Po Tracheotomii

Drodzy Rodzice najdzielniejszych Dzieci, „buszuję” po Waszym Forum już od końca grudnia 2008 roku i muszę przyznać, że gdyby nie „to” szczególne miejsce w Internecie nadal po omacku poruszałabym się w świecie, ssaków, cewników i worków ambu. Niesamowicie wiele wskazówek i rad zaczerpnęłam z Waszego Forum i być może przyszedł już czas, abym i ja podzieliła się z Wami moim (naszym) doświadczeniem. Jestem mamą Amelii, która urodziła się 13 września 2008 roku w Fargo w Północnej Dakocie. Amelka urodziła się w 35 tygodniu ciąży (waga 3,2 kg, 6 pkt. Apgar). Od początku miała problemy z oddychaniem i od razu trafiła na oddział intensywnej terapii. Lekarze w Fargo mówili nam, że najprawdopodobniej zostanie w szpitalu około 5 tygodni. Jednak po 2 tygodniach w czasie, których jednego dnia było lepiej drugiego gorzej doszło do zatrzymania akcji serca. Po reanimacji Amelia została przetransportowana do szpitala dziecięcego w Minneapolis. Ponieważ miała przede wszystkim problem z sercem, tym problemem lekarze zajęli się, jako pierwszym. Miała tachykardie, która wywołała arytmie serca. Dobranie właściwych proporcji lęków zapanowało nad arytmią i spowodowało, że w tej chwili jej rytm serca jest już stabilny. Drugim bardzo poważnym problemem były kłopoty z oddychaniem. Od urodzenia Amelia oddychała przy pomocy respiratora, który kilkakrotnie próbowano odłączyć, ale bez większego powodzenia, w efekcie była 6 razy intubowana. Ponieważ była tylokrotnie intubowana doszło do powikłań pointubacyjnych i zwężenia krtani. Zdiagnozowano u niej wiotkość krtani. Konieczna była tracheotomia. Ostatecznie pod koniec października 2008 wstawiono jej rurkę i od tamtej pory Amelia oddycha przy jej pomocy. W szpitalu w Minneapolis spędziliśmy 2,5 miesiąca w czasie, których Amelia miała robionych mnóstwo badań. Przeszła w sumie trzy operacje. Jest karmiona sondą bezpośrednio do jelita cienkiego. Pomimo tego, że Amelia miała zrobionych wiele badań głównie genetycznych (wszystkie te badania i testy nie potwierdziły żadnej wcześniejszej hipotezy) lekarzom nie udało się postawić ostatecznej diagnozy potwierdzającej ogólnie zły stan zdrowia dziecka po urodzeniu. Nie udało się również jednoznacznie wyjaśnić, dlaczego doszło w Fargo do zatrzymania akcji serca.
W marcu przeszła kolejne badanie krtani. Okazało się, że krtań nadal sie zapada, ponadto jest poważnie zwężona. Dowiedzieliśmy się, że Amelia będzie musiała przejść operacje rekonstrukcji krtani. M.in. dzięki Waszemu Forum wiemy już jak taka operacja wygląda. Nawiązaliśmy kontakt z prof. Cottonem ze szpitala dziecięcego w Cincinnati, który jest światowym autorytetem w operacjach rekonstrukcji krtani. Wysłaliśmy dokumenty z historią choroby Amelii oraz zdjęcia z ostatniej endoskopii. Chcieliśmy umówić się na wizytę w maju tego roku. Profesor bardzo szybko odpowiedział na nasz list, jednak odradził przyjazd w maju i zaproponował październik. Argumentował to tym, że wtedy Amelia będzie miała już ukończony rok, wiele może się jeszcze do tego czasu zmienić (chodzi głównie o zapadającą się krtań). Prof. uważa, że nie ma sensu robić wcześniej kolejnej endoskopii, gdyż w tej chwili dziecko jeszcze bardzo intensywnie rośnie i mógłby podać błędną diagnozę, a tak w październiku będzie można powiedzieć więcej na temat stanu krtani i kroków, jakie należy w związku z tym podjąć. Być może uda nam się pojechać do Cincinnati w październiku, choć to 14 godzin jazdy samochodem, ale raczej nie uda nam się wykonać tam tej operacji, ponieważ nasz pobyt w Stanach jest czasowy. Jesteśmy tu na dwuletnim kontrakcie męża, który kończy się w maju przyszłego roku. To może na tyle w ramach poznania się i kilku słów o sobie. Pozdrawiam Edyta.