Po Tracheotomii

Forum dla Rodziców Dzieci po zabiegu tracheotomii

Ogłoszenie

Drogi Gościu. Witamy na naszym Forum i gorąco zachęcamy do aktywnego udziału w wymianie doświadczeń. Jednocześnie informujemy, że część tematów jest dla Ciebie niedostępna. Jeśli chciałbyś mieć dostęp do wszystkich tematów prosimy o zarejstrowanie się lub kontakt z administratorem forum: gofer73@gazeta.pl

#1 2011-04-05 12:42:21

 kamilbuczek

New member

Zarejestrowany: 2011-04-05
Posty: 2
Punktów :   

Passy Muir

Witam,

Miesiąc temu przeszedłem zabieg tracheotomii i jestem pod respiratorem. Jednym z wielu utrudnień po zabiegu jest dla mnie problem z komunikacją - komunikacja "szeptana" sprawdza sie w kontaktach z najbliższymi - problem robi się zaś przy np. rozmowie telefonicznej - co jest powaznym utrudnieniem w mojej pracy.

Znalazlem w internecie stronę na temat użądzenia Passy Muir - z tego co przeczytalem i kontaktowalem sie z tą firmą wynika że użądzenie to mogło by mi bardzo pomóc. Niestety nie moge znaleźć nikogo z polski, kto mógłby mi udzielić jakichś praktycznych informacji.

I w związku z tym moje zapytanie, czy mógłby mi ktoś udzielić informacji na ten temat bądź skontaktować mnie ze specjalistą który zajmuje się tym tematem?

Dodatkowo dodam że aktualnie mam zalożoną najprostszą rurkę z balonikiem. Czy do tego użądzenia potrzeba jakichś specjalnych rurek.


Z góry dziękuję za pomoc.

Pozdrawiam
Kamil

Offline

 

#2 2011-04-05 13:03:27

 atusia

Member

Skąd: Kujawsko-pomorskie
Zarejestrowany: 2010-11-16
Posty: 268
Punktów :   

Re: Passy Muir

Witaj. Niestety nie mogę Ci pomóc, bo nie miałam doświadczenia z takim urządzeniem. Nie wiem czy znasz stronkę  http://webcache.googleusercontent.com/s … .google.pl   

Jakbyś nie mógł znaleźć to wpisz w wyszukiwarkę "bez krtani", tam ostatnio czytałam o innym urządzeniu ułatwiającym mowę. Jest to stronka na której także możesz zadawać pytania, spróbuj ... jest kilka osób z uczestników forum mieszkających za granicą może ktoś Ci coś podpowie.

Życzę Ci dużo siły, wytrwałości w poszukiwaniu udogodnień i uśmiechu nawet na szary dzień.
Pozdrowionka

Offline

 

#3 2011-04-08 14:55:00

Puchatek

Member

Call me!
Skąd: lubuskie
Zarejestrowany: 2009-06-28
Posty: 44
Punktów :   
WWW

Re: Passy Muir

O passy-muir powiedziała nam nasza neurologopeda jako "ciekawostkę" dla naszego 3 letniego synka Kubusia.
Z tego co się zorientowaliśmy to jest to taki odpowiednik "oratora" tak myślę, który ułatwia mówienie.
Na razie załatwiamy dla Kuby na zamówienie rurkę fenestracyjną (u tego samego producenta p-m) która umożliwi mówienie i równocześnie wentylację przez respirator.

Offline

 

#4 2011-04-08 16:01:15

 kamilbuczek

New member

Zarejestrowany: 2011-04-05
Posty: 2
Punktów :   

Re: Passy Muir

Przyznam się, że dopiero zagłębiam się w ten temat i nie do konca jeszcze jestem zorientowany...

Czyli mam rozumieć, że taka rurka fenestracyjna takze moze umozliwić mowienie podczas oddychania z respiratorem?
Czym sie rozni rurka fenestracyjna od takiej normalnej z balonikiem?

Pozdrawiam i dziekuje
Kamil

Offline

 

#5 2011-04-10 16:19:44

Puchatek

Member

Call me!
Skąd: lubuskie
Zarejestrowany: 2009-06-28
Posty: 44
Punktów :   
WWW

Re: Passy Muir

Proszę podaj mi swój e-mail, wieczorem wyślę Ci zdjęcia rurki fenestracyjnej, którą miał nasz synek założona przez 3 dni ponieważ była dla niego za duża.
Znam dorosłą kobietę, która ma tę rurkę i jest pod respiratorem. Nie mogłam uwierzyć jak pierwszy raz ją odwiedziłam, że tak pięknie mówi i z to z taką łatwością.
Nasz anestezjolog zorganizował taką sama dla Kubusia ale niestety najmniejszy rozmiar jest dla niego za duzy, dlatego robimy na zamówienie

Offline

 

#6 2011-07-30 21:50:50

anezob

Member

Skąd: Pruszków
Zarejestrowany: 2010-07-19
Posty: 20
Punktów :   
WWW

Re: Passy Muir

witaj , ja powiem że nasz Maciek używa  zastawki foniatrycznej (ventitilator) z firmy passy-muir PMV 007. Polecił ją nam jego lekarz z wentylacji domowej. Konstruktorem jest człowiek który sam jest po tracheostomii, bezpośrednia strona to www.passy-muir.com W Polsce przedstawicielem jest  firma Majer w Warszawie ul. Czarnieckiego 53 tel:22 869 93 60 wew.15 w Niemczech Servox AG
Biberweg 24-26
53842 Troisdorf, Germany
Tel: (011) 49-2241-9322-290
Fax: (011) 49-2241-9322-272 (Norbert)
(011) 49 2241-9322-273
Email: nwiegand@servox.de
Contact: Norbert Wiegand or
Mrs. Heinrich, Mr. Müller
Mr. Zeimer
Powiem że mieliśmy poważny problem w komunikacji gdy wyszliśmy ze szpitala, szczególnie w szkole i poza nią a teraz jest ok.

Możesz też starać się o krtań elektroniczną (musi wypisać zlecenie laryngolog ,otolaryngolog najlepiej), potwierdzić w oddziale NFZ-u by dofinansował zakup i starać się też o dofinansowanie z PCPR-u
pozdrawiam

Ostatnio edytowany przez anezob (2011-08-08 18:56:05)

Offline

 

#7 2011-08-23 15:12:03

bjeska

New member

Zarejestrowany: 2011-08-23
Posty: 1
Punktów :   

Re: Passy Muir

Witam wszystkich,

pracuję w firmie, która zajmuje się wentylacją domową w Polsce. Podłączam ludzi do respiratora, szkolę z obsługi sprzętu medycznego, a także staram się rozwiązywać wszystkie problemy pacjentów dotyczące urządzeń, od których zależy ich życie.

Jednym z nich jest właśnie problem komunikacji z otoczeniem. Postanowiłem osobiście zająć się tym problemem i stąd mój udział w tym wątku.

O zastawce Passy-Muir dowiedziałem się od pewnego pacjenta, który wyjechał na jakiś czas do USA. Kiedy wrócił przywiózł ze sobą dwie zastawki, które jak twierdził są "nowością" na rynku. Prawda jest taka, że używa się ich tam już od lat 90-tych.

Zacząłem od kontaktu bezpośrednio z producentem Passy-Muir. I tak jak pisał założyciel tego wątku, są one wynalazkiem mężczyzny, który nie potrafił komunikować się z otoczeniem. Co ciekawe w Stanach Zjednoczonych zastawki Passy-Miur są bardzo popularne. Zastawki Passy-Muir dopiero pojawiają się w Polsce. Na razie ich obecność jest najczęściej zauważalna w plotkach i rozmowach między pacjentami. Trzeba naprawdę dużo szukać, by o nich usłyszeć.

Wszystko co nowe budzi u pacjenta nieufność. To zrozumiałe. Udało mi się jednak namówić z lekarzem niedawno trzy osoby na zastosowanie zastawek Passy-Miur. Pacjenci nie byli podłączeni do respiratora 24h na dobę. Wentylowali się okresowo.
Powiem szczerze, że ludzie reagują różnie na podłączenie. Im starsza osoba tym trudniej ją przekonać do założenia zastawki. Kiedy jednak ta szuka się nam udała, pani była zadowolona:) Dwie pozostałe osoby to kilkuletni chłopiec i studentka (z nimi sprawa zamontowania zastawek była dużo łatwiejsza:). Zastawki jednak działają- nawet na kilkumiesięcznych dzieciach (Widać to na filmikach na YouTube zamieszczanych przez rodziców:).

Gdyby ktoś z Państwa był zainteresowany zastawkami Passy-Muir to proszę o kontakt, najlepiej na maila
j.bryl@bjeska.pl 

Chętnie udzielę wszelkich informacji jakie udało mi się zdobyć. Mamy także w sprzedaży wszystkie typy tych zastawek.

Nie chcę podawać linków do allegro czy do naszej firmy, gdyż nie piszę tego wszystkiego w celach reklamowych. Zainteresowanym jednak nie odmówię tej informacji:)

Pozdrawiam serdecznie
Jarek Bryl

Offline

 

#8 2011-10-20 01:31:42

 edzia

Member

Skąd: Czarnków/Hohenpeissenberg
Zarejestrowany: 2008-12-31
Posty: 106
Punktów :   

Re: Passy Muir

Hej! Dokladnie od miesiaca uzywamy "zastawki" Passy Muir (http://www.passy-muir.com/products/pmvs/pmv2001.aspx). Zanim zaczelismy jej uzywac Amelia musiala przejsc "test" w klinice pod okiem specjalistow, chodzilo o to czy po zalozeniu nie zacznie siniec, dusic sie itd. Test przeszla pozytywnie, bo juz wczesniej sami na wlasna reke zamowilismy jej w polsce z firmy Akme orator dokladnie taki o jakim mowa w tym watku (http://www.potracheotomii.pun.pl/viewtopic.php?id=950). Oba te urzadzenia dzialaja na tej samej zasadzie i sa do siebie bardzo podobne.
Zdaje sie, ze wczesniej padlo pytanie czy "zastawki" Passy Muir mozna uzywac na rurke z balonikiem, wiec moim zdaniem nie (podobnie jak oratora z Akme), bo jak juz ktos wczesniej napisal caly wydech musi wyjsc przez nos i usta.
Poniewaz nasza Amelia jest jeszcze malym dzieckiem, a poczatki z tymi urzadzeniami sa dosc trudne (bo trzeba sie dopiero nauczyc oddychac przez nos i usta), my mamy takie dwa systemy na to, aby cwiczenia z oratorem Akme, czy "zastawka" Passy Muir byly ekektywne. Po pierwsze zakladamy jej na szyje taka elastyczna opaske siateczkowa o duzych oczkach, to ja powstrzymuje od zdejmowania zastawki i rzucania nia po pokoju (ulubione zajecie z nosem). Po drugie z zastawka wszystko idzie ssuper jak Amelia jest czyms bardzo zajeta i nie mysli o tym ze ja ma i tu troche trudniej ma mama, bo musi na czas cwiczen z "zastawka" doslownie stawac na rzesach. Pozdrawiam.

Offline

 

Stopka forum

RSS
Powered by PunBB
© Copyright 2002–2008 PunBB
Polityka cookies - Wersja Lo-Fi


Darmowe Forum | Ciekawe Fora | Darmowe Fora
Hilton Nay Pyi Taw https://www.berlin-hotel.pl hotelstayfinder.com fryzjer dla psów gliwice pakiety spa Ciechocinek transferpolska poxilina wrocław