Po Tracheotomii

Gofer 73 dziękuje za info

z tymi lekami to trochę "poleciałem" chociaż wierzę, że coś niebawem wymyślą - pisząc bardziej myslałem tutaj o suplementach, środkach dezynfekujących, znieczulających np. lidokaina.

Co do leku z firmy  throfos - ciągnąłem kobietę za język ale dowiedziałem sie tylko tyle, że lek jest obecnie w fazie bezpieczeństwa - czyli brutalnie mówiąc, ile dziecko może maksymalnie przyjąć leku. Próbowałem dowiedzieć się czegos więcej za pośrednictwem znajomych genetyków - nic ...wszystko ściśle tajne, obarczone takimi klauzulami poufności, że chyba trzeba znać kogoś osobiście, by dowiedzieć się  faktycznie na jakim etapie są badania nad lekiem i czego mozna się spodziewać po jego stosowaniu.
A Wy pytaliście?

Lekarz prowadzący dziecko w domu  decyduje ile środków opatrunkowych trzeba, czy też jest jakis limit?

O tyle mnie to interesuje, bo znalazłem gąbki (poliuretanowy opatrunek hydrokomórkowy do zabezpieczenia rurki tracheo) po 12,80 za szt,. od importera. Dzieki duzej chłonności nie ma potrzeby częstej zmiany opatrunku , z mniejsza nacisk rurki.
Wiem, ze drogo ale kupiłem na razie 10 szt. dla sprawdzenia.

Z tego samego materiału chcę kupić stabilizatory - ponoc komfortowe - jeśli mozna to wogóle tak nazwać.
Podejrzewam, że tego nfz nie refunduje.

A jakie stosujecie dla Szymka ?

Pozdrawiam wakacyjnie

Co do kosztów regularnych poza tym co mamy ze szpitala:
- prywatnie dodatkowo dwie godziny rehabilitacji i dwie godziny zajęć z logopedą (obie terapie 50zł/h)
- tasiemki do tracheo gąbczaste z AKME (lepiej sie sprawują niż tasiemka taka zwykła) - sztuka 16zł - a schodzą nam ok. 3 na dwa miesiące
- "leki": Q10, L-karnityna, wit B12 i folik - to gdzieś 50zł miesięcznie - lidokaine mam jedną od ponad roku, to samo z dezynfekującym Octaniseptem, dodatkowo wydajemy na mleko Nutramigen - dla alergików, ale jest dobre dla dzieci z SMA bo łatwiej się trawi - kosztuje na receptę 15zł puszka
- sondy - 50zł na trzy miesiące

rzeczy które trzeba kupić jednorazowo (wózek, materac przeciwodleżynowy, coś do kąpania, siedzisko) - to kupa kasy, ale jak się postarać dużo można dostać dofinansowania z PEFRONu czy CPR (do tego warto się postarać o orzeczenie o wymaganym wczesnym rozwoju).

dodatkowy ssak akumulatorowy (uważam tak jak gofer) jest niezbędny - niestety nie dofinansowują . Nasz kosztował nie co ponad 2 tysiące.

Warto zacząć już teraz starać się np. o dofinansowanie na wózek - bo to trwa (procedura a potem zamawianie), a dzieci tak szybko rosną.

Na początku wydaje się, że to góra lodowa której nie można zdobyć, ale z czasem znajdują się możliwości, a i dzięki pomocy dobrych ludzi wszystko się da.

Więc powodzenia!

ps. wg moich obserwacji nie warto żałować na rehabilitację i logopedę a w pierwszej kolejności zaopatrzyć się w ssak awaryjny i starać się o wózek

iki81 gdzie kupujesz gąbczaste tasiemki z AKME - wymiękam - szukam po wszystkich mozliwych importerach - nie ma.


Natomiast moge polecić gąbki pod rurkę (wprawiły w lekkie zakłopotanie zespółlekarsko/pielęgniarski w zakresie instrukcji stosowania (co, jak, kiedy) ale są naprawdę fajne.
Allevyn Tracheostomy ułatwia aplikację oraz zmianę opatrunku dzięki okrągłemu wycięciu.  Łatwa do czyszczenia powierzchnia umożliwia i ułatwia pozostałe zabiegi higieniczne. Gąbczasta warstwa środkowa z poliuretanu zmniejsza nacisk rurki tracheotomijnej i zapewnia pacjentowi dodatkowy komfort. Dzięki dużej chłonności nie ma konieczności częstej zmiany opatrunku, co redukuje nakład czasu ze strony personelu, a więc również związane z tym koszty.
Zmiany opatrunku przeprowadza się w momencie nasiąknięcia wysiękiem całego opatrunku lub w przypadku braku wysięku co 5-7 dni. W momencie zmiany opatrunku należy przeprowadzić dezynfekcję rany zgodnie z obowiązującymi standardami. Pomiędzy zmianami opatrunku nie jest konieczne wykonywanie dezynfekcji miejsca aplikacji opatrunku.

Pozdrawiam

iki81 Dzięki za info

Allevyn Tracheostomy- wiesz co, w tej chwili wymieniamy na OIOM-ie gąbki codziennie, bo rana nie jest jeszcze dobrze zagojona, bo ponoć laryngolog szarpał się z rurką ( ponoć bez znieczulenia) i nie zdołał wymienić (chyba rurka z balonikiem jest za duża dla Piotrusia).
Czekaja do poniedziałku aż wróci ordynator i będą ja chyba operacyjnie wyciągać. (wiecie co "cholera mnie bierze" , bo rana była wygojona, nie było juz grymasu dzieciaka na twarzy - a teraz znowu to samo.

Czy u Was tez były takie problemy z wyciągnięciem rurki.

Wracając do tematu.
Rozmawiałem w sprawie zmiany opatrunku z konsultantem medycznym. Powiedział, ze jeśli nie ma wysięku z rany, to taka gąbkę mozna a nawet należy zmieniać co 5 dni i że nie trzeba dezynfekować. Należy sprawdzać tylko nasiaknięcie gąbki. Nie wolno je prać ani dezynfekować. Tak naprawdę to myślę, że oko rodzica i tak będzie tu niezastąpione. Gąbka jest miękka i przyjemna w dotyku, jest tak skonstruowana by z zewnatrz nie docierały do rany bakterie. Z tego co obserwuję ranka wokół rurki jest sucha, nie powoduje żadnych odparzeń - wszystko wsiąka do wnetrza gąbki. Bardzo fajnie stabilzuje rurkę.

Gabki zamawiam w  "Zarysie" - Górnośląskie Centrum Zaopatrzenia Medycznego. Koszt jednej gąbki 12.80 pakowane po 10 szt.  Jeśli przemyslisz sprawę, proponuję kontakt z Pania Iloną Chabior - miła kobieta-  z Działu Sprzedaży, to ona znalazła rozmiar pediatryczny opatrunku 6X4 cm. Nr 32 376 07 51 (nie wiem ile w tym prawdy ale ponoć sa jedynym importerem tych opatrunków na Polskę). Jak poprosisz na pewno przesle do Ciebie na maila stronę katalogową opatrunku. Popros takze o instrukcje stosowania. Ewentualnie instrukcję i strone z katalogu ja mogę przesłac w poniedziałek do Ciebie na maila (jeśli mi go oczywiście  podasz) - bo jak na złość cos dzisiaj nie mogę zalogować sie z domu na pocztę słuzbową
Jeśli masz pytania co do gabki, to chętnie odpowiem - jeśli oczywiśćie będe znał odpowiedź.

Ostatnio edytowany przez Tata Piotrusia (2008-07-11 21:12:36)

Iki 81 - Dzięki za kolejne błyskawiczne info

Maila w poniedziałek masz gwarantowanego.

Troche drogie - to prawda, ale gdyby mozliwa była wymiana co 3-5 dni, to chyba warto, choc na pewno i tak jest na co wydawać kasę.

Martwi mnie to co piszesz o wymianie rurki, bo nie wiem co im zrobię - tym bardziej, ze mówiłem im o tym, że dzieci są w wiekszości prowadzone bez balonikowania - ale jak to zwykle nie chcieli słuchać.
Cóz, zobaczymy w poniedziałek.
Pozd'r

Basik - z informacji jakie mam, to nasz laryngolog też była rzeźnikiem i próbował wyciągnąć (raczej wyrwać kilka razy)  rurkę bez znieczulenia. Ja nie wiem, czy oni traktują nasze dzieci jak przedmioty, które nic nie czują? Na pewno nie potrafią się obronić ani powiedzieć nam co się działo podczas naszej nieobecności.
Wynika to chyba z braku ich wiedzy nt. choroby. Dla mnie tacy lekarze, to partacze i powinni zająć się "łopatologią stosowaną" (bez urazy dla tych osób którzy wykonuja takie czynności) - bo przy takich pracach nie potrzeba żadnego profesjonalizmu o którym to tak chętnie mówia pseudo lekarze.

Iki 81 czy Ty zamawiasz opaski AKME po 100 szt.? Na stronie katalogowej widziałem, że sa pakowane po 100 szt.

Pozd'r

Ostatnio edytowany przez Tata Piotrusia (2008-07-14 14:41:53)

Basik - dzieki za info

No to zamawiamy opaski.

Pozd'r