Po Tracheotomii

Witam,
Jestem mama 19 sto letniego Kamila.Obciazony genetyczna choroba Hallervorden-Spatz od urodzenia.Mimo swoich lat to kruszyna ktorej stopa ma rozmiar czterolatka.Jestem zrozpaczona.Prosze powiedzcie cos pocieszajacego.Otoz,moj syn podczas zapalenia pluc trafil na oiom.Jego wydolnosc oddechowa noc wczesniej obierala mu zycie.Udalo sie dotrwac do rana po czym.....na oiomie spedzil 5 dni zaintubowany pod respiratorem.W poniredzialek pomyslnie wykonano operacje tracheostomii.Personel wiedzac,ze syn ma duze napiecia miesniowe raczej nie zabezpieczyl i nie uchronil go poniewaz w nocy syn wyrwal wszystko.Intubowali go na nowo,jama ustna w strasznym stanie.Jak to lekarz powiedzila na sali byl pod okiem lupy tutaj,teraz zakladali jemu w ciemno.Dziecko jest popuchniete do granic mozliwosci.Lekarz cos dzisiaj wspomnial o odmie ! Moj Boze o co chodzi? Czy jest ktos na forum kto zna taka sytuacje? Czy mojemu synkowi cos grozi?