Po Tracheotomii

Beatko

dlatego że nie mozesz jako ta sama osoba dodać dwóch kolejnych wpisów w jednym wątku. Tak jest skonstruowane to forum.

Co do nosicielstwa to faktycznie ten temat jest traktowany marginalnie a pytania typu "a po co Pani ta informacja" sa na porządku dziennym.

Przykre

Przykre też że czasem członkowie najbliższej rodziny temat ten lekceważą bo liczą że "jakoś to będzie"

Za dwa miesiące urodzi się bratanica mojego męża. Jej rodzice nie zrobili nic aby choć dowiedzieć się co to jest SMA.

Trochę to rzeczywiście nie takie proste.

Ja mam wiedzę z genetyki dość sporą, bo ją studiowałam, mimo to oczekuję drugiego dziecka, chociaż moja starsza córka ma SMA. Mój brat też czeka na potomstwo, choć nie robił badań na nosicielstwo, nawet o tym nie myślał. W życiu może nas spotkać tak wiele przykrych rzeczy, że nie wszyscy ludzie muszą się bać statystyk dotyczących chorób w rodzinie, bo poza SMA jest ich na pewno w każdej wiele więcej ( w mojej jeszcze przynajmniej 2 o których wiem). To nie jest lekceważenie tematu. Gdybyśmy myśleli o wszystkim w ten sposób, to w końcu byśmy oszaleli albo wyginęli...

Wydaje mi sie, że rozmawiając na ten temat trudno jednoznacznie określić kto ma rację, a kto nie, bo każdy z nas postępuje wg własnych poglądów. Ja akurat nie wyobrażam sobie następnej ciąży bez badań prenatalnych, bo patrząc na chorobę mojego dziecka nie jestem w stanie wyobrazić sobie, że drugie też było by chore i na pewno nie jestem w stanie zdecydować się na następne dziecko podpierając się wyłącznie wiarą, że "będzie dobrze".
Tak na prawdę każda z wypowiadających się na ten temat osób ma swoją rację.

Ponieważ zostałam przez sacramento wezwana imiennie, pozwoliłam sobie na odpowiedź drogą prywatną, gdyż forum to (tak uważam) nie ma chyba na celu wyjawiania swoich osobistych poglądów odnośnie życia nawet jeśli jest ono rozpatrywane poprzez pryzmat kogoś kto ma zanik mięśni, a już z pewnością nie ten wątek. Dlatego też w swoim poście nie napisałam tego co myślę;). Serdecznie pozdrawiam.

To bardzo proste, z genetyki wszyscy tutaj wiemy jak się tę chorobę dziedziczy. Małe tylko sprostowanie Ty piszesz jako rodzic, a ja jako dziecko (stąd mój zapis co myślę o decyzji rodzica zdrowego (jednakże z genem zaniku zarówno matki jak i ojca). W Twoim przypadku oczywiste jest, że ojciec dziecka nie jest nosicielem, a jeśli jest nosicielem, albo co ciekawiej  chory to powinniście Państwo grać zawodowo w totolotka. Moi rodzice (oboje są nosicielami i jak widać poszło jeszcze w kolejne pokolenie) i w tym kontekście napisałam co bym sobie pomyślała (gdyby się zdecydowali na kolejne potomstwo licząc raz dwa trzy padniesz Ty, a może jeszcze inaczej wariantów wiele - modląc się, że tym razem sie uda, a jak się nie uda to spróbujemy do trzech razy sztuka, a jak i to nie wyjdzie to raz jeszcze itd., aż do skutku bawiąc się czyimś cierpieniem fizycznym (z psychicznym bywa różnie u każdego). A jeśli już się chce potomstwa (co też rozumiem) to bać się wbić igły w brzuch, ale .........przyszłemu ewentualnie choremu dziecku łatwo zrobić otwory do oddychania, karmienia na najbliższe lata. Tego już nie powinno się dziecko bać prawda? Mamusia tak, ale dziecko nie, co za paradoks.
Co do sugestii, że nie powinnaś tutaj pisać - proszę jeszcze raz przeczytać moją odpowiedź i zrozumieć. Tu są rodzice chorych dzieci i mój wpis dotyczący wyjawienia tego co myślę (celowo napisałam, że nie napiszę co myślę) byłby nie na miejscu (i tak za dużo zdecydowanie w tym poście napisałam). Dziwne, że tej sugestii  nie potrafiłaś odczytać, ale już chętnie emocjonalnie z nutą ironii odczytałaś moje poglądy i odnoszę wrażenie, że już jesteś na - nie, a nie znasz doświadczeń innych, bazujesz tylko na swoim życiu.
I na koniec rzecz najważniejsza wątek dotyczy dziedziczenia (a nie tego co kto myśli o decyzji rodziców nosicieli prawda?

List wysłałam na prywatny email, skoro nie doszedł spróbuję tutaj wysłać prywatną wiadomość.

Ostatnio edytowany przez beata (2008-05-14 14:08:20)

Zdumiewające jak mało ludzie wiedzą o swoim zdrowiu... , ale łatwo wydają wyroki o tym jak innym się może żyć bez zdrowia
Pozdrawiam serdecznie, zdrowia życzę Tobie i dziecku, a bliskim oprócz oczywiście także zdrowia ogrom sił.

Wiadomość prywatną wysłałam.

Ostatnio edytowany przez beata (2008-05-14 15:44:39)

Beato :
"A jeśli już się chce potomstwa (co też rozumiem) to bać się wbić igły w brzuch, ale .........przyszłemu ewentualnie choremu dziecku łatwo zrobić otwory do oddychania, karmienia na najbliższe lata. Tego już nie powinno się dziecko bać prawda? Mamusia tak, ale dziecko nie, co za paradoks"
A nie pomyślałaś, że powód niezrobienia badań jest najczęściej zgoła inny. Możesz jedynie dowiedzieć się, że dziecko będzie chore lub nie (i to nie w 100%), a jeżeli chore to jakie rozwiązanie, przy braku leczenia? Zabieg usunięcia ciązy? Każdy ma swoje przekonania.