Po Tracheotomii

Jestem tatą 13 miesięcznego Kacperka, chorego na SMA. Mieszkamy w Warszawie. Praktycznie to nic nie wiemy z żoną na temat tej choroby - jedynie to, co udało się znaleść w sieci. Diagnoza została postawiona na podstawie testów DNA około 12 m-ca życia maluszka. Otrzymaliśmy wyniki testów i zupełnie nie wiemy od czego zacząć. Neurolog która prowadzi naszego malca w CZD jest na urlopie i do wizyty wyznaczonej na połowę września trzeba jeszcze trochę poczekać.
Prowadzimy w prywatnym gabinecie rehabilitację synka od 9 m-ca metodą Voidy i równolegle od chwili diagnozy metodą NDT - Bobath. Kacperek jest w/g pani rehabilitantki w bardzo dobrym stanie. Dziecko ogólnie jest bardzo pogodne, komunikatywne.
Ponieważ diagnozę postawiono w lipcu - tzn. w okresie urlopowym, ciężko było dostać się na konsultacje do neurologa specjalizującego się w SMA, aby dowiedzieć się co dalej, jak odżywiać Kacperka, jak ćwiczyć, ile razy dziennie, czy dalej ćwiczyć z synkiem oboma metodami....
Zastanawiam się, czy może nie należałoby zacząć od złożenia wniosku o wydanie orzeczenia o niepełnosprawności synka? Podobno są jakieś turnusy rehabilitacyjne refundowane, lecz niezbędne jest właśnie takie orzeczenie.
Jeżeli ktoś jest w stanie coś podpowiedzieć co robić dalej, to będę bardzo wdzięczny, bo czujemy z żoną, że upływający czas nie jest naszym sprzymierzeńcem. Boimy się, że przez oczekiwanie na kolejne wizyty do specjalistów, Kacperek może stracić to, co do tej pory wypracował.
Od około tygodnia zaobserwowaliśmy, że nasz maluszek ma "chrapotki" - tzn. czasem wydaje takie odgłosy jak by miał katar lub zalegającą w oskrzelach wydzielinę, ale 4 lakarzy go osłuchiwało i badało i mówią, że mały nie ma żadnej infekcji i jest zdrowy. Problemów z oddychaniem lub jedzieniem nie ma.
Z góry dziękuję za wszystkie podpowiedzi i porady.
Pozdrawiam wszystkich serdecznie.