Po Tracheotomii

Zarejestrowałam Szymona w międzynarodowej bazie pacjentów Uniwersytetu w Indianie: http://medicine.iu.edu/body.cfm?id=8095. Na początku wypełniliśmy dość szczegółową ankietę, nijak jednak nie przystającą do naszych Polskich warunków. Raz na jakiś czas otrzymuję od nich prośbe o aktualizację danych i tyle

W Polsce o ile dobrze się orientuję taka baza danych na zalecenie Treat NMD ma powstać pod kierunkiem kliniki chorób nerwowo-mięśniowych na Banacha w Warszawie - przynajmniej rok temu kogoś do tej pracy delegowano. Póki co cisza.... podejrzewam też, że swoją bazę pacjentów ma Dr Jędrzejowska, ale jest ona raczej wynkiem spotkań z nowo diagnozowanymi niż przemyślnego działania.

I to chyba tyle.

Nie wiem czy PTCHNM ma swoją bazę. Raczej nie, skoro na kongresie EAMDA rok temu głośno mówiono, ze takowej w Polsce nie ma

Zresztą może się dziś zabiorę za wysmarzenie maila do Dr Jędrzejowskiej i do kliniki na Banacha z takowym zapytaniem... a co

Ja myślę, że odpowiedzą - jesteśmy w trakcie realizacji - to takie u nas modne stwierdzenie