Po Tracheotomii

Witamy na forum Edyto. Moj synek ma hypotonie i jest na respiratorze. Mieszkamy w Kalifornii.
Pozdrawiamy.
Sylwia i Kayetan

Witaj Edyto.
A siostra ile ma lat, jeżeli mogę zapytać?
Jesteście dla mnie drugim mi znanym rodzeństwem z SMA, chętnie skorzystam z Twojej wiedzy jak radzić sobie z chorobą. Napisz co za jedzenie dają Ci w torebkach, czy to są gotowe suplementy diety specjalne dla chorych mięśniowo?
Pozdrawiam mama sondkowego Antka, z tym że mój synio dostaje normalne zmiksowane  jedzonko do sondki.

Basik napisał:

Witaj Edyto.
A siostra ile ma lat, jeżeli mogę zapytać?
Jesteście dla mnie drugim mi znanym rodzeństwem z SMA, chętnie skorzystam z Twojej wiedzy jak radzić sobie z chorobą. Napisz co za jedzenie dają Ci w torebkach, czy to są gotowe suplementy diety specjalne dla chorych mięśniowo?
Pozdrawiam mama sondkowego Antka, z tym że mój synio dostaje normalne zmiksowane  jedzonko do sondki.

siostra ma 26 lat i coreczke 6cio letnia

jedzenie jest nie za specjalne, wysokokaloryczne (1l = 1000 kalorii) ja jednak dostaje 1/2 litra a reszte dojadam. jak jestem chora to podlanczam wicej. nie biore pozatym totalnie zadnych lekow, witamin czy suplementow. jedynie ostatnio naklejki z wyciagiem z morfiny na bule. leki mie bardzo oslabiaja i dzialaja wedlog mojego specjalisty totalnie nie tak jak u zdrowego. i mnostwo cukru,miodu i wszystkiego co slodkie (choc naprawde tego nie lubietak za duzo)

Ewa_Iza napisał:

Witaj jestem mamą 4 letniej Izy z sma .Kiedy Iza zachorowała staraliśmy się cokolwiek dowjedzieć o tej chorobje ,ale wtedy bardzo mało było wjadomości .Byliśmy skazani na lekarzy którzy sami mjeli małą wiedze .Z tego co nam tłumaczyli to sma 1 mają dzieci najmłodsze czyli pierwsze tygodnie życia .Następnie sma 2 dzieci szkolne a sma 3 może nas dopaść w dorosłym życiu .Jestem bardzo zaskoczona że Ty masz sma1 .napisz gdzie stwierdzili twoją chorobę .To jes bardzo interesujące .A co z dzieckiem Twojej siostry? Czy było badane pod tym kontem ?pozdrawjam .

diagnoze dostalam po raz pierwszy w warszawie ale nie wiem juz gdzie dokladnie. horoba zaczela sie w 8 miesiacu, akurat stalam i na drugi tydzien juz nie. majac 4 lata nie ruszalam juz nawet reka a potem duzo sie poleprzylo i choc na tylku ale bylo mie wszedzie pelno
siostra dziecka nie badala ale jest zdrowe.
do tej pory nawet specjalisci nie wiedza jak ta choroba dokladnie przebiega. wyglada na to ze u kazdego innaczej.

Ja też się cieszę że mogłam się o Tobje dowjedzieć .Niewjem jak inne mamy ale we mnie wstąpiły nowe nadzieje po tym co napisałaś bo według lekarzy dzieci z sma 1 żyją krótko ,a to znaczy że nie jest tak jak głosi teorja .Mnie też interesuje jak sobje radzisz .Im starsze dziecko tym większy problem z wypróżnianiem dlatego że więcej metod wypróbowanych .Czy mniałaś jakieś nauczania bo do szkoły chyba nie chodziłaś .Przepraszam że jestem taka dociekliwa ale skąd wjadomo że mała jest zdrowa czego z całego serca życzę .pozdrawjam .

iki81 napisał:

Witaj. Jestem mamą Julki chorej na SMA, karmionej sondą i na respiratorze. U niej zaczęło się w pierwszym miesiącu życia...
Z tego co piszesz wnika, że siedziałaś i prawie zaczęłaś chodzić... To SMA2 chyba?
Przepraszam że o to zapytam, ale jak komunikujesz się?? Możesz mówić? I jak piszesz na komputerze? To fascynujące i bardzo krzepiące dla mnie - matki dziecka, które wczoraj pierwszy raz od kiedy jest z tracheo wydało głos...
Choroba rzeczywiście przebiega jak chce...

Cieszę się, że sie tu pojawiłaś!

wedlug tego co mi specjalista mowil to wlasnie ciezko okreslic typ sma. w przypadkach wiekszosci zaczyna sie sma 1 w pierszych miesiacach i konczy zycie przed 4 rokiem. jednak sa przypadki ktore pszechodza to tak ze sa silniejsze od sma 1 ale duzo slabsze od sma 2. w tych przypadkach osoba potrzebuje respiratora i jezeli dozyje 30stego roku to zanikaja miesnia w szyii co wlasnie u mie tak jest. znam osobiscie osoby z sma 2 i 3, jest tez sma 4 (zaczyna sie po 40tce)
niestety nie chodzilam. tylko bardzo wczesnie stalam jeszcze przed 7mym miesiacem a stalam tylko pare dni jak sie nie myle.
mowie normalnie. tracheo zrobili mi jak mialam 14 lat uzyli bardzo malej rurki i nawet jeszcze kawal ucieli aby mi nie przeszkadzala. (teraz kazda nowa rurke musze przycinac bo nie ma takiego rozmiaru.)
jak siedze to pisze na malej klawiaturze a jak leze to uzywam programu w windows. jest to klawiatora na ekranie i trackball (myszka z pileczka na kciuk) naciska sie na literki.