Po Tracheotomii

Aby zdiagnozować miopatię wykonuje się :
- badanie elektromiograficzne (EMG)
- badanie morfologiczne (biopsja mięśnia).
Szczegółowe postępowanie diagnostyczne jest opisane w „Wytycznych postępowania…”, link do tej strony umieściłam w wątku „linki”.

Nasz syn miał wykonaną biopsję w Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie, potem oceny materiału dokonywała również prof. A. Fidziańska z Zespołu Nerwowo-Mięśniowego w Zakładzie Neurochirurgii, Instytutu Medycyny Doświadczalnej i Klinicznej im. M.J. Mossakowskiego PAN (Warszawa). Wiem, że w Zakładzie Neurochirurgii PAN też wykonują biopsje, ale dopiero u pacjentów od 4 roku życia.

Polecam kontakt z prof. A. Fidziańską, która jest międzynarodowym ekspertem (również w opinii lekarzy z innych krajów, z którymi mieliśmy kontakt w trakcie naszych poszukiwań diagnozy). Jest również przemiłą osobą, która cierpliwie tłumaczyła mi szczegóły dot. naszych badań. Szukając po omacku miejsca, gdzie mogłabym zdiagnozować syna, w końcu zawsze kierowano mnie do warszawskiego PAN. Oczywiście jest to miejsce, gdzie lekarze mogą pomóc w określeniu diagnozy, ale nie należy oczekiwać, ze uzyska się tu informacje dotyczące szczegółów prowadzenia dziecka i sposobów leczenia.

Jeśli są wśród Was osoby, które miały wykonywane badanie EMG, proszę coś na ten temat napisać, bo nie wiem na czym polega dokładnie to badanie – myślę, ze robi się je, gdy nie ma pewności, czy mięśnie pracują prawidłowo, a więc w „lekkich” przypadkach, bo nie wiem, jaki sens jest robienia EMG, skoro pacjent jest wiotki. Ale może ktoś z Was ma doświadczenie w tym temacie. Nie mam też informacji, gdzie wykonuje się takie badanie.