Po Tracheotomii

Forum dla Rodziców Dzieci po zabiegu tracheotomii

Ogłoszenie

Drogi Gościu. Witamy na naszym Forum i gorąco zachęcamy do aktywnego udziału w wymianie doświadczeń. Jednocześnie informujemy, że część tematów jest dla Ciebie niedostępna. Jeśli chciałbyś mieć dostęp do wszystkich tematów prosimy o zarejstrowanie się lub kontakt z administratorem forum: gofer73@gazeta.pl

#1 2008-07-11 18:26:23

AboutAnia

New member

Zarejestrowany: 2008-07-11
Posty: 9
Punktów :   
WWW

O Ani

Witam i pozdrawiam Wszystkich!  Tu mama Ani.  Ania urodzila sie juz w 25 tygodniu ciazy z waga 750g 2.5 roku temu.  W efekcie dlugoterminowej intubacji wytworzylo sie u niej zwezenie tchawicy i od 5go miesiaca zycia ma tracheotomie.  Mieszkamy w Kanadzie, ale akurat laryngologia w tym kraju nie stoi na najwyzszym poziomie a nasza mala potrzebuje operacji rozszerzenia tchawicy ktora ma slabe szanse powodzenia jezeli wykona ja lekarz bez wiekszego doswiadczenia (wiadomo, ze chcemy jej dac najlepsza szanse).  Operacja w USA bylaby potwornie droga dlatego szukamy innych opcji. 

Dowiedzielismy sie o GCZDiM w Katowicach.  Czy ktos z was slyszal cos na temat tej placowki?  Jakie sa doswiadczenia rodzicow z tamtejszym oddzialem laryngologii?

Kazda informacja jest dla mnie bardzo cenna.

Ania (ta duza)

Offline

 

#2 2008-07-12 17:03:42

ewa1

Member

Zarejestrowany: 2008-02-03
Posty: 102
Punktów :   

Re: O Ani

Aniu.Ja nie byłam nigdy na laryngologii w GCZDiM w Katowicach ale będąc z dzieckiem na innych oddziałach miałam również kontakt z laryngologami.Ogólnie rzecz biorąc jest to ośrodek przyjazny dzieciaczkom,pracują tam dobrzy fachowcy no i nie oszczędzają.....co jest dziś mało spotykane.Nie wiem nic na temat zabiegu który ma mieć Twoja mała Anusia.Jestem jednak przekonana że kiedy się z nimi skontaktujesz to wszystko Ci wyjaśnią-jeżeli nie jest to ich mocna strona(ten zabieg)co do fachowości to Cię zaczną zniechęcać i robić trudności.Ja za każdym razem byłam pod wrażeniem.Ale nie mieliśmy zabiegu.Zyczę Ci abyś trafiła w dobre ręce gdziekolwiek zdecydujesz się trafić.

Offline

 

#3 2008-07-12 19:44:36

AboutAnia

New member

Zarejestrowany: 2008-07-11
Posty: 9
Punktów :   
WWW

Re: O Ani

Ewa1 - bardzo dziekuje za odpowiedz.  To wszystko cenne informacje.

Offline

 

#4 2008-07-21 22:08:22

rudabytom

Member

1022787
Skąd: Bytom
Zarejestrowany: 2008-04-02
Posty: 180
Punktów :   
WWW

Re: O Ani

witam.. przepraszam że tak późno odpisuje ale nie było mnie w mieście... kochana moja córeczka należy do GCZDiM w Katowicach na Ligocie.. prowadzi ją pani dr. Jolanta Mniszek.. jesteśmy [pod jej opieką od półtora roku i naprawdę jestem bardzo zadowolona z tego... ordynator z oddziału laryngologi Dr.N.Med. Ireneusz Bielecki wykonuje usuwanie rurek z plastyką krtani i poznałam dzieci które miały wykonany ten zabieg i wszystko się udało...my mamy planowane usuwanie rurki w marcu 2009r. ponieważ czekamy aż płuca się rozwiną... bo po wykonaniu badania endoskopii dróg oddechowych okazało sie że madzia ma zwężenie podgłośniowe III stopnia i wiotkość krtani po intubacyjną...


http://madzia-marcinek.cba.pl

Offline

 

#5 2008-07-22 00:29:25

ulcia

New member

Zarejestrowany: 2008-07-22
Posty: 3
Punktów :   

Re: O Ani

Witam Aniu. Miałam problem taki sam z córeczką jak ty urodzona w 25 tyg. ciązy 700 gram, tracheotomia od 113 doby do teraz z powodu zwężenia krtani IV stopnia. Tydzień temu wróciliśmy własnie do domu po leczeniu w Lozannie u Profesora Monniera. Ola ma teraz 2 latka i dwa miesiące oddycha sama zaczyna powoli mówić i dopiero teraz może cieszyć się pełnią dzieciństwa..... Profesor Monnier jest wielki bardzo jestem mu wdzięczna za to co zrobił dla Oleńki. Klinika w Lozannie specjalizuje się w leczeniu zwężeń krtani. Naprawdę warto tam się wybrać służe poradą...........

Ostatnio edytowany przez ulcia (2008-07-22 00:32:33)

Offline

 

#6 2008-07-23 15:17:49

AboutAnia

New member

Zarejestrowany: 2008-07-11
Posty: 9
Punktów :   
WWW

Re: O Ani

Rudabytom! Bardzo dziekuje za odpowiedz (nie Wiem jak Ty przy wszystkich Twoich zajeciach przy dzieciach jeszcze znajdujesz czas na pomaganie innym - jestes wspanialomyslna).  Wlasnie planujemy pojechac do GCZDiM we wrzesniu - po dokladnym "rozeznaniu w terenie" wydaje sie, ze ta klinika nie ustepuje ani pod wzgledem zaopatrzenia w najnowsza aparature ani umiejetnosciami lekarzy specjalistow najlepszym osrodkom w Europie.

Ulcia!  Dzieki za porade.  Jezeli nie wyjdzie nam z GCZDiM to bedziemy patrzec na UK albo Szwajcarie.
Pytanie:  dlaczego zdecydowalas sie wyjechac do Szwajcarii na operacje coreczki?  Slyszalas wczesniej o GCZDiM?  Kto sie opiekuje tchawica malej w Polsce?

Ostatnio edytowany przez AboutAnia (2008-07-23 15:26:01)

Offline

 

#7 2008-07-29 18:44:21

rudabytom

Member

1022787
Skąd: Bytom
Zarejestrowany: 2008-04-02
Posty: 180
Punktów :   
WWW

Re: O Ani

AboutAnia.... słoneczko ja też miałam jechać we wrześniu na kolejne badanie krtani ale wolę nie usuwać rurki na zimę bo obawiam się infekcji... dlatego mam ustalone że przyjdę na oddział w marcu 2009r. ale jadę teraz w czwartek do poradni laryngologicznej i zobaczę co mi powie pani dr. bo jeżeli będzie chciała teraz moją Madzię  wsiąść na oddział to się zgodzę bo też bardzo bym już chciała żeby moja księżniczka miała usuniętą rurkę... za każdym razem jak idziemy na oddział na endoskopie to mam nadzieję że może tym razem uda się usunąć rurkę ... ale może w końcu się doczekamy....

Offline

 

#8 2008-07-29 21:57:09

AboutAnia

New member

Zarejestrowany: 2008-07-11
Posty: 9
Punktów :   
WWW

Re: O Ani

Rudabytom - bede trzymac kciuki w czwartek.  Daj znac jak poszlo.  O ile wiem to same zabiegi poszerzania tchawicy i rekonstrukcji krtani przeprowadza glownie dr. Bielecki.  Ciekawa jestem jak to bedzie w przypadku Twojej ksiezniczki.  Trzymajcie sie!

Offline

 

#9 2008-07-30 12:34:59

rudabytom

Member

1022787
Skąd: Bytom
Zarejestrowany: 2008-04-02
Posty: 180
Punktów :   
WWW

Re: O Ani

Hej AboutAnia... masz rację co do plastyki krtani to robi to osobiście Dr. Bielecki....ja bardzo sie denerwuję jutrem ale co ma być to będzie... dam znać jak poszło... Życzę miłego dnia...


witam.. jestem po kontroli w poradni laryngologicznej.. i wiem dalej że nic nie wiem.... tylko zamieszanie duże jest z następnym badaniem krtani...moja księżniczka idzie do szpitala  pod koniec miesiąca na tomografię komputerową i jak ona będzie leżeć na oddziale neurologi to mam porozmawiać z ordynatorem z laryngologi i wtedy ustalić termin endoskopii ale wcześniej mam zrobić zdjęcie rentgenowskie żeby było do porównania... u nas w Bytomiu nie robią zdjęć takim małym dzieciom z rurką bo nie mają podobno odpowiedniego sprzętu,,, wiec znowu muszę coś wykombinować.... mam dosyć.... a na dodatek nasz pani Dr. przenosi się do Chorzowa wiec muszę wybrać nową lekarkę która będzie się nami opiekować  a ja mam uraz do nowych lekarzy.... bo już kiedyś miałam bardzo przykre doświadczenie... ale zobaczę co będzie dalej... muszę być dobrej myśli...pozdrawiam...


http://madzia-marcinek.cba.pl/

Ostatnio edytowany przez rudabytom (2008-08-01 15:30:23)

Offline

 

#10 2008-08-05 00:41:49

ulcia

New member

Zarejestrowany: 2008-07-22
Posty: 3
Punktów :   

Re: O Ani

Witam! długo nie pisałam ale zwyczajnie brakuje mi czasu
zdecydowałam się na leczenie Oli w Szwajcarii ponieważ wiem że na leczenie operacyjne Oli w Polsce musiałabym czekać kilka dobrych lat Ola rozwija się dobrze i chcę żeby też uczyła się mówić mieliśmy zwężenie krtani IV stopnia. Obecnie Ola oddycha sama bez rurki i zaczyna mówić dopiero teraz możemy sią nią cieszyć w pełni już zapomniałam co to odsysanie możemy spokojnie spacerować nie musimy jeździć co tydzień na wymianę rurki i wreszcie może Ola normalnie i spokojnie jeść bez odsysania w trakcie jedzenia i wiem że dobrze zrobiłam dla niej. Jesteśmy pod opieką pediatry, laryngologa i anestezjologa którzy znają Olę od urodzenia i są pełni podziwu dla efektów operacji którą Ola przeszła w Lozannie.
Pozdrawiam wszystkie mamy dzieciaczków z tracheostomią i życzę jak najpiękniejszych chwil z Waszymi maleństwami. Pa

Offline

 

#11 2008-08-06 20:39:50

AboutAnia

New member

Zarejestrowany: 2008-07-11
Posty: 9
Punktów :   
WWW

Re: O Ani

Rudabytom!  Na pewno trafilas na dobre centrum.  Z tego co slyszalam (a robilam naprawde dokladne rozeznanie - m. in. wsrod innych lekarzy otolaryngologow) w GCZDiM na laryngologii jest b. dobry zespol otolaryngologow.  Masz duza szanse, zeby znalezc dobra opieke dla ksiezniczki.  Jak bede tam na miejscu (juz za miesiac) to bede mogla osobiscie sie sie przekonac jak to wyglada.  Kiedy bedziesz tam na CT malej?  Moze jest szansa na spotkanie.  Trzymaj sie!

Ulcia!  To udalo sie w koncu Oli wyjac rurke!  Super!  To musi byc ulatwienie dla wszystkich.  Moze i nam sie uda...

Ostatnio edytowany przez AboutAnia (2008-08-06 20:44:15)

Offline

 

#12 2008-08-06 22:47:44

rudabytom

Member

1022787
Skąd: Bytom
Zarejestrowany: 2008-04-02
Posty: 180
Punktów :   
WWW

Re: O Ani

AboutAnia... witam... może będzie szansa się spotkać byłoby fajnie. my idziemy do szpitala 26.08.2008r. a ty kiedy idziesz?? pozdrawiam   ..

http://madzia-marcinek.cba.pl/

Offline

 

#13 2008-08-07 17:10:03

AboutAnia

New member

Zarejestrowany: 2008-07-11
Posty: 9
Punktów :   
WWW

Re: O Ani

No nie wiem czy sie nie miniemy.  My mamy wejscie na laryngologie na 4go wrzesnia.  Jeszcze nie znam szczegolow odnosnie o ktorej godzinie trzeba sie zameldowac i co trzeba a co dobrze miec ze soba.  Rudabytom, napisz jak Ty to organizujesz - ja nie mam zadnego doswiadczenia z polskimi szpitalami.

Offline

 

Stopka forum

RSS
Powered by PunBB
© Copyright 2002–2008 PunBB
Polityka cookies - Wersja Lo-Fi


Darmowe Forum | Ciekawe Fora | Darmowe Fora
http://youtube-tracks.online Szamba betonowe Hrubieszów przegrywanie kaset vhs łódz hotele w Ciechocinku https://automax.waw.pl malowanie domu warszawa cena