Po Tracheotomii

Kochani, jestem mamą 4-letniej Madzi, która urodziła się z wrodzoną wadą serca. Niestety w trakcie operacji kardiochirurgicznej doszło do niedotlenienia mózgu. W XII 2004 Madzia po raz pierwszy miała założoną rurkę tracheostomijną i była na niej przez ok. 1,5 roku. Ku naszej niezmiernej radości Madzia "zeszła" z rurki i radziła sobie całkiem nieżle, ale w miarę upływu czasu niestety było coraz gorzej. W kwietniu b.r. zawiozłam ją do CZD do Międzylesia w zasadzie już w niewydolności oddechowej i oczywiście skończyło się na ponownym założeniu rurki, tym razem poinformowano nas żebyśmy nie marzyli o tym że kiedykolwiek uda się ją usunąc.
Ogólnie rzecz biorąc Magic cierpi na niedowład spastyczny czterokończynowy, padaczkę, wodogłowie, i parę "pomniejszych" rzeczy ...
Ogromnie się cieszę, że natknęłam się na tę stronę bo do tej pory musieliśmy sami radzic sobie z tą sytuacją a nie ma jak pomoc innych rodziców (czy chociaż pogaduchy z kimś kto to zrozumie).
Życzę wszystkim dużo siły i wytrwałości no i zdrówka dla naszych pociech !!!
Trzymajcie się dzielnie !
mrówka