Forum dla Rodziców Dzieci po zabiegu tracheotomii
Na stronie Stowarzyszenia na Rzecz Dzieci z Zaburzeniami Genetycznymi "GEN" jest apel o włączenie się do badań dotyczących jakości życia rodzin osób niepełnosprawnych, w tym dzieci z różnymi chorobami genetycznymi.
Badania będzie prowadzić dr n.hum. Ewa Zasępa z Akademii Pedagogiki Specjalnej im. M. Grzegorzewskiej w Warszawie.
Myślę, że powinniśmy przyłączyć się do tych badań, może w ten sposób zwrócimy uwagę innych na nasze problemy.
Na tej stronie zamieszczone jest również ogłoszenie o V Zjazd Rodzin Osób z Rzadkimi Zespołami Chromosomowymi.
Podaję adres strony
www.gen.org.pl
(na samym dole na stronie-APEL)
Offline
Member
Witam
Ja również czytałem o tym wczoraj na stronie Stowarzyszenia GEN i chyba wezmę udział w ankiecie.
http://www.gen.org.pl/docs/apel_badania.pdf
Pozd,r
Offline
wysłaliśmy prośbę o przesłanie Ankiety
Offline