Forum dla Rodziców Dzieci po zabiegu tracheotomii
Offline
Wszystko to brzmi całkiem ciekawie, ale i tak uważam, że w naszym przypadku główny problem leży gdzie indziej. Oprócz problemu z tzw "wypadnięciem z obiegu" i koniecznością doszkolenia się po kilku latach siedzenia w domu - przede wszystkim najtrudniej znaleźć rozwiązanie problemu pt. Kto zostaje z dzieckiem jak my pracujemy?
Czy komuś z was ta sztuka się udała? Ja próbuję od prawie 2 miesiecy i zorganizowaliśmy to w taki sposób, że 2 dni w tygodniu mamy pielęgniarki od rana do wieczora (do ok.18) i wtedy pracuję. Ale zdaję sobie sprawę, że jestem w uprzywilejowanej sytuacji, bo mam tzw wolny zawód i nie muszę siedzieć na etacie, tylko pracuję na własny rachunek.
No i ważne jest to, że udaje nam się zarobić z mężem tyle, że stać nas na ten mój luksus pracy i kontaktu z ludzmi, bo te 2 dni kosztują nas trochę wiecej niż zwykła opiekunka do dziecka od poniedziałku do piątku.
To zdecydowanie nie jest idealne rozwiązanie, ale innego dla nas nie ma i dla wielu rodzin niestety też nie.
Offline
Member
Witam
U nas podstawowym problemem pozostawania mamy w domu jest opieka nad dzieckiem, czyli pielegnierka a w zasadzie jej opłacenie i dostepność.
Bo zdaniem naszych urzędników PCPR zarabiam za dużo, by skorzystać z jakiegokolwiek dofinansowania, w tym do pielegniarki i za mało, by pozwolić sobie na indywidualne opłacenie pielęgniarki z doświadczeniem.
tak więc powrót "mamy do pracy" chyba nie jest na razie mozliwy - choć na pewno dla niej bardzo konieczny.
Pozdrawiam,
Offline
no wlasnie... tez by mi sie przydal powrot do pracy, ale z braku mozliwosci "zdobycia"opieki do corki pozostaje to w sferze marzen. oliwy do ognia dolala ostatnio moja znajoma, ktora mieszka na zachodzie i do swojego syna na resp. ma pielegniarke na 8 godz. dziennie...
Offline
Taak, to rozpoczęliśmy dyskusję, w której mamy nieograniczone możliwości narzekania.....
Judyta - mnie też kiedyś piorun strzelił, jak poczytałam, że w niektórych krajach dzieciom takim jak nasze przysługuje 8 godz pielęgniarki i np jeśli jeden rodzic nie pracuje, to wykorzystują tę opiekę w nocy. hehe, kiedy spałaś dłużej niż 3 godz jednym ciągiem? bo ja już nie pamiętam..... choć muszę przyznać, że nie przypuszczałam, że do tego można się tak przyzwyczaić
Tato Piotrusia - my też się nie załapujemy na żadne dofinansowanie z PCPR. Niby nasze zarobki nie są najgorsze, ale nasza najbliższa lista zakupów to:
- wózek - 10 tys (przy dofinansowaniu płacilibyśmy ok. 2tys)
- ssak bateryjny - ok 2,5 tys, brak jakiegokolwiek dofinansowania nawet z NFZ
- fotelik do samochodu - nawet nie wiem ile, ale iki81 ostatnio pisała, ze kupili dla Julki za ok. 4 tys o ile dobrze pamiętam.
Taka lista to jednak lekka przesada, nawet jak na nasze możliwości. Krew mnie zalewa ilekroć o tym pomyślę. No i jeszcze taki drobiazg, że na bezpłatnym wieloletnim urlopie wychowawczym pozbawiamy się praktycznie normalnej emerytury.
I tak mam szczęście, że mieszkam w dużym mieście i chociaż pielęgniarki znaleźliśmy, które mają czas i chęć dorobić (chyba powinnam być zadowolona, że te panie podle zarabiają w szpitalu).
Offline
Member
Witam
no cóż w naszym kraju placi się tylko za adopcję.
Opiekujesz się dzieckiem otrzymujesz 1900 zł + za każde dziecko po 1300, kiedy rzeczywista wartość opieki nad dzieckiem, to 60 % tej kwoty.
O rodzicach, którzy maja odwagę zabrać własne, ciężko chore dziecko do domu szybko się zapomina, bo najważniejszy jest limit/osobę a nie to jak dbasz o swoje dzieci i chocbyś nie wiem co robił i jakie łamał bariery, to żona i tak nie dostaniesz 420 zł za 24 godz. opiekę nad dzieckiem
Łatwiej jest naszym urzednikom wydać 1000 zł/dzień za pobyt dziecka na OIOM-ie, niż kilkaset zł za opiekę domową.
Musiałem, to napisać, bo niektóre programy w TV mnie przerażają swoją naiwnością.
Pozdrawiam,
Offline
Eh...
I przez te durne limity nawet nie mamy ZUSu płaconego... Szkoda w ogóle gadać A z drugiej strony dobrze że przekraczamy limit, bo przecież w ogóle nie dalibyśmy rady, nawet z tymi 420zł...
Offline
Member
Iki 81 - masz rację, tylko, że nie chodzi tutaj wyłacznie o świadczenie (bo od listopada br ma się to chyba zmienić i każdy rodzic zajmujący się opieką bez szans na pracę otrzyma świadczenie i składkę emwrytalną)
Bo jesli do tego doliczyc pielegniarke, która musisz sobie zapłacić, a ktoś może mieć ją za darmo i iść do pracy, jeśli możesz skorzystać z dofinansowania do mediów i i nne dofinansowania uzaleznione od dochodu - to wtedy odnoszę wrażenie, że popołudniu pracuję za darmo i mógłbym ten czas spędzić "wygodnie"w domu.
a zresztą - sorki - chyba mam zły dzeń - mnie w końcu też dopadło
Pozdrawiam,
Offline
wydaje mi sie ze osoby ktore "tworza"takie programy jak podalam link nie maja zielonego pojecia o potrzebach i codziennej rzeczywistosci adresatow tego programu.
to byl nasz wybor i nasze decyzje ze zabieramy nasze dzieciaczki ze szpitali, ale ciekawa jestem co minister zdrowia by zrobila jakbysmy zrobili strajk i choc na 1 dzien oddali dzieci do szpitali? to oczywiscie abstrakcja, ale wywolalibysmy katastrofe, bo przeciez naszych dzieci jest duzo a miejsc w szpitalach niewystarczjaco.
a zreszta ja obecnia dostaje na corke tylko zasilek pielegnacyjny, przekroczylam kryteria o 90zl. i to tez mnie wkurza ze nasze dzieci sa na rowni z dziecmi mniej chorymi, oczywiscie nie mam tu nic zlego na mysli ale moim zdaniem ta kwota nie jest adekwatna do potrzeb.
wiem ze w krajach rozwinietych rodzice dostaja zasilek w wysokosci sredniej krajowej, do tego opieke pielegniarka, i wlasciwie dzieki takiemu zabezpieczeniu nie maja problemow w sensie wykluczenia spolecznego. (w szerokim tego slowa znaczeniu)
w Polsce duzo sie mowi ale nic z tego nie wychodzi...
http://www.niepelnosprawni.pl/ledge/x/42166
Offline
anysz2 - Nam się taka sztuka udała, ale:
- jesteśmy w programie wentylacji domowej, co oznacza kilka godzin tygodniowo bezpłatnej pomocy pielęgniarki
- mąż pracuje zmianowo – też często w soboty i/lub niedziele i wtedy w tygodniu ma „wolne”
Tylko dzięki temu udaje nam się wyjść in plus (+ bonus w postaci ciągłości „okresów składkowych”). Ale fizycznie i psychicznie jest ciężko
Offline