Czy ma ktoś dziecko po zarośniętym przełyku które wogóle nie przyjmuje doustnie pokarmów ani nic innego my ciągle mamy problem z gastro z którą lekarze już nie wiedzą co robić. to temat nie należący do tego forum ale mała ma tyle wad że masakra i żadnej poprawy.

tu jest sporo dzieci karmionych przez gastrostomię więc spoko :)

A jakie macie problemy?

Laura nic nie je doustnie nie ssie nie połyka nic oprócz własnej śliny i to tylko gdy jest zdrowa ma oryginalną gastro barda lub kangaroo bo innych nie toleruje, ciągle ma odparzone od ciasnej gastro a jeśli poluzuje jej się choćby 1mm już cieknie i jest jeszcze gorzej. ponad to ciągle wyrastaja tam tzw. ziarniny i ciągle trzeba coś operować. z mlekiem też jest problem bo mała mało co toleruje chcemy ja podtuczyć ale sie nie da teraz ma ponad28 mies a waży tylko6,4 kg i tak ciągle ponad to ma cofniętą żuchwe i 2krotnie zoperowany rozszczep podniebienia który ciągle jest!

nie wiem czy jakoś pomogę, ale opiszę jak było u nas. Dwie oryginalne gastro. Gosia "odrzuciła"- cały czas od założenia paprało się i ulewało, w końcu tymczasowo założono cewnik Foleya. W ciągu ok tygodnia od założenia Foleya wszystko się zagoiło, stomia się ładnie obkurczyła wokół cewnika, pdp Gosia ma uczulenie na oryginalne silikonowe gastro..
Soki żołądkowe bardzo podrażniają kanał stomi i skórę, jak się tego nie wyeliminuje to jest ciężko zachować porządek wokół gastro. Może założenie gastro. o większej średnicy coś by dało ?
Może w waszym przypadku mleko powinniście zastąpić jakimiś preparatami przemysłowymi, przystąpić do jakiegoś programu żywieniowego(my jesteśmy w CZD). Lekarz wtedy powienien dobrać preparat.
Co do jedzenia, wiem z opowieści naszej pani logopedy, że warto popracować nad nauką jedzenia, ale to musi ocenić specjalista. Nasza wiem, że ma kontakt z dziećmi, które uczy ssać, przełykać, jeść, trwa to sporo czasu, ale odpowiednimi metodami ponoć są rezultaty, że dzieci wręcz pozbywają się gastro.

Dzieki za pomoc ale my jesteśmy chyba jakieś inne- bo gastro już mamy o rozm. większą cewnik foleya to wogóle niewypał a jesli chodzi o preparaty wysokokaloryczne to są na krótką mete po jakimś czasie znów są wymioty a z nauka jedzenia kończy sie na tym ż po kilku nawet kroplach jednorazowo potem strasznie (śmierdzi)jej z nosa i ust i zaczyna mieć brzydką śline i zaraz są oznaki jakiejś infekcji i tak ciągle już nie wiem co mam z nią robić teraz np. szukamy kogoś kto pomoże nam z rozszczepem bo w polsce nie dadzą rady może ktoś się w tym oriętuje i mi pomoże i napisze,