Forum dla Rodziców Dzieci po zabiegu tracheotomii
Kochani, jestem mamą 4-letniej Madzi, która urodziła się z wrodzoną wadą serca. Niestety w trakcie operacji kardiochirurgicznej doszło do niedotlenienia mózgu. W XII 2004 Madzia po raz pierwszy miała założoną rurkę tracheostomijną i była na niej przez ok. 1,5 roku. Ku naszej niezmiernej radości Madzia "zeszła" z rurki i radziła sobie całkiem nieżle, ale w miarę upływu czasu niestety było coraz gorzej. W kwietniu b.r. zawiozłam ją do CZD do Międzylesia w zasadzie już w niewydolności oddechowej i oczywiście skończyło się na ponownym założeniu rurki, tym razem poinformowano nas żebyśmy nie marzyli o tym że kiedykolwiek uda się ją usunąc.
Ogólnie rzecz biorąc Magic cierpi na niedowład spastyczny czterokończynowy, padaczkę, wodogłowie, i parę "pomniejszych" rzeczy ...
Ogromnie się cieszę, że natknęłam się na tę stronę bo do tej pory musieliśmy sami radzic sobie z tą sytuacją a nie ma jak pomoc innych rodziców (czy chociaż pogaduchy z kimś kto to zrozumie).
Życzę wszystkim dużo siły i wytrwałości no i zdrówka dla naszych pociech !!!
Trzymajcie się dzielnie !
mrówka
Offline
I ja witam i cieszę się, że forum rośnie w siłę
PS. W CZD też nam mówiono że Precel nigdy w życiu nie będzie oddychał bez respiratora ani jadł buzią. Miesiąc po wyjściu ze szpitala wcinał czerwony barszcz a bez respi spędzał 10 godzinn dziennie... więc nigdy nie mów nigdy...
Offline
Member
Zgadzam się z Wami, Igorek ma 5 lat, przez pierwsze 2 lekarze mówili, że zaraz umrze, później jak był na respiratorze, to że już nigdy sam nie będzie oddychał. Teraz już nic nie mówią, zwłaszcza jak zobaczyli Igorka zdjęcia z wakacji, jak kąpie się w Solinie w Bieszczadach.
Nawet jak jest tragicznie nie wolno tracić wiary.
Offline
Witaj.Witam Cię razem z Konradkiem który ma SMA,jest na respiratorze.Tak jak inni chcę Ci powiedzieć NIE SŁUCHAJ LEKARZY.Co oni tam wiedzą.Dla nich my jesteśmy dziwni bo chcemy by nasze dzieciaczki żyły jak najdłużej .Miej nadzieję że Madzia znów będzie bez respiratora i już.Trzymam za Was kciuki.
Offline
Witam Cię bardzo serdecznie.... Kochana nie można tracić nadziei ... Ja staram sie jej nigdy nie tracić chociaż niekiedy jest bardzo trudno... pozdrawiam serdecznie....mama Izaz córeczką Madzią z rurka tracheotomijna i z synem Marcinkiem z dziecięcym porażeniem mózgowym...
Ostatnio edytowany przez rudabytom (2008-07-29 18:35:45)
Offline