Po Tracheotomii

niestety jeśli chodzi o respirator - nie wszystkim się on należy... była juz o tym mowa w jednej z  wcześniejszych dyskusji

pozdrawiam
Lucy

Wydaje mi się, że artykuł jest napisany aby coś uwypuklić. Jesli jest to o czym myślę - czyli o kompletnym braku wsparcia państwa i instytucji w takich sytuacjach jak nasza to jest to dobry artykuł. Nie wiem tylko czy przyniesie on coś dobrego jego bohaterom no może poza współczuciem (a chyba nie tego oczekują)

Poza tym nie wiem jak wygląda sytuacja w innych regionach Polski ale wiem, że np pulsoksymetr nie zawsze jest refundowany (a koszt kilku tys złotych przy dochodach rzędu 400 - 500 bywa druzgoczący). No i z zaradnościa ludzi też różnie bywa

Co do hospicjum to czasem tak bywa jak opisano w artykule (my np z tego powodu nie trafiliśmy do warszawskiego hospicjum dla dzieci)

Czarne to wszystko ale tak podziałał dziennikarski warsztat - z naszych historii gdyby się ktoś postarał powstałby równie przerażajacy artykuł (a nie takie radosne coś w Mamo to ja

Zresztą sama popełniłam coś podobnego co sie ukaże drukiem w marcowym Dziecku - i nie po to aby jęczeć, tylko po to aby zwrócić uwagę społeczeństwa jak trudna jest sytuacja rodzin z respiratorowym dzieckiem w domu. Może dzięki temu wrośnie świadomość i zacznie się coś dziać

PS. A że NFZ ma przewlekle chorych w nosie to nie nowina. Czy wiecie że SMA nie jest w Polsce nawet prawnie usankcjonowane jako choroba przewlekła, bo NFZ założył sobie że na zanik mięśni szybko się umiera... sama kojarzę sprawę sprzed kilku lat chłopca leżącego w CZD który ośmielił się skończyć 18 lat a tym samym przestał prawnie być dzieckiem (a dzieci wiadomo leczy się niezależnie od kosztów) więc NFZ zakręcił kranik z kasą....

Czyli Twoje doswiadczenia są zupełnie inne - i trochę nie mieści mi się w głowie, jak to możliwe, że wypuszcza się pacjenta z respiratorem do domu - i co potem - przecież ktoś ten respirator ustawiał, określał ciśnienia, ilości oddechów - i nikt potem nie zainteresował się, czy urządzenie właściwie Cię wspomaga? Koszmar.

Z tego co wiem, program wentylacji domowej rozkręca się od paru lat, więc po pierwsze jest coraz lepiej a początki zapewne były trudne i nie zawsze dobrze to wyglądało, a po drugie - cały czas jak widać są problemy, żeby obszar całej Polski miał równy dostęp do świadczeń.

Ważne jest to, że program, którym objęte są nasze dzieci nie jest programem TYLKO dla dzieci, wręcz przeciwnie - firma, która nami się opiekuje ma GŁÓWNIE pacjentów dorosłych, czyli to nie tak, że o dzieci się bardziej dba.

Nie piszesz, od kiedy masz respirator, ale być może od momentu wyjścia do domu minęło już tyle czasu, że teraz sytuacja w Twoim regionie jest inna - i jest już firma / fundacja, która prowadzi opiekę w ramach wentylacji domowej - a wtedy na pewno przysługuje ci taki sam komplet opieki jak naszym dzieciakom - czyli lekarz, pielęgniarka no i sprzęt stały i jednorazowy co miesiąc. Ale nie chcę sie tu wymądrzać, bo nie znam Twojej sytuacji.