Po Tracheotomii

Witam!
Mam córeczkę Amelkę która urodziła się w ciężkiej zamartwicy ma encefalopatię niedokrwienno-niedotlenieniową. W czwartym miesiącu życia Amelka zachłysnęła się mlekiem i trafiliśmy na OIOM. Córcia została zaintubowana i od tego wszystko się zaczęło. Po długiem pobycie w szpitalu wróciliśmy do domu i zaczął się problem z oddechem. Amelka ma ataki padaczkowe w postaci napięcia całego ciałka i w trakcie takiego napięcia nie radzi sobie oddechowo ( tak jakby nie mogła przeciągnąć powietrza do płucek) wtedy konieczne jest założenie rurki ustno gardłowej. Kiedy Amelka się uspokaja, można wyjąć rurkę i Amelka znowu pięknie oddycha. Jedni lekarze twierdzą, że jest to wiotkość krtani, inni ze podniebienia. Namawiają nas na tracheostomię. Czy Dr Bielecki zajmuje się tez takimi przypadkami jak nasz? Bardzo proszę o pomoc i odpowiedź. Tak naprawdę nasza Amelka nie została dobrze zdiagnozowana i nie wiemy co Jej jest. Proszę o pomoc!!!!!!   

                                                                                                                    Pozdrawiam Ada - mama Amelki

My jesteśmy z pomorskiego i pierwszą rzecz którą wykonaliśmy to telefon do lekarzy w GCZD.Po przedstawieniu sytuacji naszego dziecka i po krótce przebiegu historii choroby doktor kazał nam zadzwonić do sekretariatu i ustalić termin wizyty-tak też zrobiliśmy.Po czym wzięliśmy skierowanie od lekarza rodzinnego i pojechaliśmy w wyznaczonym terminie.Jeżeli chcecie tam pojechać to radzę się spakować min.na 2 lub 3 dni.Zabrać ze sobą coś do spania tzn.jakąś karimatę lub fotel rozkładany ogrodowy bo salki są malutkie a dzieci sporo,oczywiście jakiś śpiwór lub koc no i prowiant chyba że chcecie stołować się w barze który znajduje się w szpitalu.wszelkich informacji udzieli wam pani sekretarka jeśli będziecie mieli jakieś wątpliwości :)Numery telefonów są dostępne na ich stronie internetowej wystarczy że wpiszecie GCZD Katowice.Nie wiem jak wygląda prywatnie kontakt z dr Bieleckim bo nie próbowaliśmy kontaktować się z nim w taki sposób.Może was teraz "pocieszę" że nasz ostatni pobyt zamienił się z 3 dni do 3 tygodni ale to ze względów zdrowotnych naszego synka.Pozdrawiam.