Po Tracheotomii

Mihalina, jesteś kolejną osobą, która pisze, że po Nutrini dziecku zdarza się ulewać. Ja chciałam rozmawiać z naszym lekarzem o zmianie infantrini na nutrini, ale chyba się nie będę śpieszyć, bo po infantrini nie mamy żadnych problemów. A odżywki trawią się dłużej - ja też jak dam porcję, to potem przerwę w karmieniu robię zawsze min. 3,5-4 godziny, bo inaczej są zalegania.  Infantrini jest dla dzieci do roku lub do 8 kg, myślmy ostatnio ledwo co przekroczyli 9kg, ale widzę, że nie ma się co spieszyć do zmian.

A co do słoiczków, to się nie przejmuj - ja też kupuję, chyba że w weekend mam czas ugotować więcej i zamrozić. Przed jedzeniem słoiczkowym ratuje nas czasem babcia, która przynosi wnusiowi domowe wypasy aż muszę je rozcieńczać, bo babcia tak się stara, ze czasem przez sondę nie da rady ....

Dzieciaki z miopatią są chyba w większości chude - bo w końcu mięśni nie mają za dużo. Nasza kardiolog przestrzega mnie przed kurczowym trzymaniem się norm wagowych, bo bardziej niż zbytniej szczupłości powinniśmy się obawiać, że nadmiar ciałka to tłuszczyk, z którym słabe serce może nie dać rady. Więc jak już Hugo waży tyle, że nie wygląda na żywy szkielet, ale i tak jest szczupły - to zupełnie przestałam się przejmować. I tak dostajemy w kręgosłup z ciągłym przenoszeniem dziecka i sprzętu.

Ja też daję Julii jedzenie ze słoiczków, bo nie zawsze daję radę przygotować sama... Nie są takie złe

Ja też mam ten problem - mimo dokładnego odessania przed jedzeniem, czasem w trakcie podawania przez sondę młody nagle zalewa się sliną - i nie ma wyjścia - trzeba odessać. I tu zaczyna się kołowrót - jak odessiesz za głęboko -to zwróci na pewno, więc próbuję cewnik wsadzać płytko, wtedy jest szansa na utrzymanie jedzenia w żołądku, ale czasem nie wyciągniemy całej wydzieliny i za chwilę jest to samo. Strasznie mnie to irytuje, ale już sie przyzwyczaiłam. Też nie podajemy dużych porcji - max 150-170 ml na raz a i tak potem nie zawsze jest dobrze, picie podaję godzinę lub dwie po posiłku.
A co do godzin karmienia, to ostatni posiłek podaję o 21.30 - 22, więc najczęściej już podczas snu. A pierwszy posiłek ok. 6.30, więc uwazam, że przerwa nocna jest zupełnie wystarczająca. Lekarka mi kiedyś wspominała, że min. przerwy nocnej to 6 godzin. Posiłek zostaje w żołądku ok. 3-4 godz, więc i tak jest czas na odpoczynek od trawienia.