Po Tracheotomii

Witam,

Czuje się trochę speszony, bo z tego co się zorientowałem w drastycznej przewadze wypowiadają się tutaj mamy. Mam jednak nadzieję, że wypowiedzi ojca na niniejszym forum nie będą zbytnim dysonansem Ale do rzeczy. Jestem tatą Małgosi chorej na SMA-1 z Warszawy. Mała Gosia ma ponad 7 miesięcy, choroba została potwierdzona w sierpniu, póki co bez PEGa i rurki, ma za sobą dwutygodniowy pobyt w Centrum Zdrowia Dziecka na początku września i od piątku znowu Gosia wylądowała w szpitalu na Działdowskiej (prawdopodobnie jakaś infekcja). Nadal liczymy, że uda nam się prowadzić Gosię za pomocą wentylacji bezinwazyjnej, ale nie obejdzie się bez współpracy z Sue Ryder, a niestety na jej rozpoczęcie wciąż czekamy.

W domu radzimy sobie głównie za pomocą ssaka, koncetratora tlenu i odklepywania. W najbliższym czasie pozyskamy pulsokrymetr i worek ambu, zbieramy równocześnie fundusze (za pomocą  http://pancho2006.googlepages.com/malagosia) na respirator i inne niezbędne aczkolwiek kosztowne urządzenia. Wiedzę głównie uzyskujemy dzięki zasobom Internetu, w szczególności tego forum, waszych blogów i  poradach nieocenionej Małgorzaty Rybarczyk-Bończak (gofer73). Tyle na początek.

Jeszcze raz witam i pozdrawiam.
Pancho

Ostatnio edytowany przez Pancho (2007-09-30 01:13:37)