Witajcie

Mój Piotruś jest chory na SMA 1 (ma obecnie 11 m-cy)

Potrzebuję pilnej informacji:

czy ktoś z Was zliczał miesięczne koszty związane z opieką domową dzieciaka wymagającego wsparcia respiratorem. Nie licząc tego, co jest refundowane przez NFZ w ramach programu wentylacji domowej

Proszę wymieńcie najważniejsze Waszym zdaniem rzeczy, bez których ani rusz na codzień.

rehabilitacja prywatna,
prąd do tego by działała cała potrzebna aparatura
srodki opatrunkowe, jednorazowe
leki,
jesli korzystacie z lekarzy prywatnych, pielęgniarek
wózek dla dzieciaka,
specjalne łóżeczko,
rzeczy, które pomogaą usprawnic maluszka teraz i w przyszłości


Ile to wszystko kosztuje?
Na co trzeba zbierać kasę?

Pozdrawiam serdecznie :)

rehabiltacja - NFZ pokrywa 2 godziny w tygodniu - jesli jest potrzeba - reszta prywantnie - koszt w naszym miescie godziny z fizjoterapeuta z dojazdem do domu od 50 pln w zwyz

prąd - bez przesady z tym zbieraniem - mamy w domu wszystko na prąd (wlaczajac w to kuchnie) i rachunki ok 170 pln raz na dwa miesiące - nie jest to super duzo ale przy respiratorze, ssaku, ladowarce do pulsoksymetra chyba znosnie

srodki opatrunkowe  - powinno zapewnic wam hospicjum

leki - o jakich lekach piszesz?

wozek - temat rzeka = poczytaj forum - mozna tanio mozna i za 13 tysiecy złotych

specjalne łózeczko - my mamy łózko dla dorosłych - koszt z materacaem ok 4 tys złotych

aha i z mojego punktu widzenia -ssak akumulatorowy - koniecznie - koszt ok 2 tys

tyle mi poko co przychodzi do głowy....

Gofer 73 dziękuje za info

z tymi lekami to trochę "poleciałem" chociaż wierzę, że coś niebawem wymyślą - pisząc bardziej myslałem tutaj o suplementach, środkach dezynfekujących, znieczulających np. lidokaina.

Co do leku z firmy  throfos - ciągnąłem kobietę za język ale dowiedziałem sie tylko tyle, że lek jest obecnie w fazie bezpieczeństwa - czyli brutalnie mówiąc, ile dziecko może maksymalnie przyjąć leku. Próbowałem dowiedzieć się czegos więcej za pośrednictwem znajomych genetyków - nic ...wszystko ściśle tajne, obarczone takimi klauzulami poufności, że chyba trzeba znać kogoś osobiście, by dowiedzieć się  faktycznie na jakim etapie są badania nad lekiem i czego mozna się spodziewać po jego stosowaniu.
A Wy pytaliście?

Lekarz prowadzący dziecko w domu  decyduje ile środków opatrunkowych trzeba, czy też jest jakis limit?

O tyle mnie to interesuje, bo znalazłem gąbki (poliuretanowy opatrunek hydrokomórkowy do zabezpieczenia rurki tracheo) po 12,80 za szt,. od importera. Dzieki duzej chłonności nie ma potrzeby częstej zmiany opatrunku , z mniejsza nacisk rurki.
Wiem, ze drogo ale kupiłem na razie 10 szt. dla sprawdzenia.

Z tego samego materiału chcę kupić stabilizatory - ponoc komfortowe - jeśli mozna to wogóle tak nazwać.
Podejrzewam, że tego nfz nie refunduje.

A jakie stosujecie dla Szymka ?

Pozdrawiam wakacyjnie :)

Pytano o TRO na kongresie EAMDA jesienią zeszłego roku - woda w usta.

Podobno szykują się do testach na dzieciach...

Co do kosztów regularnych poza tym co mamy ze szpitala:
- prywatnie dodatkowo dwie godziny rehabilitacji i dwie godziny zajęć z logopedą (obie terapie 50zł/h)
- tasiemki do tracheo gąbczaste z AKME (lepiej sie sprawują niż tasiemka taka zwykła) - sztuka 16zł - a schodzą nam ok. 3 na dwa miesiące
- "leki": Q10, L-karnityna, wit B12 i folik - to gdzieś 50zł miesięcznie - lidokaine mam jedną od ponad roku, to samo z dezynfekującym Octaniseptem, dodatkowo wydajemy na mleko Nutramigen - dla alergików, ale jest dobre dla dzieci z SMA bo łatwiej się trawi - kosztuje na receptę 15zł puszka
- sondy - 50zł na trzy miesiące

rzeczy które trzeba kupić jednorazowo (wózek, materac przeciwodleżynowy, coś do kąpania, siedzisko) - to kupa kasy, ale jak się postarać dużo można dostać dofinansowania z PEFRONu czy CPR (do tego warto się postarać o orzeczenie o wymaganym wczesnym rozwoju).

dodatkowy ssak akumulatorowy (uważam tak jak gofer) jest niezbędny - niestety nie dofinansowują . Nasz kosztował nie co ponad 2 tysiące.

Warto zacząć już teraz starać się np. o dofinansowanie na wózek - bo to trwa (procedura a potem zamawianie), a dzieci tak szybko rosną.

Na początku wydaje się, że to góra lodowa której nie można zdobyć, ale z czasem znajdują się możliwości, a i dzięki pomocy dobrych ludzi wszystko się da.

Więc powodzenia!

ps. wg moich obserwacji nie warto żałować na rehabilitację i logopedę a w pierwszej kolejności zaopatrzyć się w ssak awaryjny i starać się o wózek

My jesteśmy bez rurki, ale mogę się dwoma rękami podpisać pod wydatkami na rehabilitację, bo to co refunduje NFZ to stanowczo za mało. Wózek warto kupić dobry od razu, żeby dziecku nie postepowała za szybko skolioza. Czasem można coś ustrzelić np. na eBay - wprawdzie uzywane i starsze, ale też cena kilkanaście razy niższa i szybciej a z dofinansowaniami pfron i nfz to się czasem czeka i pół roku. Z takich wydatków nigdzie nie refundowanych a też bardzo przydatnych po zaspokojeniu podstawowych potrzeb, to :

siedzisko do kąpieli (można kupić w ramach dofinansowania do fotelika, ale jak się to dofinansowanie wykorzysta na np. wózek, to trzeba sobie kupić ekstra). (Cena 1000 -2500)
stół do masażu (u nas ok. 700 pln)
porządna mata do ćwiczeń (ok 600 pln)
wałek (ok 200 pln)
kombinezon Theratogs (z USA ok. 1500 pln)
różne takie "pomoce naukowe" np. masa do rehabilitacji dłoni, piłeczki itd (kilkadziesiąt złotych, a właściwie to studnia bez dna)
fotelik lub zabezpieczenie do samochodu (póki dziecko małe, wystarcza zwykły dziecięcy)

iki81 gdzie kupujesz gąbczaste tasiemki z AKME - wymiękam - szukam po wszystkich mozliwych importerach - nie ma.


Natomiast moge polecić gąbki pod rurkę (wprawiły w lekkie zakłopotanie zespółlekarsko/pielęgniarski w zakresie instrukcji stosowania (co, jak, kiedy) ale są naprawdę fajne.
Allevyn Tracheostomy ułatwia aplikację oraz zmianę opatrunku dzięki okrągłemu wycięciu.  Łatwa do czyszczenia powierzchnia umożliwia i ułatwia pozostałe zabiegi higieniczne. Gąbczasta warstwa środkowa z poliuretanu zmniejsza nacisk rurki tracheotomijnej i zapewnia pacjentowi dodatkowy komfort. Dzięki dużej chłonności nie ma konieczności częstej zmiany opatrunku, co redukuje nakład czasu ze strony personelu, a więc również związane z tym koszty.
Zmiany opatrunku przeprowadza się w momencie nasiąknięcia wysiękiem całego opatrunku lub w przypadku braku wysięku co 5-7 dni. W momencie zmiany opatrunku należy przeprowadzić dezynfekcję rany zgodnie z obowiązującymi standardami. Pomiędzy zmianami opatrunku nie jest konieczne wykonywanie dezynfekcji miejsca aplikacji opatrunku.

Pozdrawiam

Tato Piotrusia:
na stronie www.akme.com.pl w katalogu Tracheotomia są takie opaski (pod koniec katalogu) - polecam pediatryczne, bo te noworodkowe są bardzo wąskie - czyli numer katalogowy 5200 01. Jedna kosztuje 17,12zł
Piszę do nich maila na akme@akme.com.pl z tytułem "zamówienie". Oni wysyłają, płacę przy odbiorze i mam :)
I jeszcze - jak już się zdecydujecie i kupicie, to te rzepy są strasznie długie, więc je obcinam trochę...

Tam obok w katalogu są też takie gąbki pod rurkę, nawet je przetestowałam, (jedna kosztuje 2,14zł). W sumie mam mieszane uczucia. Nie używałam ich tak jak opisujesz te Allevyn Tracheostomy. Wymieniałam częściej, czasem "prałam" i dezynfekowałam, a czasem wyrzucałam od razu po dwóch dniach. Mam jeszcze kilka i wykorzystuję je na wyjazdach żeby nie wysilać się z przycinaniem gazików.

A swoją drogą, to gdzie można te co opisujesz dostać i za ile?

iki81 Dzięki za info :)

Allevyn Tracheostomy- wiesz co, w tej chwili wymieniamy na OIOM-ie gąbki codziennie, bo rana nie jest jeszcze dobrze zagojona, bo ponoć laryngolog szarpał się z rurką ( ponoć bez znieczulenia) i nie zdołał wymienić (chyba rurka z balonikiem jest za duża dla Piotrusia).
Czekaja do poniedziałku aż wróci ordynator i będą ja chyba operacyjnie wyciągać. (wiecie co "cholera mnie bierze" , bo rana była wygojona, nie było juz grymasu dzieciaka na twarzy - a teraz znowu to samo.

Czy u Was tez były takie problemy z wyciągnięciem rurki.

Wracając do tematu.
Rozmawiałem w sprawie zmiany opatrunku z konsultantem medycznym. Powiedział, ze jeśli nie ma wysięku z rany, to taka gąbkę mozna a nawet należy zmieniać co 5 dni i że nie trzeba dezynfekować. Należy sprawdzać tylko nasiaknięcie gąbki. Nie wolno je prać ani dezynfekować. Tak naprawdę to myślę, że oko rodzica i tak będzie tu niezastąpione. Gąbka jest miękka i przyjemna w dotyku, jest tak skonstruowana by z zewnatrz nie docierały do rany bakterie. Z tego co obserwuję ranka wokół rurki jest sucha, nie powoduje żadnych odparzeń - wszystko wsiąka do wnetrza gąbki. Bardzo fajnie stabilzuje rurkę.

Gabki zamawiam w  "Zarysie" - Górnośląskie Centrum Zaopatrzenia Medycznego. Koszt jednej gąbki 12.80 pakowane po 10 szt.  Jeśli przemyslisz sprawę, proponuję kontakt z Pania Iloną Chabior - miła kobieta-  z Działu Sprzedaży, to ona znalazła rozmiar pediatryczny opatrunku 6X4 cm. Nr 32 376 07 51 (nie wiem ile w tym prawdy ale ponoć sa jedynym importerem tych opatrunków na Polskę). Jak poprosisz na pewno przesle do Ciebie na maila stronę katalogową opatrunku. Popros takze o instrukcje stosowania. Ewentualnie instrukcję i strone z katalogu ja mogę przesłac w poniedziałek do Ciebie na maila (jeśli mi go oczywiście  podasz) - bo jak na złość cos dzisiaj nie mogę zalogować sie z domu na pocztę słuzbową :)
Jeśli masz pytania co do gabki, to chętnie odpowiem - jeśli oczywiśćie będe znał odpowiedź.

Drogie te gąbki... :/ Nawet na pięć dni. My dostajemy gaziki ze szpitala, które wymieniamy codziennie więc chyba na razie się wstrzymam z gąbkami. Ale na maila możesz mi przesłać instrukcję i stronę z katalogu : aniabartczak@gmail.com

Co do wymiany rurki, u nas nigdy nie było problemu z wyciąganiem (10 sekund trwa cała wymiana), ale Julka nie ma rurki z balonem. Natomiast nasza pielęgniarka opowiadała mi że te z balonem to trzeba prawie wyrywać, bo tak ciężko wychodzą u innych dzieci. Z tego co się dowiadywałam w naszym szpitalu małym dzieciom nie serwuje się takich rurek.

Iki 81 - Dzięki za kolejne błyskawiczne info

Maila w poniedziałek masz gwarantowanego.

Troche drogie - to prawda, ale gdyby mozliwa była wymiana co 3-5 dni, to chyba warto, choc na pewno i tak jest na co wydawać kasę.

Martwi mnie to co piszesz o wymianie rurki, bo nie wiem co im zrobię - tym bardziej, ze mówiłem im o tym, że dzieci są w wiekszości prowadzone bez balonikowania - ale jak to zwykle nie chcieli słuchać.
Cóz, zobaczymy w poniedziałek.
Pozd'r

Tato Piotrusia u nas wymiana trwa też kilka sekund, rana wygojona, więc nawet Antek nie mrugnie i już po sprawie. Nawet jak przechodziliśmy na rozmiar większą to opór był tylko na początku przy skórze, ale nic sie nie dzieje na siłę.
Zadziwia mnie natomiast rurka z balonem, ale to już odpowiedzialność lekarzy.
Pamiętam też raz w czasie pobytu szpitalnego na oddziale dziecięcym ordynator naszej laryngologii zrobił mi przysługę i przed wyjściem do domu wymienił rurkę. Takiej rzezi nigdy wcześniej ani później nie było. Wyjął rurkę ale nie mógł włożyć spowrotem, na moje oko zrobił to bez znieczulenia (chociaż mogę się mylić) i bardzo pokrwawił wygojną już dawno rankę twierdząc że zahaczył o ziarninę, i że teraz ona będzie się odnawiać i bedzie problem z wymianą. Guzik nie fachowiec, następna wymiana w domu przez naszego Anestezjologa bez żadnego incydentu i tak jest do tej pory, a z rurką  Antek jest już 5,5 roku i sporo wymian już zaznał.
Też stosujemy gaziki beznitkowe i tasiemki do tracheo, to sie sprawdza i nie jest bardzo kosztowne.
Pozdrawiam.

Basik - z informacji jakie mam, to nasz laryngolog też była rzeźnikiem i próbował wyciągnąć (raczej wyrwać kilka razy)  rurkę bez znieczulenia. Ja nie wiem, czy oni traktują nasze dzieci jak przedmioty, które nic nie czują? Na pewno nie potrafią się obronić ani powiedzieć nam co się działo podczas naszej nieobecności.
Wynika to chyba z braku ich wiedzy nt. choroby. Dla mnie tacy lekarze, to partacze i powinni zająć się "łopatologią stosowaną" (bez urazy dla tych osób którzy wykonuja takie czynności) - bo przy takich pracach nie potrzeba żadnego profesjonalizmu o którym to tak chętnie mówia pseudo lekarze.

Iki 81 czy Ty zamawiasz opaski AKME po 100 szt.? Na stronie katalogowej widziałem, że sa pakowane po 100 szt.

Pozd'r

Ja zamawiam te opaski po 5sztuk, firma AKME nie robi problemów z wysyłką dla indywidualnego odbiorcy, zapłata przy odbiorze (wraz z kosztem wysyłki).

Basik - dzieki za info :)

No to zamawiamy opaski.

Pozd'r

Są jeszcze opaski w Tyco (Covident) jedna kosztuje około 8 zł i są też super.

Pozdr,
Gośka

debesia - wprawdzie zamówiłem juz opaski z AKME ale  czy możesz podac namiary na hurtownie, importera opasek Tyco - w jaki sposób dokonujesz zamówienia i dlaczego sa super. Prosze napisz cos więcej.

Pozd'r

też jestem ciekawa tych opasek z TYCO... :)

Podaję namiary i nr katalogowy:
nr: 321-01
Covidien Polska nr tel. 22 312 21 62 p. Karolina Dąbrowska
Opaski są niebieskie. U Tosi nie powodują żadnych podrażnień ani uczulenia.

Pozdr,
Gosia

Gosiu - dziękuję :)

Pozd'r
Tomek

Ważna dla mnie sprawa

proszę napiszcie jak po zakwalifikowaniu dzicka do programu mechanicznej wentylacji domowej, wróciliście ze szpitala  do domu? karetką, własnym samochodem? Jak to u Was wyglądało?


Pozdrawiam