Po Tracheotomii

gofer73 · 2009-08-07 08:16:27

Dla tych co jeszcze nie wiedzą:

http://www.treat-nmd.eu/patients/events/events/611/

http://www.cmdik.pan.pl/pliki/program_S … 9.2009.rtf

dla rodziców i chorych przeznaczony jest drugi dzień konferencji.

Tata Piotrusia · 2009-09-15 19:12:04

Witam

myślicie, że na Konferencji dowiemy sie czegoś więcej o Quinazoline495, który uzyskał miano leku sierocego na SMA?

a może ktos z Was wie coś więcej nt. tego leku?
Pozdrawiam,

Ostatnio edytowany przez Tata Piotrusia (2009-09-15 19:15:43)

gofer73 · 2009-09-15 19:33:59

jak się nie dowiemy to się zapytamy, prawda?

PS. Pierwsze słyszę.. jutro pogooglam...

Tata Piotrusia · 2009-09-15 21:02:38

Ojjj prawda

Basik · 2009-09-16 20:45:45

Sporo tych pytań się uzbiera, ciekawe na ile otrzymamy odpowiedzi.
O tym leku tez pierwsze słyszę....

Tata Piotrusia · 2009-09-16 21:34:36

Basik - bo nie pytasz, albo boisz się pytać lekarza i nie wiesz gdzie szukać - tak mi się przypomniała wypowiedź z audycji radiowej.

Oby ta niewiedza nt leku dotyczyła tylko nas

W Niemczech tez coś dłubią nad lekiem na SMA, a który powoduje przyrost białka SMN z genu SMN2 - rezultaty są ponoc lepsze niz VPA.

Czy zarezerwowane 20 min. Pani dr Jedrzejowskiej na Konferencji wystarczy, by nam o tym wszystkim powiedzieć

Pozdrawiam,

Tata Kacperka · 2009-09-18 08:14:38

Nie wiem czy dobrze zrozumiałem, ale cała konferencja będzie w j. angielskim? Spotkanie z rodziacami też po angielsku?

gofer73 · 2009-09-18 08:25:04

Tematy prezentacji dla rodziców są w języku polskim, więc bym nie panikowała

Po Tracheotomii

Ogłoszenie

#1 2009-08-07 08:16:27

Konferencja na temat SMA - Warszawa Wrzesień 2009

#2 2009-09-15 19:12:04

Re: Konferencja na temat SMA - Warszawa Wrzesień 2009

#3 2009-09-15 19:33:59

Re: Konferencja na temat SMA - Warszawa Wrzesień 2009

#4 2009-09-15 21:02:38

Re: Konferencja na temat SMA - Warszawa Wrzesień 2009

#5 2009-09-16 20:45:45

Re: Konferencja na temat SMA - Warszawa Wrzesień 2009

#6 2009-09-16 21:34:36

Re: Konferencja na temat SMA - Warszawa Wrzesień 2009

#7 2009-09-18 08:14:38

Re: Konferencja na temat SMA - Warszawa Wrzesień 2009

#8 2009-09-18 08:25:04

Re: Konferencja na temat SMA - Warszawa Wrzesień 2009

Stopka forum