Witam

zastanawiam sie nad rejestracją Piotrusia na stronie fsma.

Czy rejestrowaliście swoje dzeciaki na stronie "fsma" na potrzeby testów klinicznych? - lub w polskich towarzystwach chorób nerwowo-mięśniowych.

Jesli tak, to na co trzeba zwrócic szczególna uwagę podczas rejestracji? Jakie macie w tym temacie doswiadczenia?

Z góry dziekuję za info w tej sprawie.

Pozdrawiam

witam,
ja również dołączam do pytania

pozdrawiam

Zarejestrowałam Szymona w międzynarodowej bazie pacjentów Uniwersytetu w Indianie: http://medicine.iu.edu/body.cfm?id=8095. Na początku wypełniliśmy dość szczegółową ankietę, nijak jednak nie przystającą do naszych Polskich warunków. Raz na jakiś czas otrzymuję od nich prośbe o aktualizację danych i tyle :)

W Polsce o ile dobrze się orientuję taka baza danych na zalecenie Treat NMD ma powstać pod kierunkiem kliniki chorób nerwowo-mięśniowych na Banacha w Warszawie - przynajmniej rok temu kogoś do tej pracy delegowano. Póki co cisza.... podejrzewam też, że swoją bazę pacjentów ma Dr Jędrzejowska, ale jest ona raczej wynkiem spotkań z nowo diagnozowanymi niż przemyślnego działania.

I to chyba tyle.

Nie wiem czy PTCHNM ma swoją bazę. Raczej nie, skoro na kongresie EAMDA rok temu głośno mówiono, ze takowej w Polsce nie ma :(

Zresztą może się dziś zabiorę za wysmarzenie maila do Dr Jędrzejowskiej i do kliniki na Banacha z takowym zapytaniem... a co :)

Ciekawa jestem co Ci odpiszą, stawiam za tym że nie ma takowego rejestru w Polsce.

Ja myślę, że odpowiedzą - jesteśmy w trakcie realizacji - to takie u nas modne stwierdzenie :)

Wysłałam oficjalne zapytanie do PAN i na Banacha. Mam nadzieję, że mam aktualne maile :)

Jakby co zawsze zostaje jeszcze kontakt do Dr Jędrzejowskiej