZIEC ILE OSOB PRZYJEDZIE Z DZIECMI A ILE BEZ.I ZACZYNAM DZIALAC.  KSENIA.

Hej Kseniu,ciotko,w koncu tu zajrzałas!!!!
No muszę sie na Ciebie obrazić....O nas nie pomyślałas.....Ale my sie i tak spotkamy za 2 tygodnie.Szykuj jakieś pomysły na miłe spedzenie 3 tygodni....
Hanka

Witaj mamo Nikodema!
Szkoda, że nie chcecie zorganizować spotkania wszystkich członków forum. Są tu mamy dzieci z różnymi chorobami. Każda z nas potrzebuje rady i wsparcia. Pozdrawiam :) Ewa

CZESC HANKA.NIE MYSLALAM ZE TAK SZYBKO MNIE DORWIESZ.
JESLI CHODZIO WYJAZD TO SIE SZYKUJE NAWET NIE WIESZ JAK!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

nie moge sie już doczekać,zdzwonimy sie jeszcze jak bedziemy wyjezdzać,zebyśmy byli w tymch samych pokojach.Monia sie niestety nie odzywa,nie wiem co u niej czy jada...masz już gadu Gadu?

MASZ RACJE EWO! ALE BEDE ROBILA TO PIERWSZY RAZ DLA DZIECI Z SMA I MAM NIEZLE FEFRY.JAK BEDE MIALA JUZ WPRAWE TO POMYSLIMY.KSENIA

Hej. Zjazd robicie tylko dla dzieci z SMA czy też innych, bo się pogubiłam? :/ Sądząc po wpisach na zjazd wybierają się mamy z dziećmi cierpiącymi na inne schorzenia. Pozdrawiam. Ewa

Ewa: hsynowiec i nikodem najprawdopodobniej umawiały się na turnus rehabilitacyjny albo na jakieś inne spotkanie - bo chyba się znają :)

nikodem: co do zjazdu: nie mogę powiedzieć na 100% czy da radę przyjechać moja mała. Ja będę napewno, może mój mąż (jeśli nie będzie musiał zostać z Julką), a Jula - jak zdrowie pozwoli to będzie.

ja się zgłaszam z naszą czwórką, no chyba że coś będzie z Preclem, ze nie będzie w stanie przyjechać... ale to chyba oczywiste w każdym przypadku

Aha korsponduję na temat zjazdu z Kasią K (część z was ją pewnie kojarzy) - może by się udało namówić na udział w zjeździe jakiś ekspertów (np. Dr Jędrzejowska, Panie Radwańską i Stępień), aby zjazd miał trochę i oficjalny charakter (poza towarzyskim oczywiście). Co wy na to?

Zaproszenie specjalisty to dobry pomysł. Jeżeli dobrze zrozumiałam zjazd ma się odbyć za rok, więc jest czas do namysłu dla specjalistów. Mam pytanie o miejsce zjazdu?

Nikodem prosimy o opinię :) Czy warto w czasie zjazdu pogrupować nas w typy choroby (inne mają ludzie z III a inne z I). Wiem że sporo (ok 10) rodzin z Warszawy właśnie z bardziej łagodnymi potworami chętnie by się na zjeździe pojawiło

CZESC..JESLI CHODZI O MIEJSCE ZJAZDU TO JESZCZE NIE WIEM DOKLADNIE GDZIE ALE NAPEWNO W WOJ. WIELKOPOLSKIM.TAM MIESZKAMY I BEDZIE NAM LATWIEJ WSZYSTKO ZALATWIAC.MYSLE ZE BEDZIE TO OSRODEK REHABILITACYJNY.POSTARAM SIE ABY WSZYSTKO MIALO RECE I NOGI.
JESLI ZAS CHODZI O MNIE I HSYNOWIEC TO FAKTYCZNIE SIE ZNAMY I NIEDLUO SIE WYBIERAMY NA TURNUS.

Na zjazd chętnie wybiorę się z Antosiem o ile...bo to za rok. A wielkopolska mi odpowiada, bo my też z tego regionu. Pozdrawiam.
Mamo Nikodema , a moze zechciałabyś się poudzielać na forum, chętnie poznamy synka.

Basia nie bądź fatalistką. Zobaczysz WSZYSCY ZA ROK pojedziemy na zjazd w  komplecie. Nieobecność usprawiedliwi tylko katar naszych dzieci, a ponieważ to będzie czerwiec to i taka ewentualność będzie mało prawdopodobna.
PS. Mamo Nikodema ja też proponuję ba wręcz upraszam o aktywne działanie na forum :angel:

MYSLE ZE NA ZJAZD POWINNI ZJECHAC SIE WSZYSCY TZ SMA 1,2,3. MOJ SYNEK NIKODEM MA AKURAT SMA1 I NIE JEST DLA MNIE WAZNE JAKA CYFRA JEST ZA TYM SKROTEM..
WAZNE SA INFORMACJE JAKIE MY POSIADAMY.CO DO UDZIELANIA SIE NA FORUM TO POWIEM ZE CHETNIE ALE.... CZSU BRAKUJE.I TAK DO KOMPUTERA PODCHODZE Z DOSKOKU.JESLI CHCECIE TO PROSZE ZADAWAJCIE MI PYTANIA NAPEWNO ODPOWIEM.
                                                                                          KSENIA

Gosia ja nie jestem fatalistką a raczej realistką, a poza tym żyję dniem dzisiejszym, cieszę się z każdego dnia jak by to miał być ostatni. Doświadczenie życiowe robi swoje. Naprawdę najbardziej na świecie marzę o tym aby za rok spotkać się w komplecie, czego sobie i wszystkim forumowiczom życzę.

WLASNIE ROZMAWIALAM Z DYREKTOREM OSRODKA REHABILITACYJNEGO W GOŚCIMIU.
POWIEDZIAL ZE CZERWIEC ODPADA ALE MOGA TO BYC KWIECIEN LUB PAZDZIERNIK.
OSRODEK JEST WSTANIE PRZYJAC SPORO OSOB I JEST BARDZO LADNY NO I DOSTOSOWANY.
ZRESZTA SAME MOZECIE ZOBACZYC www.goscim.zpchr.pl PROSZE ZADECYDUJCI KTORY MIESIAC BEDZIE LEPSZY.KSENIA

ja stawiam na kwiecień - wiosna w pełni i nie za dużo infekcji. Ośrodek fajny tylko że od nas koszmarnie daleko :)

Cześć
My mamy też ten zaszczyt mieć synka Pawełka chorego na SMA ma  2 lata. Jeżeli chodzi o spotkanie to uważam że jest to super pomysł. Tylko poprzez kontakty z innymi rodzicami możemy sie najwięcej dowiedzieć i jest to bezcenne

Dla nas też może być kwiecień...  Nie możemy się odczekać :)

Cześć Pawełek,
Miło, że się pojawiliście.
Kwiecień na spotkanie może być. My też będziemy mieli całą Polskę do przejechania.

A może by poszukać jakiegoś miejsca bardziej w środku Polski? Dla wszystkich naszych dzieciaczków podróż jest bardzo męcząca, więc bardziej sprawiedliwie byłoby gdyby każdy miał mniej więcej tyle samo do przejechania :)

POMYSL BARDZO SPRAWIEDLIWY DLA WSZYSTKICH,ALE JA JUZ BYM SIE NA ODLEGLOSC NIE PODIELA ZORGANIZOWANIA TAKIEGO ZJAZDU(LUBIE MIEC WSZYSTKO POD KONTROLA)
MOZE ZNALAZLABY SIE MAMA KTORA  CHCIALABY TO ZROBIC W CENTRALNEJ POLSCE.OCZYWISCIE SLUZE POMOCA.KSENIA

Witam my też czekamy niecierpliwie na to spotkanie mam nadzieję że nic nie stanie na przeszkodzie

wracam do sprawy organizacji zjazdu. Zjazd jast tylko mozliwy w miesiacu styczniu od 10-12 w Osrodku Hipoterapi i Rehabilitacji dla Dzieci Niepełnosprawnych w Stobnie.Koszt takiego pobytu wynosi 75zł za osobodzień (w tym śniadanie obiad kolacja)Osrodek jest cały przystosowany dle dzieci niepełnosprawnych.Ja moge zapewnic opieke anesteziologa i dwoch pielegniarek. Szpitale sa w odleglosci 10 km.
www.stecrom.webpark.pl  mozna sobie zobaczyc jak tam wyglada :)

Ja w tym terminie od razu odpadam. Pracuję w projekcie i własnie w tedy będziemy finiszować. O urlopie do końca lutego będę mogła zapomnieć :(

Inne terminy nie wchodza w gre, ponieważ w pozostałej części roku odbywają się non stop turnusy. Jest to jedyny wolny termin. Tak jest wszędzie. :)))

ja bardzo chętnie jeśli Łukasio będzie zdrowy to ja napewno

prosze piszcie kto jest chetny.Jesli sie zdecydujeme trzeba zgLosic ilość osób. Pozdrawiam.

Nikodem rozumiem, że nie udało się załatwić miejsca w ośrodku podczas któregoś ze styczniowych weekendów?

W ogóle nie ma o tym mowy,i tak cudem to zalatwiłam bo od 15 stycznia zaczynają sie juz na całego turnusy i maja tylko dwa dni po naszym zjezdzie na posprzatanie.
Hsynowiec i ja jezdzimy na takie turnusy i orientujemy sie troszke jak to wygłada...... poprostu wolnych miiejsc i terminow brak.

Ten Ośrodek o którym pisze mama Nikodema jest na prawdę fajny,My byliśmy tam na turnusie już 3 razy...
Jest przystosowany do wózków, w każdym pokoju jest łazienka ipokoje sa tylko dla mamy i dziecka(jednej rodziny) i nie są wcale takie małe.
Właściciele tego Ośrodka mogliby nawet zrobić prezentację oferowanych przez nich zabiegów, cwiczeń i wszystkiego co oni tam mają.
Myśle ze warto byłoby pomysleć o tym zjeździe.Można spokojnie odpocząc(wkoło jest lasek,fajna i przyjemna okolica) i przy okazji wymienić doswiadczenia...
Termin faktycznie jest nie za ciekawy ale jak już wspomniała mama Nikodema tam sa cały czas turnusy,między jednym a drugim sąz reguły tylko 2 dni wolnego na posp[rzątanie...

Myślę że niewielu z nas się zdecyduje ze względu na termin. Zima nie sprzyja wyjazdom, najłatwiej wtedy załapać jakąś infekcje. Ale że nie ma wyboru w terminach to ja z Antosiem jestem za, czyli mama plus dziecko .
A swoja drogą może zorientować sie w ośrodkach sanatoryjno-leczniczych, może tam nie ma takiego obłożenia w terminach i udałoby sie zorganizować np w marcu czy kwietniu.

ZJAZD ODWOŁANY.

rozumiem że nie było chętnych :(
Może następnym razem bardziej w lecie?

chętni są lecz nie z tego forum (: