Po Tracheotomii

Witam, jestem mamą 10 miesięcznego Karola, który od miesiąca ma tracheostomię. Karol urodził w 31 tc z  bardzo rzadką wadą genetyczną Zespół Bealsa. Tracheo zrobiono ponieważ jak się okazało w badaniu bronchoskopii, że ma ucisk z zewnątrz na tchawicę w wyniku, którego na odcinku ok. 1cm ma przewężenie na 2mm. Po TK klatki piersiowej stwierdzono, że to ucisk aorty na tchawicę. Jestem ciekawa czy ktoś z Was ma też taką przyczynę tracheo? Zastanawiam się jakie są możliwości, czy tylko rurka? Może można zrobić coś innego? Byłabym wdzięczna jeśli podzielicie się swoim doświadczeniem. Pozdrawiam