Forum dla Rodziców Dzieci po zabiegu tracheotomii
.....ale wyszłam, z założenia, że trzeba zacząć pisać o SMA typ I i publikować tę pisaninę w ogólnie dostępnych portalach: http://www.niepelnosprawne.pl/?page=articles&nid=230
Tak aby każdy zaskoczony chorobą rodzic miał dostęp do w miarę swieżych informacji.
Jeśli ktoś z autorów blogów wymienionych pod artykułem czuje się urażony, proszę o kontakt - postaram się o ich usunięcie
Offline
Gosia ja ciągle podziwiam Cię za czas jaki znajdujesz by ułatwić nam wszystkim rodzicom zdobywanie informacji na temat SMA. Nie mam nic przeciwko umieszczeniu bloga Antośkowego, może ktoś z nadzieją przeczyta o chłopcu który mimo mało optymistycznej diagnozy przezył z nami 6.5 roku, przy książkowym założeniu dożycia 2 lat.
Offline
szkoda że takiego artykuły nie było, jak pierwszy raz usłyszałam SMA. Oszczędziło by mi to stresu i siwych włosów (bo mam od niedawana )... Chcę przez to powiedzieć, że robisz Gosiu dobrą rzecz i te matki które to przeczytają poznając diagnozę swoich dzieci (niestety), poczują się lepiej niż my znając na początku tylko statystyki (do dwóch lat) i nic więcej... Tak trzymać. A nasz blog niech zostanie - nie ma jak reklama
Offline
Member
Brawo ! A ja myślałam o krótkiej notce o OI. Jak tam dotrzeć?
Offline