Forum dla Rodziców Dzieci po zabiegu tracheotomii
Czy ma ktoś dziecko po zarośniętym przełyku które wogóle nie przyjmuje doustnie pokarmów ani nic innego my ciągle mamy problem z gastro z którą lekarze już nie wiedzą co robić. to temat nie należący do tego forum ale mała ma tyle wad że masakra i żadnej poprawy.
Offline
tu jest sporo dzieci karmionych przez gastrostomię więc spoko
A jakie macie problemy?
Offline
Laura nic nie je doustnie nie ssie nie połyka nic oprócz własnej śliny i to tylko gdy jest zdrowa ma oryginalną gastro barda lub kangaroo bo innych nie toleruje, ciągle ma odparzone od ciasnej gastro a jeśli poluzuje jej się choćby 1mm już cieknie i jest jeszcze gorzej. ponad to ciągle wyrastaja tam tzw. ziarniny i ciągle trzeba coś operować. z mlekiem też jest problem bo mała mało co toleruje chcemy ja podtuczyć ale sie nie da teraz ma ponad28 mies a waży tylko6,4 kg i tak ciągle ponad to ma cofniętą żuchwe i 2krotnie zoperowany rozszczep podniebienia który ciągle jest!
Offline
nie wiem czy jakoś pomogę, ale opiszę jak było u nas. Dwie oryginalne gastro. Gosia "odrzuciła"- cały czas od założenia paprało się i ulewało, w końcu tymczasowo założono cewnik Foleya. W ciągu ok tygodnia od założenia Foleya wszystko się zagoiło, stomia się ładnie obkurczyła wokół cewnika, pdp Gosia ma uczulenie na oryginalne silikonowe gastro..
Soki żołądkowe bardzo podrażniają kanał stomi i skórę, jak się tego nie wyeliminuje to jest ciężko zachować porządek wokół gastro. Może założenie gastro. o większej średnicy coś by dało ?
Może w waszym przypadku mleko powinniście zastąpić jakimiś preparatami przemysłowymi, przystąpić do jakiegoś programu żywieniowego(my jesteśmy w CZD). Lekarz wtedy powienien dobrać preparat.
Co do jedzenia, wiem z opowieści naszej pani logopedy, że warto popracować nad nauką jedzenia, ale to musi ocenić specjalista. Nasza wiem, że ma kontakt z dziećmi, które uczy ssać, przełykać, jeść, trwa to sporo czasu, ale odpowiednimi metodami ponoć są rezultaty, że dzieci wręcz pozbywają się gastro.
Offline
Dzieki za pomoc ale my jesteśmy chyba jakieś inne- bo gastro już mamy o rozm. większą cewnik foleya to wogóle niewypał a jesli chodzi o preparaty wysokokaloryczne to są na krótką mete po jakimś czasie znów są wymioty a z nauka jedzenia kończy sie na tym ż po kilku nawet kroplach jednorazowo potem strasznie (śmierdzi)jej z nosa i ust i zaczyna mieć brzydką śline i zaraz są oznaki jakiejś infekcji i tak ciągle już nie wiem co mam z nią robić teraz np. szukamy kogoś kto pomoże nam z rozszczepem bo w polsce nie dadzą rady może ktoś się w tym oriętuje i mi pomoże i napisze,
Offline