Po Tracheotomii

Z ciekawością czekam na relację:)

Oby spotkanie było jak najbardziej owocne.

dlaczego na lamach tego stowarzyszenia rodzice pisza ze beda musieli kupic respirator ? nawet kilkakrotnie w telewizji byly emitowane programy w ktorych rowniez proszono o pomoc finansowa w celu zakipienia respiratora. Jedna Pani juz dwa razy za pomoca telewizji  przekazywala swoj apel, Kiedys po jednym takim programie zadzwonilam pod wskazany nr telefonu, powiedzialam ze w Polsce jest kilka programow wentylacji domowej i opowiedzialam na czym ten program polega, Pani redaktor byla zdziwiona. Niedawno byl reportaz z przekazania czeku przez sportowca na zakup respiratora. No jakos tego nie potrafie zrozumiec, o co tu chodzi? Wynika to z niewiedzy czy jest to taki "chwyt za serca" bo jednak -RESPIRATOR-brzmi mocno. po kilku takich programach w tv spotkalam sie z pytaniami:jak sobie poradzilismy z zakupem respiratora?

Witam

co do udziału w programie mechanicznej wentylacji - w naszym regionie nie ma ośrodka, który prowadzi mechaniczna wentylację domową. Dlatego dzieci sa przypisani wyłącznie do warszawskiego ośrodka CZD - a tam jest długa kolejka i co ważne mogą tam trafić dzieci tylko po zabiegu tracheotomii - o nieinwazyjnej metodzie nie ma mowy.
Jesli chcesz zabrać szybko dziecko do domu, to masz 2 wyjścia: albo kupić szybko respi sam albo dzieki ogromnej wytrwałości znaleźć ośrodek poza śląskiem, który będzie chciał objąć opieką dziecko i NFZ wyrazi na to zgodę w ramach refinansowania migracji ubezpieczonych, np. my musieliśmy uzyskac zgodę z NFZ Wielkopolskiego, by móc byc objetym przez "HELP"
Wcześniej staraliśmy się o objecie ośrodkiem z Bydgoszczy ale nie wyraził nam zgody NFZ Kujawsko-Pomorski. Tak to wyglada.....

Trzeba też mieć na uwadze, że nie kazdy z rodziców ma dostęp do internetu.
Znam też rodziców chorych dzieci, którzy nie sa tak zaradni jak obecni tu na forum - bez pomocy innych nie załatwią tych formalności, bo nawet nie wiedzą, że jest coś takiego jak program mechanicznej wentylacji domowej dzieci, albo będą zbywani.
Sami przecież widzicie, że redaktorzy też nie wiedzą mimo, że przygotowując się do programu powinni wykazać należyta staranność dziennikarską.

Wiem na pewno, że rodzice muszą wykazać ogromną deteminację, by załatwić wszelkie formalności - inaczej bedą czekac w nieskończoność, na to co oferuje NFZ z danego regionu.

Pozdrawiam

Ostatnio edytowany przez Tata Piotrusia (2008-12-05 10:21:30)

Witam

Jestem po spotkaniu z Purim. Nie pisałem wcześniej, bo zawsze mi brakuje czasu i zawsze jestem spóźniony.

Szkoda, że w Polsce takich spotkań jest tak mało i że akurat w tym spotkaniu uczestniczyło tylko 4 rodziców dzieci chorych na SMA. Mozliwości zadawania pytań były więc ograniczone, bo każdy z rodziców chciał zadac choc jedno pytanie.

Z ważnych wiadomości po tym spotkaniu na pewno jest to, że delecja eksonu 7 i 8 (SMA) może być leczona PTC 124 -  tak powiedział prof. Puri. zapytany przeze mnie o mozliwości leczenia mojego Piotrusia.

Metoda PTC w obecnej chwili jest najbardziej optymistyczna i realna strategią leczenia chorób genetycznych.
(więcej informacji nt. sposobów zamiany genów znajdziecie na stronie www.okruchyzycia.pl)

Jest jednak mały problem, bo w testach będą uczestniczyc tylko pacjenci objęci programem rejestracyjnym.

Drugą, ważną sprawą poruszoną na tym spotkaniu była deklaracja co do konieczności stworzenia programu rejestracji pacjentów dystroficznych w Polsce min. przy współudziale Pana prof. P.L. Puriego (obiecał na spotkaniu pomoc w tej kwestii) i Stowarzyszenia Dzieci Chorych na Zanik Mięśni (organizatora spotkania).

Kolejną sprawą, którą podkreślał kilkakrotnie Puri jest to, by dzieci w Polsce były dokładnie zdiagnozowane, bo na podstawie tej diagnozy będzie w przyszłości realizowane leczenie.

Kolejna sprawa - Puri dość sceptycznie ustosunkował sie do podawania dzieciakom kwasu walproinowego - więc sam mam teraz dylemat czy podawać czy też nie.

Pozdrawiam

Ostatnio edytowany przez Tata Piotrusia (2009-01-08 10:09:28)

Witam

Atak na Banacha jak najbradziej pożądany - Gofer proszę wstaw nowy wątek dla rodziców dzieciaków z SMA, byśmy zobaczyli ilu nas jest tak naprawdę na stronie "po tracheotomii" - chyba, że masz taką informację.
Moja propozycja jest taka, by tutaj na forum umówić się co do daty ataku.  Każdy z nas tego samego dnia zapyta co się dzieje z rejestrem - myslę, że w tedy zorientują się o naszej sile i desperacji.

Poza tym mam do wszystkich "rdzeniowców" prośbę - wytłumaczcie mi, bo już zgłupiałem od czytania opracowań nt. SMA.

Czego brakuje naszym dzieciakom w wyniku delecji eksonu 7 i 8 :

1. pełnowartościowego białka do odżywiania motoneuronów?

czy też:

2. właściwe białko jest wytwarzane przez SMN 1 ale w bardzo niewielkiej ilości?

Będę wdzięczny za proste informacje nt.

Z góry dziękuję

Pozdrawiam

Witam

znowu chce pociągnąć Was za język

dlaczego tak ważny jest rejestr ppacjentów

wiemy, że rejestr pacjentów umożliwia łatwiejszy dostęp do historii choroby, stwarza mozliwośc ewentualnego uczestniczenia w testach lekowych
Co jeszcze - dlaczego jest tak ważny i jednocześnie pomijany przez naszych lekarzy - ponoć za tym idzie niezła kasa.

Pozdrawiam,