Forum dla Rodziców Dzieci po zabiegu tracheotomii
Mam do Was zapytanie.Jak karmicie Wasze pociechy??
Kuba na całe szczęście nie wymaga sondy i je łyżeczką jednak nie umie gryźć a ma już 2 latka.Cały czas jest na papkach i wszystko ma miksowane.A jak to wygląda u Was??Jedzenie to też chyba jeden z kilku problemów naszych maluszków.Czy korzystacie z opieki i porady logopedy???
Hanka mama Jakuba
www.kuba.webest.pl
Offline
Member
Mikołajek ma PEGa więc karmię go strzykawką :-( sam Bebilon Pepti i kleik ryżowy - i na dodatek jak jest za gęsty to zatyka PEGa :-(
Offline
My karmimy sondą ale pracujemy nad połykaniem. Dzisiaj ok. 30ml zupy udało się połknąć (z wielkim trudem - babacia karmiła i nie dałą za wygraną). Jedyny stały "pokarm" to biszkopty, które Jula mymla, cała reszta to miksy, ale ona ma dopiero 9 miesięcy, więc nie wiem jak będzie potem.
A logopeda przychodzi pierwwszy raz po szpitalu jutro... Wcześniej (przed szpitalem, 3 miechy temu) bywała u nas dwa razy w tygodniu i kazała masować i ćwiczyć gryzienie.
Offline
Szymek je i pije buzią tylko kiedy i na co ma ochotę - resztę pchamy do Pega. Ponieważ ma kłopoty z połykaniem i nie gryzie robimy papki i jemy owoce ze słoiczków (bo tych przecieranych przez nas nie chce) a to i tak o konkretnej konsystencji (np do bananów musimy dolac wody aby rozcieńczyć)
Offline
Gosia: A jaki macie schemat karmienia? Tzn. ile razy dziennie, po ile ml i co? Ile Precel musi zjadać kalorii i ile objętości na dobę? Nigdzie nie mogę takich informacji znaleźć...
Offline
Mój Kuba jest badrzo chudziutki i tu moje następne pytanko.Czy dajecie swoim dzieciom jakieś preparafy odzywcze np Fantomalt???Albo Nutridrinki??Kuba jak na dwa latka to nie je chlebla itd i dlatego słabo przybiera na wadze.
I jeszcze jedno.Czy Wasze dzieciaczki mają problemy z kupką???Bo Kuba ma straszne,już nawet Lactulosa nie pomaga i nie wiemy co robić zeby mu pomóc
Hanka mama Jakuba
www.kuba.webest.pl
Offline
Dziewczyny na preclowej stronie opublikowałam wszystko co wiem na temat jedzenia, iliości kalorii, płynów itp. generalnie to 100 kcal na 1 kg masy ciała dziennie oral 100 ml na kg masy ciała - przeczytaj w blogu kategorię wszystko o jedzeniu oraz na www.preclowastrona.org w sekcji SMA w praktyce też coś znajdziesz...
my karmimy 5x140 ml mleka + dwa posiłki (zupka, owoce) też po ok 140 -150 ml ale to już dla nas za mało, będziemy zwiększać porcje.
Kupy są strasznym problemem u wszystkich - my teraz dajemy fantomalt, na laktulozę się uodporniliśmy.
Offline
Offline
Zapędziłam się: zamiast fantomalt powinno być FORLAC - forlac pomaga, fantomalt nie. Sorry za zamieszanie
Offline
Co do jedzenia i kup: Znam (z opowieści) mamę z dzieckiem chorym na SMA I, która do PEGa wrzuca(ła) dosłownie wszystko (łącznie z gołąbkami, kanapkami, naleśnikami - wszystko zmiksowane) i do dziś mała nie ma problemów z kupą, a ma ok. 7 lat... Myślę, że potrzebny jest zdrowy rozsądek w karmieniu.
Julka dostaje codziennie desery z jabłkami i nie ma zaparć.
Gosia zwracam honor: Ominął mi się post "Jadłospis"... Ale już się naprawiłam i przeczytałam.
Offline
Kuba znowu bardzo mało pije,muszę mu wlewać łyżeczką albo kubeczkiem,bo butelki od 3 tygodni nie używamy,pozostałe pokarmy dostaje łyżeczką a picie kubeczkiem
Offline
Antek generalnie dietę ma papkowatą i do sondy i do buzi, więc z tym tez między innymi łączę problem kupkowy bo jest to w sumie dieta małoresztkowa. Bo wszystko co ma pesteczki, łupinki to zapycha sondkę , a do buźki podobnie ,bo mały ma problem z gryzieniem (pomijając paluszki serowo-cebulowe,które wcina z uwielbieniem), Natomiast picie dużo i do buzi, i nie zachłystuje się. Ulubiony napój Antka to właśnie Nutridrink lub Actimel.
Offline
Member
Dziewczyny,pisałyście o zaparciach.Spróbujcie kaszki firmy Nestle-8 zbóż.Nie zawiera mleka,można ją podawać alergikom.Na Nulkę działa.Od kiedy ją je wypróżnia się regularnie.
Offline