Jestem tatą 13 miesięcznego Kacperka, chorego na SMA. Mieszkamy w Warszawie. Praktycznie to nic nie wiemy z żoną na temat tej choroby - jedynie to, co udało się znaleść w sieci. Diagnoza została postawiona na podstawie testów DNA około 12 m-ca życia maluszka. Otrzymaliśmy wyniki testów i zupełnie nie wiemy od czego zacząć. Neurolog która prowadzi naszego malca w CZD jest na urlopie i do wizyty wyznaczonej na połowę września trzeba jeszcze trochę poczekać.
Prowadzimy w prywatnym gabinecie rehabilitację synka od 9 m-ca metodą Voidy i równolegle od chwili diagnozy metodą NDT - Bobath. Kacperek jest w/g pani rehabilitantki w bardzo dobrym stanie. Dziecko ogólnie jest bardzo pogodne, komunikatywne.
Ponieważ diagnozę postawiono w lipcu - tzn. w okresie urlopowym, ciężko było dostać się na konsultacje do neurologa specjalizującego się w SMA, aby dowiedzieć się co dalej, jak odżywiać Kacperka, jak ćwiczyć, ile razy dziennie, czy dalej ćwiczyć z synkiem oboma metodami....
Zastanawiam się, czy może nie należałoby zacząć od złożenia wniosku o wydanie orzeczenia o niepełnosprawności synka? Podobno są jakieś turnusy rehabilitacyjne refundowane, lecz niezbędne jest właśnie takie orzeczenie.
Jeżeli ktoś jest w stanie coś podpowiedzieć co robić dalej, to będę bardzo wdzięczny, bo czujemy z żoną, że upływający czas nie jest naszym sprzymierzeńcem. Boimy się, że przez oczekiwanie na kolejne wizyty do specjalistów, Kacperek może stracić to, co do tej pory wypracował.
Od około tygodnia zaobserwowaliśmy, że nasz maluszek ma "chrapotki" - tzn. czasem wydaje takie odgłosy jak by miał katar lub zalegającą w oskrzelach wydzielinę, ale 4 lakarzy go osłuchiwało i badało i mówią, że mały nie ma żadnej infekcji i jest zdrowy. Problemów z oddychaniem lub jedzieniem nie ma.
Z góry dziękuję za wszystkie podpowiedzi i porady.
Pozdrawiam wszystkich serdecznie.:)

Tato Kacperka - napisz do mnie na gofer@gazeta.pl - mamy w domu 4 letniego Szymka z SMAI i jesteśmy z Warszawy, chętnie opowiemy na wasze pytania jeśli takowe macie.

O orzeczenie warto się ubiegać z wielu względów (refundacje tunusów też), koniczne jest np by ubiegać sie o wczesne wspomaganie rozwoju dziecka (pomoc psychologa, logopedy, rehabilitanta), o zaopatrzenie w sprzęt medyczny (typu wózek, foteliik, czy np łuski na nóżki).
Trzymaj się Kacperku dzielnie.
Wg mnie Vojta i Bobath się nie wykluczają.

My też prowadzimy Krzysia (4,5 roku) obiema metodami równocześnie już od około 3 lat i efekty są wg nas pozytywne. Przewaga jest jednak ćwiczeń z wymuszaniem świadomego ruchu, aby dziecko używało swojej woli. Różne słyszeliśmy zdania i opinie na temat łączenia. Z naszych rozmów z fizjoterapeutami i konsultacji wiemy, że w przypadku SMA wzorce ruchowe w mózgu są prawidłowe, tylko dziecko ich nie potrafi wykonać z innych względów, tak więc łączenie różnych metod nie wprowadzi chaosu do układu nerwowego, co mogłoby mieć miejsce w przypadku innych schorzeń tego układu. I tego się trzymamy ćwicząc uparcie. Najważniejsza jest rehabilitacja ruchowa i oddechowa codziennie i dużo, co pewnie potwierdzą inni rodzice.

Witamy na Forum i pozdawiamy goraco Kacperka i jego Rodzicow!

Witamy

Nasz 2 letni Piotruś z SMA1 miał postawioną ostateczną diagnozę w 5 miesiącu.

Pozdrawiam Was serdecznie