Po Tracheotomii

Forum dla Rodziców Dzieci po zabiegu tracheotomii

Ogłoszenie

Drogi Gościu. Witamy na naszym Forum i gorąco zachęcamy do aktywnego udziału w wymianie doświadczeń. Jednocześnie informujemy, że część tematów jest dla Ciebie niedostępna. Jeśli chciałbyś mieć dostęp do wszystkich tematów prosimy o zarejstrowanie się lub kontakt z administratorem forum: gofer73@gazeta.pl

#1 2013-01-02 15:07:31

turgiel

Member

Zarejestrowany: 2012-08-13
Posty: 14
Punktów :   

Po niedotlenieniu: drżenia, łykanie itp...

Witam,
Mam, że tak powiem kilka pytań. Pisałam o Jasiu kilka miesięcy temu, przed zabiegiem tracheo, do którego nie doszło, bo Jas zaczał sam oddychać . Urodził się w ciężkiej zamartwicy, więc ma również wiele problemów a ja potrzebuję mądrych rad:
- Jas ma 5 miesięcy i ciągle nie minęły mu drżenia, nie są one padaczkowe, bo po dotknięciu ręki przestaje, czy to powinno się jakos leczyć??? EEG było robione jak miał 5 m-cy, wyszło ok. W najbliższy piątek powtarzamy, bo pojawiły się tkiki głową... i nie wiem co to???
- Jas ma problem z łykaniem, wypracowalismy ssanie, ale łyka częsciowo. Jestesmy na sondzie i ogólnie czasem jest problem z ulewaniem, odbijaniem itp. Zaczęłam mu podawać helicit i debridat. Czy jest szansa, że nauczy się jesć samodzielnie?
- Jas ma często infekcje (płuca, oskrzela) i zazwyczaj lekarz kieruje nas do szpitala, dla mnie to bez sensu, bo różnica jest taka, że dostaje antybiotyk do wenflona. Chcemy chorować w domu, to możliwe???

A poza tym jak w życiu, ciężko.
Pozdrawiam

Offline

 

#2 2013-01-02 16:59:37

 kasiac1973

Member

Zarejestrowany: 2011-07-05
Posty: 241
Punktów :   

Re: Po niedotlenieniu: drżenia, łykanie itp...

Witaj mamo Jasia!Uważam że malutki powinien mieć wykonany rezonans magnetyczny głowy bo jest to badanie bardziej dokładne niż samo EEG.Nam z początku też było ciężko nauczyć Marcinka odruchu ssania i prawidłowego łykania mleczka.Często się zachłystywał i ulewał i także długo chorował na zapalenie płuc i oskrzeli.W sumie spędziliśmy w szpitalu ok.7 mieś. i często też do niego wracaliśmy.Małemu groziło też założenie PEGA ale nie zgodziliśmy się na to.Tak długo ćwiczyliśmy Cinka aż się nauczył pić mleko na tyle dobrze że można było wyjąć sondę.TRENING czyni mistrza nie można się podawać.Wiem że nie jest Tobie lekko ale uwierz mi będzie lepiej oby tylko dobrze zdiagnozowali Jasia.Życzymy zdrówka.Pozdrawiam Kasia.

Offline

 

#3 2013-01-02 17:13:50

 Kaska

Member

3704188
Skąd: Wrocław
Zarejestrowany: 2008-07-09
Posty: 320
Punktów :   

Re: Po niedotlenieniu: drżenia, łykanie itp...

Witaj, jak pisala Kasia, powinno sie zrobic rezonans i wybrac sie do neurologa. Co do sondy, Kubek tez nie mial odruchu ssania i tak na prawde nie nauczyl sie, dlatego niemalze od poczatku karmiony byl lyzeczka. Nauczył sie, powoli, ale skutecznie. Natomiast co do chorowania w domu...mam mieszane odczucia. Jas jest malutki, lepiej pobyc chwile w szpitalu, niż później zalowac, ze sie tego nie zrobilo. Wenflon nie jest tylko dojsciem dla antybiotyku, ale zabezpieczeniem, ze w razie naglego pogorszenia stanu zdrowia, podaja natychmiast leki dozylne. W przypadku choroby w domu, moze pogotowie nie zdazyc dojechac. Pozdrawiam, Kaska

Offline

 

#4 2013-01-02 17:22:08

 lula26

Member

Skąd: legnica
Zarejestrowany: 2012-03-02
Posty: 252
Punktów :   

Re: Po niedotlenieniu: drżenia, łykanie itp...

zgadzam się z dziewczynami rezonans i neurolog jak najbardziej.jeśli chodzi o ssanie to Laura skończyła w listopadzie 3 lata a nadal nie potrafi wogóle ssać , dopiero od tygodnia  potrafi średnio dziennie łyknąć z łyżeczki jakieś 5 ml picia i zjeść pół małego danonka choc połowa i tak przez rozszczep podniebienia wyjdzie nosem.my już straciliśmy nadzieje że kiedykolwiek coś zje a tu na święta taka niespodzianka,więc bądź dobrej myśli.

Offline

 

#5 2013-01-02 17:41:08

 monikalob

Member

Skąd: Szczecin
Zarejestrowany: 2011-04-22
Posty: 14
Punktów :   

Re: Po niedotlenieniu: drżenia, łykanie itp...

Witam,
Moja Zuza również urodzona w zamartwicy, jest po tracheo. Początki były trudne. Często miała infekcje oskrzeli i płuc. Tak jak Was,kierowali nas najczęściej na szpital. Na samą myśl byłam chora. Prawda jest taka, że lekarze robią to z dwóch powodów:
1- Bo mają czyste sumienie i święty spokój z dzieckiem, z którym nie bardzo wiedzą co zrobić.
2- Czasami to jednak najlepsze wyjście. Jeżeli infekcja przebiega z silnymi dusznościami itp., antybiotyk podany przez wenflon szybciej zadziała i są to z reguły antybiotyki dużo silniejsze od tych, które możemy stosować w domu. Poza tym w szpitalu na bieżąco mogą robić morfologię i inne wyniki, które są konieczne.
   Nasza córcia ma już 2latka. Przechodzi infekcje dużo łagodniej niż wcześniej i teraz obywamy się bez szpitala. Musisz uzbroić się w cierpliwość, maluszek powoli będzie silniejszy i będzie lepiej przechodził choroby. Jeżeli widzisz, że infekcja nie jest bardzo groźna, walcz z lekarzem o leczenie domowe. Ja na początku słuchałam się lekarzy z klapkami na oczach. Z czasem nauczyłam się lepiej swojego dziecka i po przejściach w szpitalach zaczęłam walczyć o małą. Jeśli uważam, że nie ma potrzeby leczenia szpitalnego, to nie zgadzam się na nie. Mam w domu potrzebny sprzęt, znam dziecko i przede wszystkim wiem na ile jestem sobie w stanie poradzić z chorobą małej. Najbardziej zbuntowało mnie traktowanie w szpitalu chorych dzieci, tak jakby nic nie czuły. Nigdy nie zostawiam małej samej w szpitalu. Zawsze jestem z nią, choć raz kosztowało mnie to 920zł za pobyt.
       Jeśli chodzi o jedzenie to walczcie. Mały wzmocni się i powinno mu być łatwiej. Podobno każde dziecko można nauczyć jeść. Jeżeli synek bardzo ulewa, to może być konieczna operacja na refluks. Moja mała ma do tej pory problemy z odbijaniem,a ulewanie zaczyna się wraz z infekcją. Zuzia zaczynała już sama jeść małe ilości, ale później trafiliśmy do szpitala z powodu infekcji. Doktor stwierdziła, że nie wolno mi małej karmić, że mamy założyć PEGa. W szpitalu byliśmy 3tygodnie i po powrocie mała już nic nie chciała jeść przez buzię. Straciliśmy wszystko co wcześniej osiągneliśmy.
        W sprawie drżeń nie pomogę, bo chociaż to Zuzę narazie omija.
Pozdrawiam

Offline

 

#6 2013-01-02 17:48:09

turgiel

Member

Zarejestrowany: 2012-08-13
Posty: 14
Punktów :   

Re: Po niedotlenieniu: drżenia, łykanie itp...

Pod opieką neurologa jestesmy, w piątek zapisałam się na powtórne EEG, ale chyba trzeba zapisać się i na rezonans, nie ma co...
Faktycznie infekcje to krok do tyłu co jest przykre. Zupełna bezradnosć z nimi.
Rozumiem, że odnosnie jedzenia to nie znaczy, że jak Jas ma 5 m-cy to po ptakach? Jestesmy pod opieką logopedyczną Oli Łady, tylko na razie mamy jedną wizytę za sobą.

Offline

 

#7 2013-01-02 20:37:42

 atusia

Member

Skąd: Kujawsko-pomorskie
Zarejestrowany: 2010-11-16
Posty: 268
Punktów :   

Re: Po niedotlenieniu: drżenia, łykanie itp...

Witaj Mamo Jasia.

Jeśli chodzi o drżenia to moim zdaniem mogą być małe napady padaczkowe . U mojego synka padaczka na początku miała niejasne objawy, ale powtarzalne stąd zwróciły one naszą uwagę - znikały po dotknięciu ręką jego buźki lub ręki. Nasz mały reagował także na buziaka. Padaczka u nas zaczynała się bardzo delikatnie i z miesiąca na miesiąc przybierała na sile. Lekarze często bagatelizują pierwsze objawy, a sprzęt za słaby by wykazać wyraźne sygnały.

Co do infekcji ....
Mój synuś miał praktycznie na początku co 3-4 tygodnie infekcję. Do 6 mies. lądowaliśmy w szpitalu, a potem gdy juz można było podawać leki doustnie lekarze sami oszczędzali nas by nie łapał zarazków szpitalnych, bo chłonął wszystko jak gąbka. Wszystko zależy od lekarza, bo tak naprawdę zastrzyk z antybiotykiem w domu może zrobić pielęgniarka środowiskowa, a inhalacje, które podawane są w szpitalu można zrobić na swoim sprzęcie. Wszystko zależy od wirusa i stanu małego.
Infekcje u nas także były m.in. od zachłystywania się przy jedzeniu.
Jeśli więc chodzi o naukę połykania to u nas z każdym dniem było coraz gorzej. Musieliśmy założyć sondę, potem peg.

Powodzonka

Ostatnio edytowany przez atusia (2013-01-02 20:43:05)

Offline

 

Stopka forum

RSS
Powered by PunBB
© Copyright 2002–2008 PunBB
Polityka cookies - Wersja Lo-Fi


Darmowe Forum | Ciekawe Fora | Darmowe Fora
Szamba betonowe Turek Mielec zbiorniki jednokomorowe monolityczne Szamba betonowe Przysucha fumigacja cennik melt do udrażniania rur wrocław Ciechocinek restauracja usługi malarskie warszawa cena