Po Tracheotomii

Nie będą ci mówić, że to bułka z masłem ale jaki masz wybór. Dziecko trzymać z szpitalu to nie jest rozwiązanie a w domu jest szansa, że wszystko wróci to normy tzn wróci tylko do tlenoterapii. Mój synek wyszedł na respi do domu i po prawie roku oddycha sam (i to już rok! nie wiemy jak długo ten stan będzie bo jego choroba polega głównie na problemach oddechowych ale my cieszymy się nawet z tego roku i on pewnie też) dom potrafi czynić cuda nawet i  u ciężko chorych dzieci.
Na intensywnej terapii leżał z Jędrusiem wcześniak w przetoką w przełyku i ciągle przy infekcji wracał na respi w końcu jak był w miarę stabilny (miał wtedy ok roku i nawet nie siedział) rodzice zabrali go do domu i trafił pod opiekę hospicjum dla dzieci obecnie juz jest wypisany z niego i już nawet chodzi a w szpitalu na intensywnej był już parę razy jedną nogą na tamtym świecie bo ciągle coś łapał od nowych pacjętów. Rodzice już wcześniej mogli zabrać się go do domu ale się bali jak sobie poradzą z dzieckiem z tracheo i na sondzie a teraz są bardzo szczęśliwi i żałują, że go wcześniej nie zabrali jak im ordynator proponował. Oni mają jeszcze 3 dzieci w domu (w tym brata bliźniaka tego chłopca) i z perspektywy czasu mówią, że strach był większy niż faktyczne problemy z chorym dzieciem a jeszcze możliwość patrzenia jak to dziecko robi postępy dodaje skrzydeł.
Mój Jędrek jest nieuleczalnie chory na chorobę metaboliczną uwarunkowaną genetycznie i wiem, że nigdy nie zrobi takich postępów (małe zrobił na tyle na ile pozwala jego choroba bo jednak przybrał na wadze i jak na razie oddycha sam) jak  jak tamten chłopiec ale nie żałuję ani chwili, że zabrałam go do domu.

Ostatnio edytowany przez Ewka_C (2008-10-07 09:25:55)

Bogusia ma cały czas dwutlenki na poziomie 65-70; lekarze twierdzą że nie mamy się tym stresować; bo Ona od dawna zaadoptowała się do takiego poziomu (funkcjonuje rewelacyjnie i rozrabia); mamy dostać respirator na noc po to aby rozpężyć pęcherzyki i już. No cóż kolejny próg przekraczamy; mam nadzieję że poradzimy sobie w domku; 
pozdrawiam
Majka

Józik ma niedowład spastyczny czterokończynowy, zatem jak się napina to raczej cały naprężając wszystkie mięśnie, odginając się do tyłu, jest tez generalnie "sztywniejszy" , ma mniejszy zakres ruchów w takcie ćwiczeń. Józik  generalnie reaguje w ten sposób na wszelkie infekcje, także  np. dróg moczowych, których na oko nie widać. W większości  takich przypadków to jednak dyskomfort przy oddychaniu powoduje napięcia (dlatego pierwsze co robie to wzmagam  rehabilitacje oddechowa, najczęściej  wtedy wszystko się uspokaja).
Nie mam  doświadczeń z pojedyńczymi  napięciami. Józik co prawda napina pojedyńcvzo kończyny, które próbuje odowdzić, jednak mam nadzieję, że jest to świadome działanie, a nie np.  napad padaczkowy (czego doszukuję się i obawaim u mojego syna). Nie ma wtedy skrzywionej miny, tylko strasznie skupiona i napiętą. Za krótko  to obserwuję, zeby wyrobić sobie jakieś zdanie o  takiej aktywności.
Takie pojedyńcze skórcze mięśni może wynikają z jakiś niedoborów  żywieniowych (ja się zawsze obawiam braków mikroelementów w diecie  mojego szkraba) ? może delikwent wymaga a zwiększonej podaży magnezu?  może warto  pogadać z jakimś lekarzem?
pozdrawiam