Po Tracheotomii

Forum dla Rodziców Dzieci po zabiegu tracheotomii

  • Nie jesteś zalogowany.
  • Polecamy: Moda

Ogłoszenie

Drogi Gościu. Witamy na naszym Forum i gorąco zachęcamy do aktywnego udziału w wymianie doświadczeń. Jednocześnie informujemy, że część tematów jest dla Ciebie niedostępna. Jeśli chciałbyś mieć dostęp do wszystkich tematów prosimy o zarejstrowanie się lub kontakt z administratorem forum: gofer73@gazeta.pl

#1 2008-07-23 15:08:17

mamaIgiełki

Member

Zarejestrowany: 2008-07-23
Posty: 16
Punktów :   

Witam wszystkich!!! Jestem mamą Igorka

Jetem mamą 5 letniego Igorka, od 4 lat na rurce (4,5 z balonem shiley). Igła ma małogłowie (pierwotne lub wtórne). Był pół roku na respiratorze w Prokocimiu, do domu wyszedł na tlenie. Stoczyłam walkę z całym Światem żeby go odłączyć od respiratora. Jesteśmy pod opieką Hospicjum im. Pio w Krakowie.
Kochani potrzebuję waszej pomocy!!!
Mamy problemy z rurką, Igiełka musi mieć balon, bo bardzo się zapluwa, ale potrzebuje większej i dłuższej rurki. Docent Lis z Prokocimia straszy nas że Igor ma malację tchawicy (sraciła elastyczność i jest jak sparciały wąż) i przez to syn się dusi , gdy zgina głowę rura się zatyka. Szukam odpowiedniej rurki w ofercie Portex i Tracoe ale z balonem (przylegającym  idealnie do rury), o śr. wew. 5mm, długości ok. 50mm,  nie może być też miękka z silikonu, nie ma, zaczynaja się od rozmiaru 6mm. Może znacie innych producentów? Czy ma ktoś problemy z zapadającą się tchawicą oraz oskrzelami?
Boję się, że ten proces będzie postępował i Igorek kiedyś się udusi!
Proszę o radę
Irena

Offline

 

#2 2008-07-23 21:15:43

Basik

Member

22586075
Zarejestrowany: 2007-03-25
Posty: 512
Punktów :   

Re: Witam wszystkich!!! Jestem mamą Igorka

Witam serdecznie.
Generalnie jest problem z rurkami połówkami (4,5 i 5,5). Sami przez to przechodziliśmy. My coprawda szukaliśmy rurki foniatrycznej ale spróbuj jeszcze w firmie RUSCH www.ruesch.de mają przedstawicielstwo w Łodzi, bądź w TYCO www.tycohealth-ece.com (W-wa).
Obie te firmy w swoich katalogach podają,  że mają 4,5 z balonem, podaję Ci informacje czysto teoretyczne bo my nigdy nie uzywaliśmy takich rurek.
Musisz sama je zobaczyć.

Offline

 

#3 2008-07-23 23:43:45

Tata Piotrusia

Member

Zarejestrowany: 2008-06-21
Posty: 293
Punktów :   
WWW

Re: Witam wszystkich!!! Jestem mamą Igorka

mamaIgiełki - mogę potwierdzić - mój Piotruś miał założoną rurkę z firmy RUSCH 4.5 mm z balonikiem - więc na pewno jest.

Pozd'r


Tata Piotrusia

www.okruchyzycia.pl

Offline

 

#4 2008-07-24 12:14:12

mamaIgiełki

Member

Zarejestrowany: 2008-07-23
Posty: 16
Punktów :   

Re: Witam wszystkich!!! Jestem mamą Igorka

Dzięki za informacje. Może się coś znajdzie dla mojego "księciunia". Że ja was dopiero teraz znalazłam. Tyle lat człowiek walczy sam i uczy się na swoich błędach. Z kim tu pogadać, kiedy nikt nawet nie wie co to ssak, tracheostomia itd...
My już wygraliśmy z tym jak wy go nazywacie"potworem". Igorek jeździ do "przedszkola" czyli Ośrodka OREW w Juszczynie, jest tam jedynym tak chorym dzieckiem, ale jest bardzo dzielny. Ćwiczy, pracuje bawi się, czasem pilniej od od innych dzieci. Nawet został tam parę razy sam bez mamy, za to ze ssakiem akumulatorowym i kochanymi paniami. Dostał dyplom na koniec roku. Jestem z niego dumna. Jeszcze 3 lata temu był na respiratorze w Prokocimiu, z rokowaniami: dziecko już nigdy nie podejmie własnego oddechu, jego mózg zanika, zostaniecie tu już do końca. Warto było walczyć...

Offline

 

#5 2008-07-24 12:40:02

Tata Piotrusia

Member

Zarejestrowany: 2008-06-21
Posty: 293
Punktów :   
WWW

Re: Witam wszystkich!!! Jestem mamą Igorka

mamaIgiełki - "dziecko już nigdy nie podejmie własnego oddechu" - to jest im najłatwiej powiedzieć.

ale trzeba walczyć, bo kto jeśli nie my - kto ma wierzyć, że będzie lepiej?
kto bardziej wie ile trudnosci trzeba pokonać - nie z samą choroba dziecka, bo ona jest - ale z naszymi urzędnikami, dla których przepisy są święte - szkoda, że tylko przepisy...

Pozd'r

życzę Wam aby kazdy nowy dzień przynosił miłą nowinę.


Tata Piotrusia

www.okruchyzycia.pl

Offline

 

#6 2008-07-24 14:54:40

mamaIgiełki

Member

Zarejestrowany: 2008-07-23
Posty: 16
Punktów :   

Re: Witam wszystkich!!! Jestem mamą Igorka

Dzięki za ciepłe słowa, my też wam życzymy, żeby udało się wam, pozostać w domu, jak w bezpiecznej przystani. To niesamowite jak w domu jest inaczej, taki luz. Nie ma wizyty, pulsoksymetr nie pika jak szalony i nie wyje alarmami. Niby to samo, ale inaczej. I przede wszystkim sam decydujesz o swoim dziecku. Dopiero w domu zaczęliśmy się cieszyć życiem. Tego życzę waszym dzieciakom.

Pozdrawiam

Offline

 

#7 2008-07-24 20:39:53

pmajkap

Member

Zarejestrowany: 2007-03-26
Posty: 95
Punktów :   

Re: Witam wszystkich!!! Jestem mamą Igorka

Witaj, my mamy nietypową rukę bo córcia ma zagietą tachawicę pod kątep 45 st i zrotowaną wokół własnej osi, rurkę mamy Bivona pediatryczną silikonową zbrojoną, wiem że są też takie same z balonem, kupujemy w Akme, cena zabójcza ale mamy 3 które na zmianę sterylizujemy; zzerknij w katalog na stronie Akme
pozdrawiam
Majka

Offline

 

#8 2008-07-25 13:46:14

mamaIgiełki

Member

Zarejestrowany: 2008-07-23
Posty: 16
Punktów :   

Re: Witam wszystkich!!! Jestem mamą Igorka

Widziałam te rurki, ale zbrojone są chyba od rozmiaru 6mm, a my mamy 4,5, ewentualnie 5. A zwykła silikonowa może być za miękka. Ile kosztuje wasza rurka? jaki macie rozmiar i długość?

Ostatnio edytowany przez mamaIgiełki (2008-07-25 13:46:45)

Offline

 

Stopka forum

RSS
Powered by PunBB
© Copyright 2002–2008 PunBB
Polityka cookies - Wersja Lo-Fi


Darmowe Forum | Ciekawe Fora | Darmowe Fora
przegrywanie kaset vhs łódz konstrukcje stalowe częstochowa nocleg ciechocinek komornik warszawa ursus malarz warszawa cena