Po Tracheotomii

Pewnie każdy z nas na pewnym etapie usłyszał od "fachowców", jak będzie tragicznie wygladało życie z tak ciężko chorym i rady by w domu nie robić OJOMu, bo rodzina nie wytrzyma, bo dziecko tylko cierpieć będzie.
My też takie słowa słyszeliśmy, dopóki trafialismy nagle na coraz to nowego lekarza, który to czuł sie w obowiązku przedstawić nam swoja wizję naszej przyszłości.
Ja z natury jestem płaczką, więc najpierw sie wyryczałam, a potem robiłam swoje, tak na intuicję, tak by mojemu dziecku było najlżej znosić chorobę, a jednocześnie traktując go zupełnie normalnie, a nie jak śmiertelnie chorego.
Po latach nikt mi juz nie mówi jak to będzie w przyszłości, bo nasze dziecko wg medycyny miało żyć góra 2-4 lata, teraz ma 10 na przekór i ma sie całkiem nieźle jak na to co przeszedł.
I jest naszym skarbem, naszą miłością i ogromną dumą.

Smarmen - prawda jest taka, że jak to mówisz Ci "biali" mają tylko niewielki ten kliniczny wycinek wiedzy o chorobie. I tylko pewna grupa osób związana z opieką hospicyjną/  wentylacją domową wie na ten temat coś więcej.

Tak jak pisała Basia - na początku jest ciężko, ale potem życie samo pokazuje, że jednak może być inaczej - mój synek choruje na to samo co synek Basi, i też dawano mu góra dwa lata życia a właśnie w tym roku idzie do zerówki.

Dużo pomaga rozsądna intuicja - jeśli widzisz uśmiech na twarzy ukochanej osoby to wiesz, że dając żyć i to w miarę normalnie żyć jesteś na dobrej drodze.

Życzę Wam powodzenia.

No to może i ja jeszcze dodam coś od siebie...Smarmen do Twoich przykazań dołączyłabym "nie przejmować się białymi". Tak jak pozostałe mamusie napisały - życie pokazuje jedno , a lekarze drugie. Nie wiemy co przyniesie życie i bardzo rzadko zdarza się, że dzieje się książkowo.

Nie pisałam Ci wcześniej moje dziecko już w okresie płodowym miało wykryte częściowe bezmówgowie - zamiast mózgu pojawił się płyn mózgowy powodujący wodogłowie. Mózgu było ok 6mm. Jak wiesz z tą wadą dziecko nie ma szans na przeżycie. Do tego jeszcze sporo chorób współistniejących. Lekarze żądali bym usunęła ciążę, że mały nie ma szans. Uparłam się i donosiłam ciążę do 7 mies. szpitale nie chciały nas przyjąć , a lekarze załamywali ręce, że nic nie da się zrobić. Na porodówkę szłam z ubrankami do pogrzebu, a mój synuś urodził się żywy. Taki nasz mały cud .  Szantażowałam Pana Boga potem o każdy tydzień, o każde święto i udało się nam wywalczyć 2 cudowne lata. To wszystko wbrew lekarzom, naukowcom mającym kontakty z zagranicą ...wbrew lekarzom i w ciągłej walce z nimi.

Nie raz jakiś ufoludek w białym fartuszku Cię zdenerwuje i wtedy pamiętaj, że Ty jesteś ponad nim, bo kierujesz się sercem. Na ten czas duuuuuużooooo siły i wiary

I ja od siebie coś dodam: moja córeczka ma CCHS (zespół wrodzonej ośrodkowej hipowentylacji).  Do tego okołoporodowy wylew do komór mózgowych II/III stopnia (w ciągu 2 tyg. wszystko się wchłonęło). Krótko po urodzeniu "Biali", a szczególnie "ten Najbielszy" mówił: "może przyjdzie zapalenie płuc i to nam rozwiąże problem" czy też  "kto by chciał takie dziecko...", "jedyne co można zrobić to podłączyć dziecko pod tę maszynę".
Początkowe rokowania zapowiadały uzależnienie od respiratora 24/h, założenie pega (gdyż od urodzenia była karmiona przez sondę i nie nauczy się jeść), tracheotomia i co za tym idzie - dziecko nie będzie mówić.
Dziś mała ma 2,5 r. Respiratora wymaga tylko podczas snu, ma tracheotomię, ale mimo to mówi, wszystko je normalnie, biega, rozwija się prawidłowo, jest radosnym, pogodnym dzieciaczkiem.
CCHS na dzień dzisiejszy jest uznany za nieuleczalny, ale jakaś cząstka mnie wierzy, że wkońcu ktoś odkryje "to coś", co zadziała.
Także przyłączam się stwierdzenia: życie pokazuje jedno , a lekarze drugie.

www.podarujoddech.pl

Ostatnio edytowany przez mama Oliwki (2011-06-02 17:09:30)

Witajcie znowu
Jestem wam niewymownie wdzięczny za te szczere słowa. Jak zwykle w takich sytuacjach zatyka mnie wzruszenie. Jest już lepiej bo nie pozwalam sobie na takie dołki - przynajmniej się staram. Uderzenie przyszło ze strony, z której się go nie spodziewałem i dlatego mnie "zdołkowało". Niby wiem, że "białe jest białe" a jednak nie brałem pod uwagę właśnie tej... "białej". Teraz mam nauczkę.
Miałem napisać wcześniej, ale mnie coś odłączyło od świata
Wszystko to co piszecie czytam z wielką uwagą, bo to wszystko jest bardzo ważną wiedzą praktyczną. A przy tym - nie wiem czemu - wydaje mi się, że znam was od 100 lat:)
Ja raczej nie przyjmuję do wiadomości stwierdzenia, że czegoś "się nie da" bo jest w nim nieuprawnione uogólnienie. Mogę najwyżej powiedzieć - JA nie mogę czy nie potrafię tego zrobić. Mogę też przyjąć do wiadomości, że nie dożyję czasu, kiedy to "coś" da się wreszcie zrobić.
No, ale ja już się urodziłem taki uparciuch i żadna w tym moja zasługa.
A jeszcze do każdej z Was z osobna chciałbym napisać: DZIEWCZYNO - JESTEŚ WIELKA! A chociaż się nie znamy, to jestem z Ciebie dumny!
Cieplutko pozdrawiam

P.S.
Nowe przykazanie od Atusi też dodam

Ostatnio edytowany przez Smarmen (2011-06-03 10:09:45)

Smarmen napisał:

Witajcie Kochani:)
Czy często zdarza się Wam usłyszeń od tych "białych", że (być może) swoim zaangażowaniem i wolą walki robicie krzywdę swoim podopiecznym?

Jakie są wtedy Wasze emocje?

Ad1. To osoba zostająca pod Twoją opieką mająca intuicję, rozum a nade wszystko czucie (to psychiczne i fizyczne mimo choroby) wie czy szkodzisz czy pomagasz. Tak to przynajmniej u mnie działa mówię jasno i klarownie czego chcę, a czego nie. Mimo iż chorujemy na choroby "ubezwłasnowolniające" ciało, ale psychicznie wciąż jesteśmy wolnymi ludźmi i to od nas zależy - co dalej.

Ad2. Hm, tu jest mi gorzej coś powiedzieć, bo nie ja jestem tą stroną.
Zacznę inaczej jako osoba chora na sma III często określam swoje położenie i nie powiem pojawia się z wiekiem niestety częściej , wątek nazwijmy go najkrócej "no beznadziejnie jest". Takie myślenie sprawia też, że rozumiem niestety "białych" chyba bardziej niż, zwłaszcza rodzice dzieci chorych, ale ja patrzę na to wszystko pod kątem retrospekcji, a perspektyw, że nastąpi cud i moje życie choć na chwilę się odmieni brak . Państwo tutaj jako rodzice dzieci chorych macie przed sobą zupełnie inne zadania. Pozwolę sobie przytoczyć wypowiedz ze strony preclowej evity.online "przy pewnej determinacji stoją przed Preclem czy Antkiem parki rozrywki, obserwatoria astronomiczne, spotkania z Idolami dziecięcej wyobrażni, koncerty, zwiedzanie przynajmniej europy. Lada chwila pojawią się na rynku sterowane falami mózgowymi zabawki. Świat dziecka pod respi może być kolorowy, bardziej niż co niektórych zdrowych rówieśników. " I tego rodzice dzieci chorych powinni się trzymać, słuszna i logiczna droga, tego pragnie KAŻDE dziecko chore czy zdrowe nieważne, dzieciństwo takie powinno być plus EDUKACJA. Ja tę drogę przeszłam i wiem, że to słuszna opcja. Natomiast inaczej to wygląda u kogoś jak ja kto przekroczył 40-t emocje są takie same jak każdego czterdziestolatka ZDROWEGO, ale świat takich osób rządzi się już innymi niestety prawami, stąd i emocje są  inne ...
Więcej nie napiszę publicznie, bo forum najczęściej czytają rodzice dzieci, a emocje dorosłych chorych są naprawdę inne

Pozdrawiam serdecznie